A súlyosan beteg gyermekek szülei nem veszítik el a reményt. Az állam azonban nem nyújtott segítő kezet, és csak az egyikre sikerült pénzt gyűjteni

A szlovákok az első boldog családnak segítettek összegyűjteni a szükséges összeget ahhoz, hogy Rišek második esélyt kapjon az életre. Jelenleg minden szükséges lépést megtesznek, hogy a budapesti kórházba vigyék, ahol megkapják a szükséges gyógyszert. "Főleg a szállítás miatt. A Bostonba történő szállítás Rišek esetében nagyon kockázatos lenne." Rišek édesanyja elmagyarázta.

súlyosan

Az elkeseredett szülők továbbra is pénzt gyűjtenek súlyosan beteg gyermekeik számára. A lottó is megmentheti őket

Már intenzíven kommunikálnak az amerikai gyógyszerészekkel. Egy héten belül képesek Magyarországra szállítani a gyógyszert. Már csak egy hónapjuk van a teljes eljárás megszervezésére. "Reméljük, hogy a lehető leghamarabb. Ez elsősorban Rišek egészségi állapotától függ" - tette hozzá Rišek apja. Bár a jó emberek több mint 2,5 millió euróval járultak hozzá Rišek kezeléséhez, a gyűjtés még nem ér véget.

Más szülők kitartó erőfeszítései ellenére gyermekeiknek még nem volt olyan szerencséjük a gyűjteményekkel. Összeszedett összege messze nem éri el az előírt célt. Több millió euró hiányzik a kezelésükhöz. "Még mindig nagyon kevés a pénz, és több mint kétmillióra van szükségünk a gyógyszerekkel és a kezeléssel együtt." Alexa édesanyja beismerte.

A kis Alex manapság nagyon beteg, de szülei nem adják fel. Nyáron lejár az az idő, amíg a gyógyszert Budapesten adhatják neki. "Sok ember, különböző szervezetek, vállalatok segítenek nekünk" - mondta Alex anyja. Bárki segíthet megtalálni a szükséges pénzt. A csillagokat is ismerjük. "Ha tudunk segíteni nekik, miért fizetünk díjat. Így adhatjuk vissza a világnak." - mondta Lukáš Adamec énekes. "Alex egy különleges kisfiú. A karjaimban tartottam, és teljesen megszerettem. Nem tudom elképzelni, hogy bárhol a közelben üljek, és semmit sem teszek ezeknek a gyerekeknek." - mondta a Liliie énekese, Nicole McCloud.

Alekszej öt hónapos. Különleges bánásmódra is szüksége van. "Mindenképpen át akarunk esni ezen a génterápián, mert egyre több bizonyítékot kapunk arra, hogy pozitív hatása van." - mondta Alekszej anyja. A pénz is problémát jelent az ő esetében. "Alapvetően 280 ezer emberünk van" - tette hozzá Alexeja anya.

Amika felébredés után is teljesen vidám és minden nap új dolgokat tanul meg. A felső salibi gyönyörű Kék Szem szülei épp Budapestről kaptak hivatalos jelentést a gyógyszerkészítés, a kezelés és a kórházi tartózkodás költségeinek számszerűsítéséről - az árfolyamtól függően az összeg 2 millió 300 ezer és két és fél között mozog millió euró. "Továbbra is az motivál minket, hogy sok jó ember van, csodálatos híreket, gyönyörű e-maileket kapunk, és reméljük, hogy elérjük ezt az összeget, és képesek leszünk alkalmazni ezt a kezelést" - mondta Marcela anyja.

A kis Riška szülei is segíteni akarnak ezeken a szülőkön. "A növekvő összeget a kezelés után más gyerekekre továbbítják" erősítette meg Rišek édesanyja.

A szülőknek a gyógyszerért saját zsebből kell fizetniük, mivel Európában még nem engedélyezték. Az amerikai cég ezért úgy döntött, hogy az USA-n kívüli 100 gyermeknek ingyen adja a gyógyszert sorsolás útján. A szakértők azonban kritizálják ezt az eljárást, mivel a vállalat állítólag nem konzultált orvosokkal vagy szülőkkel arról a rendszerről, amely alapján a gyerekeket kiválasztják. "Az AveXis a méltányosság, a klinikai igények és a globális elérhetőség elvein alapuló programot dolgozott ki annak érdekében, hogy a legjobban meghatározza a gyógyszer igazságos eloszlását. És nem azért, hogy egyik gyermeket vagy országot előnyben részesítse a másikkal szemben." áll a Novartis véleményében.