"Örülök, hogy jól járok és jól látok. Ma élvezhetem a hétköznapi dolgokat "- mondja Jakub Vanek, aki öt éve dolgozik sclerosis multiplexben.

életét

A huszonkilenc éves Jakub Vanek néhány évvel ezelőtt élt, akárcsak a legtöbb fiatal. Sportolt, utazott és zsűrizésre járt. 2013-ban azonban életét egy alattomos diagnózis változtatta meg sclerosis multiplex formájában. Egy fiatal férfi megtanult együtt élni a betegséggel. Vlogokat rögzít az életéről, és segít másoknak.

A pozsonyi Jakub Vanek egy fiatalember klasszikus életét élte. A hét folyamán rendezvényvezetőként dolgozott a gasztronómiában, és a hétvégén bulizni ment. Nagyon sokat sportolt. Gyerekként futballban, később lacrosse-ban foglalkozott. "Wakeboardot és snowboardot is csináltam. Ezek a sportok voltak a szívem. Még mindig kifelé rohantam. Soha nem voltak komolyabb egészségügyi problémáim, és nem volt komoly műtétem. Volt néhány törésem, de a sporttól "- kezdi történetét Jakub.

Kézfogással kezdődött

Jakub problémái 2013-ban kezdődtek. Akkor úgy döntött, hogy egy időre elhagyja Pozsonyt, és Jasná-i tartózkodásra cserélte. Voltak vidám és vadabb esték is. Amikor bizseregni kezdett a keze, kezdetben azt hitte, hogy az alkohol a hibás. "Nem adtam neki nagy súlyt. Azt hittem, csak korlátoznom kell az ivást, és minden rendben lesz. A szenvedés furcsa volt, sőt nehéz leírni. Mintha furcsán ömlött volna a tenyerem. Ezt az érzést még az orvosnak sem tudtam megfelelően leírni. Kezdetben áramot lőttek a kezembe. Akkor több vizsgálaton mentem keresztül, de nem találtak nekem semmit "- idézi fel Jakub. Időnként még azt is érezte, hogy hipokondriaként viselkedik az orvosok számára.

Egy év után keményebben kezdett járni. Nemcsak túrázás közben volt fáradt, hanem a város körüli szokásos séta során is. "Nehéz lábaim voltak, nem volt bennem erő. A lábam szakadt, mintha állandó görcsök lennének. Alapvetően napról napra történt. Szerettem volna egy lépést tenni, de a lábaim nem úgy működtek, ahogy kellett volna. A tüneteim alapján az akkori barátnőm közvetlenül a sclerosis multiplex kezelő központjába küldött "- mondja a fiatal férfi. Jasnában Jakub karjai és lábai mellett zsibbadt koponya is zavarta. Másképp érezte a feje egyik felét, a másikat pedig teljesen másképp. Először azt hitte, hogy egy snowboard esése okozta, de végül kiderítette, hogy ezek a sclerosis multiplex kezdeti jelei. "A kezem úgy szakadt el, hogy csak két ujjal gépeltem a billentyűzetet. Kettős látásom volt, amely a vaksággal határos. Igyekeztem nem gondolni az egészségügyi problémáimra, de orvoshoz kellett fordulni és szakember segítségét kellett kérni "- mondja Jakub.


A modern kezelés elindult

Amint Jakub leírta tüneteit az orvosnak, kórházba került a kórházban, ahol végül egy hétig feküdt. Minden tesztet elvégeztek és kellemetlen diagnózist állapítottak meg. Kortikoidokkal kezelték. "A kórházi kezelés után azonnal a legerősebb kortikoszteroid adagot kaptam. Azt hiszem, ez öt infúzió volt egymás után. A lényeg az volt, hogy a gyógyszer átmenetileg visszavonja a gyulladást a testemben. Aztán kaptam olyan gyógyszert, ami nem nagyon állt be nekem. Szó szerint influenzás állapotom volt, és körülbelül 38 Celsius-fokos hőmérsékletem volt. Három hónapig vettem igénybe ezt a kezelést, de aztán megszakította "- mondja egyenesen." Nagyon agresszív volt. Csak egy héten éreztem jól magam. Teljesen elvesztettem immunitásomat "- emlékszik vissza. Mint mondja, még olyan időszaka is volt, hogy "alig mászott be a Ružinov Kórházba, és jobb lábát maga mögé húzta".

