www.mojareuma.sk

A végső diagnózis 7-8 évig tart (spondylitis ankylopoetica)

évig

Állítólag a világ leggyorsabb diagnosztikai intézménye az orvos várószobája. Csak üljön egy ideig, és a körülötte ülő betegek azonnal megállapítják, hogy mi a megfelelő az Ön számára. És néha a legjobb kezelés rendje, elvégre a szomszédnak, a sógornak vagy magának a szomszédos betegnek segített. A reumatológia váróiban történik? Válaszol reumatológus MUDr. Juraj Semančík a kassai L. Pasteur Egyetemi Kórházból.

A betegek saját előzetes diagnózisukkal is hozzád fordulnak? Végül a Bechterev-kórban szenvedőket különleges testtartás jellemzi…

Igen, néha előfordul, de inkább kisebb számban. A betegek gyakran részt vesznek a hátfájás vizsgálati folyamatában vagy egy képalkotó vizsgálatban, amely betegségre utalhat. A spondylitis ankylopoetikában (AS) szenvedő betegek sajátos testtartása csak a betegség hosszú évei alatt alakul ki, és a "megkeményedés" és a gerinc működési zavarainak köszönhető. Ebben az összefüggésben fontos megemlíteni az úgynevezett nem radiográfiai spondyloarthritis (nr-axSpA) modern koncepcióját. A fő különbség a klasszikus AS (Bechterev-kór) és a nem radiográfiai spondyloarthritis között az, hogy AS-ben a sacroiliacus ízületek (ezek a keresztcsont és a medence ízületei) rendes röntgenvizsgálatának változásait figyeljük meg. Az nr-axSpA alkalmazásával a változások csak a mágneses rezonancia képalkotáson láthatók, és a betegek csak mintegy ötöde mutat változásokat a hagyományos röntgensugarakon a betegség folyamán.

Milyen nehézségekkel küzdenek azok az emberek, akiknek végül diagnosztizálják az ankylose spondylitist?

A betegek általában deréktáji és ülőcsontos izomfájdalom miatt jelentkeznek, néha visszatérő HLAB27-pozitív szemgyulladás miatt. Néha a betegség első jele a térd visszatérő duzzanata fiatal korban, amikor a sportban fellépő torlódásoknak vagy sérülésnek tulajdonítják őket. A betegek ízületi fájdalma általában az úgynevezett "gyulladásos fájdalom" jellegű, ami azt jelenti, hogy nyugalmi állapotban jelennek meg, bemelegítéssel javulnak és főleg reggel zavarják a beteget.

Mennyi ideig tart a végleges diagnózis felállítása?

Több tanulmány szerint a végleges diagnózis felállításának átlagos ideje akár 7-8 év is lehet. Ennek oka elsősorban az egyéb, nem gyulladásos okokból eredő hátfájás magas előfordulási gyakorisága, valamint annak a ténynek az oka, hogy az életben megszokott módon a beteg nehézségei nem mindig "olyanok, mint egy könyvből". Tipikus nehézségek esetén, vagy ha figyelembe vesszük az adott diagnózist, a diagnózis néhány hét alatt elkészülhet. Ez attól is függ, hogy rendelkezésre állnak-e időpontok az egyéni vizsgálatokra.

Milyen konkrét vizsgálatokat végeznek?

Mindenekelőtt a beteget kérdezzük meg sajátos nehézségeiről, érdekel bennünket a vérrokonok reumatikus betegségeinek jelenléte, milyen gyógyszereket szed, milyen vizsgálatokon esett már át. Ezután részletesen megvizsgáljuk a beteget, megmérjük a test egyes pontjai közötti távolságokat, amelyek közvetett módon a gerinc mozgási tulajdonságainak romlására utalnak. A szokásos rész az úgynevezett gyulladásos paraméterek vére és a HLA B27 jelenléte, a röntgen ún. sacroiliacalis ízületek, gerinc és egyéb ízületek szükség szerint. Az elmúlt években a mágneses rezonancia képalkotása döntő fontosságúvá vált, amelynek során a röntgenváltozások kialakulása előtt a gerincben folyamatosan gyulladást lehet kimutatni. Meg kell azonban említenem, hogy a gyulladáshoz hasonló kép, mint az AS vagy az nrAxSpA esetében a mágneses rezonancián, más okokból is előfordulhat.

A HLA B27-et akkor észlelik, amikor vért vesznek és gyanítják. Miről szól?

A HLA B27 pozitivitás antigén vagy HLA B27 felszíni molekula jelenlétét jelenti a betegben. Ezt az antigént szüleinktől örököljük, ez az, amivel születtünk. A HLA molekulák több száz, nagyobb csoportokba sorolva: A, B, C, DR, DQ és hasonlók. Ezek fontos molekulák az immunrendszer működéséhez. Néhány esetben egyes autoimmun betegségek nagyobb kockázattal járnak. Fontos elmondani, hogy a HLA B27 jelenléte nem egyenlő az AS diagnózisával, bár az AS-ben szenvedő betegek körülbelül 95% -ában van ez az antigén. A teljes népességben az emberek körülbelül 7% -ában van HLA B27, és csak kis százalékukban van AS.

Amikor a betegek megtanulják ezt a diagnózist, ez megkönnyebbülés vagy pusztító üzenet számukra?

Többnyire megkönnyebbülés. De amikor megismerik a napi testmozgás szükségességét, nem örülnek.

