történeted

Tipikus hatéves kislány. Táncol, énekel, szeret mutogatni. És élvezi az iskolát, csakúgy, mint más korú lányok. Csak akkor, ha hangyái vannak, világa egy ideig teljesen más.

Veronica Harvey nem hitt abban, amikor orvosai elmondták lánya diagnózisát. "Megdöbbentem. Milyen epilepszia? Addig idősebb emberek betegségének fogtam fel, akik hirtelen a földre esnek és remegni kezdenek. Hogyan viszonyulhatott Emmkánkhoz?

Szerény

Könnyes szemmel emlékezik vissza négy évvel ezelőtti pillanatokra. "A férjem Varsóban maradt, ahol akkor éltünk, én pedig gyermekeimmel meglátogattam szüleimet Pozsonyban. Adamko három hónapos volt, Emmka kétéves. A pályán játszott, amikor a térde kitört a semmiből. Forró volt, keveset ivott, gondoltam kimerültségből. Szaladtam a lányommal az ügyeletre. A vizsgálatok nem mutattak semmit, másnap vissza kellett térnünk a kórházba. Ortopédiára jártunk, aztán ideggyógyászatra küldtek. A nővér elektródás kupakot tett Emmke fejére. Fogalmam sem volt, mi. Csak később tudtam meg, hogy ez egy elektroencefalográf. További vizsgálatokon esett át, megerősítve, hogy ez nem egyszerű csúsztatás, hanem epilepsziás roham volt. ”Emmka azonnal kórházba került. Epilepszia elleni cseppeket kapott, és édesanyja háromhavonta eljött vele Lengyelországból ellenőrzésre. "Akkor egyszerűen észrevettem. Szeretteim segítettek nekem, de még mindig azon gondolkodtam, miért történt ez a lányunkkal. A családban senki sem szenved epilepsziát! ”

NEHÉZ IDŐK

Emmkának két éve nem volt rohama. A család időközben Varsóból Pozsonyba költözött. Veronika örült, hogy a kis orvosok leállíthatják a gyógyszer szedését. De napról napra minden megváltozott. "Tavaly szeptemberben Emmke elkezdte kártolni a száj bal sarkát, folyt a nyála, a bal keze szakadt, és nem tudott beszélni. Mentőt kellett hívnunk. ”Hamarosan újabb rohamok következtek. Egy nap az anyja betegnek találta egy kiságyban. "Nem tudtam, hogy tudatában van-e vagy sem, rettenetesen féltem, hogy elmegy. A sürgősségi osztály orvosának oxigént kellett adnia neki. ”További kórházi kezelések és vizsgálatok következtek. A pozitronemissziós tomográfia kimutatta, hogy az agykéregben az egyik kiemelkedés valamivel hosszabb, mint a többi. Zavarja a fehér anyagot, és sokkokat okoz az agy egy pontján.

Ne végezzen mesterséges lélegeztetést!

MUDr. Jaroslava Payerová azt tanácsolja, mit tegyen, ha epilepsziás rohamnak lesz tanúja: „Csak ne essen pánikba. Ha a gyermeknek tudatzavar és görcsrohama támad, soha ne húzza ki a nyelvét, és ne lélegezzen mesterségesen. Tegye félre, tisztítsa meg a légutakat. Görcsök esetén kerülje a sérüléseket és forduljon orvoshoz. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyek megakadályozzák a támadást, amelyet egyszerűen a végbélre alkalmaz. A szülőknek tájékoztatniuk kell az epilepsziás gyermekkel kapcsolatba kerülő embereket. "

NE törölje!

Amíg anya beszélget, Emmka fotózásra készül. Szívesen pózol egy padon, egy hintán testvérrel vagy balett pozícióban. Még mindig nem sejti, hogy epilepsziában szenved, de tudja, hogy minden nap gyógyszert kell szednie. A furcsa állapotot maga nevezte meg, mondván, hogy "hangyái" vannak. A pszichológus azt tanácsolta a szülőknek, hogy várják meg a magyarázatot. "Nem olyan, mintha azt mondanánk egy gyermeknek, hogy eltört a lába, és gipszben kell lennie ahhoz, hogy meggyógyuljon. Néha támadás közben nem tud beszélni, ezért megtanítottuk, hogy mindig tartsa a vele lévő felnőtt kezét. A nagyszülőknek, az óvónőknek, a gyűrűs oktatóknak utasítást adnak arra, hogy mit tegyenek roham esetén. Megvárják, hogy néhány perc múlva elmegy-e egyedül, és ha nem, adják be neki a rektális gyógyszert, és hívjanak. Amikor a roham hosszabb ideig tart, vagy az állapot nem javul, mentőt hívnak. ”A pszichológus azt tanácsolta anyjának, hogy ne kímélje lányát. "Hajlamos voltam lefújni, mert sajnáltam. De gyorsan rájöttem, hogy ez nem helyes. Emmka normális gyerek, aki mindent meg tud csinálni, csakúgy, mint az egészséges társaik. Úszni, balettozni, síelni jár. "