2017-ben 6779 általános egészségbiztosítási kötvénytulajdonost kezeltek sclerosis multiplexben 32 673 703 euró összköltséggel. Jakub egy közülük. Jelenleg speciális kezelés alatt áll. "Az első öt injekciót 2017-ben fejeztem be" - magyarázza. Ez egy harmadik vonalbeli modern kezelés, amelynek megszüntetését más nem követi. Két részből áll, az első 5 infúziót ad a betegnek, a második pedig a maradék 3. Ez a nyolc infúzió az immunrendszer teljes újraindulását okozza. A betegség egyéb kezelési módjai egész életen át tartanak, a betegek életük végéig gyógyszert szednek vagy infúziót szednek. Jakubnak még hármat kell szereznie, de egészségi állapotát bonyolítja a mandulagyulladás, amelyet választania kell. "Egy infúzió 8 150 euróba kerül, szerencsére az egészségbiztosító társaságom teljes mértékben megtérítette őket."

Korábban sokat foglalkoztam a múlttal, de most a jelenben élek. Nem foglalkozom az apróságokkal, és a pénz számomra elvesztette értelmét.

Az étrend megváltoztatása segített

Az orvosok nem tiltották Jakubnak a sportot, még az alkoholt sem. A sclerosis multiplexben szenvedő fiatalembernek azonban jelentősen meg kellett változtatnia életmódját. Korlátozta a borús éjszakákat, de ez már nem zavarta. Ennek ellenére sem töltheti az éjszakát, mint évekkel ezelőtt. Az életmódváltás is főleg az étkezés módjában áll, amelyet közeli barátja - orvos állított neki. "Az autoimmun protokollt követem. Hasonló étkezési mód, mint a megosztott étrend. Nem tudok péksüteményeket, tejtermékeket készíteni, hüvelyeseket és paprikát, paradicsomot sem. Kerülnöm kell az összes allergént. A rizs, a burgonya és a keményítő kimarad ebből az étrendből. Eleinte 99% -ig, ma 80% -ig tartottam. A kecskesajtot és néhány tejterméket már felvettem a menübe "- magyarázza Pozsony, hozzátéve, hogy sokkal jobban érzi magát, mint korábban.

"Nagyra értékelem, hogy egyáltalán járok és látok. Van, akinek fáj a foga, és drámává teszi. Amikor fáj a fogam, azt veszem, hogy semmi sem történik. A legrosszabb állapotom az volt, amikor egy szememmel abbahagytam. Nem foglalkoztam az orvossal. Elvettem egy hónapos babát. Lélegeztem és energiát merítettem a természetből, és ismét normálisnak láttam. A barátom, aki háziorvos, nem akarta elhinni, hogy ez lehetséges "- magyarázza megközelítését.


A betegség megváltoztatta

Jacob-kór megváltoztatta az életét. Eltartott egy ideig, amíg megbetegedett a sclerosis multiplexben. Ma azonban egészen nyíltan beszél róla. Még népszerű blogokat is rögzít a kezelése menetéről. Belenézhet az életébe, megismerheti a mindennapi nehézségeket, sikereket és kudarcokat. Jakub még 2015-ben megalapította a Future Generation civil egyesületet, amelyen keresztül ma más betegeket segít. "Amíg a betegség teljesen ki nem döntött, addig nem sikerült megoldani. Egyelőre járok és jól látok. De többet kell spórolnom. Örülök, hogy másfél órát ülhetek a moziban, és hasonló időt tölthetek egy találkozóra a városban. Ezek egy egészséges ember számára általános dolgok, de számomra alapvetően csoda. Korábban sokat foglalkoztam a múlttal, de most a jelenben élek. Nem foglalkozom az apróságokkal, és a pénz számomra elvesztette értelmét. Ha nincs egészséged, semmi pénz nem fog boldoggá tenni. Nemrégiben azonban egy haszonkoncertet szerveztem a sclerosis multiplexben szenvedők megsegítésére. Ezek azok a dolgok, amelyek boldoggá tesznek. "