Ritka betegség? Észreveszi az előfordulásának növekedését, vagy éppen ellenkezőleg, kevesebb ilyen beteg van?

Viszonylag ritka betegség. A populáció teljes előfordulása a jelentések szerint körülbelül 1%. Talán az észlelt incidencia növekedés inkább a jobb diagnosztikai lehetőségekhez és az említett nemradiográfiai spondyloarthritis leírásához kapcsolódik, amelynek diagnózisa mágneses rezonancia képalkotáson alapszik. Ez korábban nem volt elérhető.

Egyszer azt mondták, hogy Bechterev gyakrabban érintette a férfiakat, mint a nőket. Még mindig érvényes?

Igen, még mindig igaz, de a különbség már nem olyan jelentős, mint gondolták. A múltban a férfiak és a nők aránya 8: 1 volt. Jelenleg 3: 1-re módosították. A nemradiográfiai spondyloarthritis esetében a férfiak és a nők aránya kiegyensúlyozott.

A Bechterev-betegség örökletes - az első fokú rokonokban 20-szor gyakrabban fordul elő, mint az átlagos populációban. Ismeretes, mi válthatja ki?

Korrigálnám egy kicsit ... Az AS önmagában nem örökletes, de a genetikai háttér jelentősen hozzájárul a betegség megnyilvánulásának kockázatához. A betegség pontos kiváltója nem ismert, de feltételezzük a külső tényezők arányát, például a genetikailag hajlamos egyének fertőzését vagy az ízületek megnövekedett mechanikai stresszét. Kiderül azonban, hogy a bélbaktériumok összetétele, az ún a bél mikrobioma és a bél szubklinikai gyulladása.

Hogyan néz ki a kezelés?

Az alapvető kezelési intézkedés a napi testmozgás. Ideális esetben a diagnózis után a beteg felkeres egy rehabilitációs orvost és gyógytornászt, aki megtanítja otthon gyakorolni. Fontos gyulladáscsökkentő gyógyszerek, ún nem szteroid gyulladáscsökkentők (pl. a régi ismert Ibuprofen) és természetesen biológiai kezelés az elmúlt 20 évben.

Az elmúlt években némi változás történt a betegséggel kapcsolatban?

Nagy változás volt a biológiai kezelés és a mágneses rezonancia képalkotás bevezetése. Fontos az ASAS osztályozási kritériumok bevezetése is, amelyek lehetővé teszik a betegség korábbi diagnosztizálását.

Bár a Bechterev-kór elsősorban az ízületeket érinti, nem csak azokat. Hatással lehet más szervekre is. Amivel a leggyakrabban találkozik?

A leggyakoribb ún az extraartikuláris tünetek közé tartozik a visszatérő szemgyulladás (akut egyoldalú elülső uveitis), a pikkelysömör és a nem specifikus bélgyulladás. Leírnak egy specifikus aorta szelep érintettséget is. Ezeknek a tüneteknek a kezelése más szakemberek kezébe tartozik, de a kezelő reumatológussal való kommunikációnak a szabványnak kell lennie.

A betegeknek tájékoztatniuk kell-e más orvosokat arról, hogy Bechterev-kórban szenvednek? (fogorvos, szemészeti, gasztroenterológus ...)

A kórtörténet felvételének minden orvosi vizsgálatnak elengedhetetlen részét kell képeznie, így igen. Különösen, ha biológiai kezelést végeznek.

Hogyan reagálnak a betegek általában a kezelésre? Ami számukra a legnehezebb?

Annak a ténynek köszönhetően, hogy az AS ill. Az nr-axSpA többnyire fiatal, más betegség nélkül, általában jól tolerálja a kezelést. Bizonyos problémát jelent a nem szteroid gyulladáscsökkentők gyomor-intoleranciája és a biológiai kezelés során nagyobb a fertőzésekre való hajlam. Néhány betegnek problémája van a gyógyszer beadásával.

A legmodernebb kezelésről azt mondják, hogy biológiai. Mi az előnye a betegnek, szemben a konzervatív kezeléssel?

A biológiai kezelés annyiban specifikus, hogy a páciensnek génsebészeti módszerekkel előállított nagy molekulákat kapnak, szemben a hagyományos gyógyszerekkel, amelyeket kémiailag állítanak elő. Egy másik különbség az, hogy a biológiai terápia olyan specifikus molekulákat céloz meg az emberi testben, amelyeket a szervezetben előforduló betegségesemények részletes vizsgálatával határoztak meg. A biológiai terápia bevezetése nagy előnyt jelentett, mivel a közelmúltig a testmozgás és a nem szteroid gyulladáscsökkentők mellett nem volt más kezelés erre a betegségre, és az AS-ben más reumás betegségekben alkalmazott gyógyszerek nem működnek.

Amire a Bechterev-betegségben szenvedőknek különösen oda kell figyelniük?

Különösen a testmozgás szükségességére. Az előrehaladott AS-ben szenvedő betegeknek különösen óvatosnak kell lenniük a kemény felületekre történő zuhanásokkal, ugrásokkal és hatásokkal szemben. AS-ban a gerinc megszilárdul, és ezáltal rugalmassága romlik. Egy másik dolog a csontritkulás megelőzése. Bár az AS összefügg a csigolyák közötti csontképződéssel, a csigolyák maguk is nagyon gyorsan elveszítik a csonttömeget.