Alex szülei, akiknek történetét egész Szlovákia nézi, továbbra is az orvosságért küzdenek. Meg kell oldaniuk ezt a problémát

Alexko egyike annak a négy gyermeknek, akiknek a története Szlovákia egész területén ismert. Mindegyik ritka betegségben szenved - a gerinc izom atrófiájában. Míg Amelia hajlandó túlfizetni a gyógyszerért, és Riško már megkapta a gyógyszerét, Alex és Alexej még mindig várakozik.

akiknek

Az Alexa TV esetében a JOJ megtudta, hogyan változott a helyzet az elmúlt hónapban. A TV JOJ információi szerint a kis Alexka családjának környezetéből az állam soha nem oldja meg a helyzetet. A koronavírus is rontotta az egész helyzetet. A gyűjtést felfüggesztették, és minden olyan intézkedést töröltek, amelyből az összegeket Alex kezelésére kapta. A megsértett részvények, aukciók és hasonló tevékenységek pótlására csak egyetlen módja volt a pénzszerzésnek.

Mivel minden nap szükség van lepedőre, a Facebookon a "Meg tudjuk csinálni együtt" csoportban lévő nők úgy döntöttek, hogy varrják a kárpitot, és az értékesítésük teljes összege Alexé lesz.

Alexék drogteszteket végeztek

A TV JOJ szerint már tesztelték a kis Alexet, hogy alkalmas-e egy speciális gyógyszerre az USA-ból, amelynek importálása két hétig tart. Szerencsére a vizsgálatok kimutatták, hogy Alex alkalmas a gyógyszer befogadójára. A szülők ezt követően kitöltötték és aláírták a gyógyszer megtérítésére vonatkozó kérelmet a biztosító társaság részéről. Az egész kérés azonban abbamaradt, mert a kassai gyermekoktató kórház vezetésének még alá kellett írnia. A kórházi TV JOJ szerint egyelőre nem kaptak választ.

Kaptak egy lehetséges határidőt, de a pénz hiányzik

Alex szülei a budapesti kórházzal is kommunikálnak. A kórház vezetése meghatározta az esetleges beadásuk dátumát is, de Alex szülei szerint ez is késő lehet. Ugyanis lehetséges, hogy a koronavírus miatt késik a gyógyszer beadása. De minden továbbra is kérdéses, mert szüleinek még mindig nincs elég összegyűjtött pénze, jelenleg körülbelül egymillió-kétszázezer van a számláján.

Az "én magam" polgári társuláson keresztül meg kellett volna kapniuk a beszedett adó 2 százalékát, amelyet az emberek befizettek nekik. A koronavírus esetében azonban minden bonyolultabbá vált, mivel mind a természetes, mind a jogi személyek elhalaszthatják adóbevallásukat. Ezért a pénzt nem a kezdetektől fogva ígérik nekik. Alexnek segítséget nyújt az sms-gyűjteményekből származó pénz is, amelyet most fel kell osztani közte és a kis Alexej között.

Ritka betegség egyesítette őket

Alex, Riško, Alexej, Amélia. Ezek a gyerekek nem ismerték egymást. De összekötötte őket egy ritka betegség, a kórházban töltött órák és a rendszeres kezelés ellenére sem a legjobb prognózis. A remény most Amerikából jött. A gyógyszer egyszeri beadása megállíthatja a betegséget, de több mint 2 millió dollárba kerül.

Mindegyik gyereknek megvan a maga története. Amelia első születésnapját a készülékekhez csatlakoztatott kiságyban ünnepelte. Szereti a zenét, és ujjaival megpróbálja ütemre törni magát. "Értelmileg határozottan rendben van. Remek harcos, abban az évben valóban sokat tett." - mondta a kis Amelia apja. Két hónapot töltött egy arán, 20 kórházi ápoláson és öt ágyéki injekción a betegség kezelésében.

Pellegrini miniszterelnök mentességet ír alá Szlovákiában Alexei, Alex, Amelia és Riška ellen

"Egészséges babának született és megmozdult. De a negyedik héttől teljesen leállt" ismertette a betegség lefolyását Andrea Hrušovská, Alexeja anya. Bár Alekszej ritka betegségben szenved, szerettei úgy vélik, hogy egyszer meg fog gyógyulni. "Amikor megtudtam ezt a diagnózist, és azt mondták, hogy gyógyíthatatlan, és hogy ezek a gyerekek soha nem fognak talpra állni, azt mondtam, hogy ez a fiú talpra áll." - tette hozzá Alexeja anya.

A remény most Amerikából érkezik. A gyógyszer egyszeri beadása állítólag megállíthatja a betegséget. De kétmillió dollárba kerül. "Mindenképpen át akarunk esni ezen a kezelésen, mert tudjuk, hogy azokban az országokban, ahol a gyerekek ezt kapták, nagyon jó eredményeket értek el." - mondta Alekszej anyja.

A motiváció két magyar fiú. "Röviddel azután, hogy megkapják a gyógyszert, egyedül ülhetnek." - mondta Alex édesanyja, Brdárska Monika. "Az egyikük életében először állt" - tette hozzá Amélie atya. A drog, amelyért küzdenek, úttörő újítás. Ez egy egyedülálló génterápia. Ugyanis egyetlen dózis helyettesíti a gén funkcióját, amely a gyermekeknél hiányzik. "Ez egyetlen adag, egy injekció. Ez a gyógyszer pótolja a hiányzó gént." Alex anyja elmagyarázta.

A harcos Riško, akinek egész Szlovákia segített, megkapta az áhított gyógyszert

A gyógyszert azonban nem regisztrálták Szlovákiában vagy Európában, és az orvosok nem nyilatkoztak róla, mivel nincs tapasztalatuk róla. Ezért a szülők megpróbálnak pénzt gyűjteni az adományozóktól egy be nem jegyzett gyógyszerre. "Mivel Európában nem engedélyezték, nincs esély arra, hogy a szlovák biztosítótársaságok túlfizessenek" mondta Rišek édesanyjának a TV JOJ-nak februárban. Két kórház már felmentést kért az Egészségügyi Minisztériumtól. Ha sikerrel járnak, akkor van esély arra, hogy a gyógyszert a biztosító társaság megtérítse. "Az Egészségügyi Minisztérium dönt arról, hogy a gyógyszer engedélyét nem regisztrált javallatban jelöli-e meg. Ezt követően, ha ez a gyógyszer engedélyt kap, akkor a beteg egészségbiztosítójától függ, hogy megtéríti-e a kezelést." tájékoztatta februárban Zuzana Eliášovát, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának szóvivőjét.