KELL magyaráznom

Veronika már megbékélt lánya betegségével, de valószínűleg soha nem fog megszabadulni a szorongástól. "Amikor állásinterjún voltam, azt mondták, hogy kapcsoljam ki a mobilomat. Életem leghosszabb két órájáról szólt. ”Nyáron a kislány nagyszüleihez repül Angliába. Veronika megpróbálja legyőzni a félelmeit, mert először elmúlik nélküle. "Tudom, hogy Emmának meg kell tanulnia együtt élni a betegségével a támogatásom nélkül. Vettem neki egy azonosító karkötőt, amely minden információt tartalmaz majd róla, betegségéről és gyógyszereiről. ”Ősszel a kislány iskolás lesz. Veronica ismerősök megkérdezik, mehet-e iskolába. Miért nem tehette meg? - Meglepődött. A kezelt epilepszia nincs korlátozva. "Mint polgármesterünk, Dr. Jaroslava Payerová elmondta nekünk. Sok embernek vannak előítéletei, mert nem tudják, mi az. Mások azonban nagyon befogadók. Az iskola igazgatójaként beiratkoztam. Teljes kényelemben kapta meg a betegségről szóló információkat, és azonnal elgondolkodott azon, hogy mit kell tenni azért, hogy Emmka a lehető legjobban érezze magát. "

REMÉNY

Kórházi ápolásai során Veronika sok szüleivel találkozott. "Akkor jöttem rá, hogy nem vagyok egyedül. Kevésszel vagyok kapcsolatban, felhívjuk, találkozunk és tapasztalatokat cserélünk, bátorítanak bennünket. Néhány gyermek sokkal rosszabb helyzetben van, mint a lányunk. Súlyos epilepsziájuk és más kapcsolódó diagnózisuk van. Nemrégiben találkoztam egy hölggyel, akinek csecsemője napi harminc rohamot szenvedett. Az agyműtét után a rohamok abbamaradtak. ”Veronika elégedett volt vele. Remélte, hogy ha nem szedik a gyógyszert, mindig van esély műtétre. "Az agyi műtéteket csak Prágában végzik. Kiváló szakemberek vannak ott, de még nem fontolgatjuk. Ez a legszélsőségesebb lehetőség. "

LETÖLTEN!

Emmin apja, Matthew Harvey angol. Jobban és gyorsabban fogadta el a betegségét, mint a felesége. "Ez a mi Emmánk, epilepsziával vagy anélkül. Csodálatos, bölcs, gyönyörűen énekel és fest. Amikor rohama van, és akkor otthon vagyok, vele maradok. Megnyugtatom, és együtt várunk, amíg a hangyák el nem múlnak. ”Az ismerős szülők gyakran kérdezik, miért nem bánnak külföldön a lányukkal, amikor ilyen lehetőségük van. "Miért kellene? Szlovákiában élünk. Emma otthon érzi magát a gyermekneurológiában, néha el sem akar menni. A nővérek készségesek, mosolyognak, segítenek nekünk. Az orvosok itt ugyanolyan szakértők, mint a világon. Kongresszusokra járnak, híreket hoznak, tanulnak. Kalap le előttük. "

Nem kívánt kibocsátások

Az epilepszia megnyilvánulásai és a rohamok száma gyermekenként változó, és az egész életen át változhat. A gyógyszerek néhány beteget, egyes agyi műtéteket segítenek.

Az epilepszia leggyakrabban kisgyermekeknél fordul elő. "Az éretlen agynak nagyobb a hajlam a rohamok kialakulására" - erősíti meg MUDr. Jaroslava Payerová, a pozsonyi poliklinikával működő Gyermekegyetemi Neurológiai Osztály vezetője. "Ez az agy idegsejtjeinek elektromos aktivitásának rendellenessége, amely kóros elektromos aktivitással - epilepsziás kisüléssel - nyilvánul meg. Klinikai megnyilvánulása maga a roham lehet. A tünetek annak a területnek a funkciójának felelnek meg, amelyen a kibocsátások keletkeznek és amelyre terjednek. "

Akár napi százat is

A rohamok különféle módon nyilvánulnak meg, például károsodott tudattal és görcsökkel, de észlelési rendellenességekkel, hallucinációkkal, arc- és végtagrángásokkal is. Néha hirtelen a földre zuhanás, egy fejcsepp vagy csupán néhány másodpercnyi tudatzavar görcsök nélkül. "Az epilepsziás rohamoknak sokféle típusa van, ezért azok klinikai megnyilvánulásai. Nem mondható el, hogy egyesek enyheek, mások súlyosak, az epilepsziás betegség típusától függően. ”A rohamok gyakorisága is változó:„ Napi százaktól kezdve szórványosig terjedhetnek, amelyek évente egyszer vagy néhány évente előfordulnak "- magyarázza. Szakértő.

Legjobb eszközök

A diagnózis során a neurológus figyeli a támadás menetét, az EEG-vizsgálatot, figyelemmel kíséri és rögzíti a támadás aktuális lefolyását. Ez neurológiai vizsgálaton, számítógépes tomográfián vagy mágneses rezonancia képalkotáson is alapul. Néha speciális vizsgálatokra van szükség, például genetikai, anyagcsere-vizsgálatokra. A szokásos EEG teszt harminc percet vesz igénybe, és nem árt. "Ennek során a gyermek ül vagy hazudik, játékkal játszhat, zenét hallgathat vagy mesét. Az elektródákat egy speciális kupak segítségével alkalmazzuk. Ha szükséges, alvás közben is rögzíthetünk EEG felvételeket. ”A hosszú távú monitorozás akár hetvenkét órát is igénybe vehet. "Ehhez speciális egységeket építettünk csúcsminőségű műszerekkel. A gyermek itt maximális kényelmet élvez. "

Prágai műtétre

Mivel a betegség okai különbözőek, a kezelés is más. A gyermekek körülbelül nyolcvan százaléka jól reagál a farmakológiai kezelésre és rohammentesen marad. A kis betegek körülbelül húsz százaléka azonban nem veszi be a gyógyszert. Ha megfelelnek az összes kritériumnak, akkor epilepszi műtéten eshetnek át Prágában. Ezeket az eljárásokat nem hajtjuk végre.