Mindig is a társas kapcsolatok sétáló laboratóriumává akartam válni, hogy más emberek jelenlétében rezonálhassak érzéseikre, gondolataikra, szándékaikra és motivációikra. Tudósként mindig is szerettem volna mérni ezt a rezonanciát, a másik percepcióját, amely ilyen gyorsan, egyetlen pillanat alatt bekövetkezik. Érzékelhetjük mások érzéseit és megismerhetjük cselekedeteik értelmét, mielőtt bármit megtennének. Még mindig a szubjektivitás alanyának helyzetében vagyunk. Még mindig ilyen, nem tudjuk elkerülni. És nagyon fontos, hogy éppen ezek az álláspontok formálják azokat az eszközöket, amelyek segítenek megérteni önmagunkat és a körülöttünk lévő világot. Lényegében társaságkedvelők vagyunk.

autizmus

Az autizmus útjára léptem, amikor egy autista felnőttek lakóövezetében éltem. Legtöbbjük életének nagy részét kórházakban töltötte. Hosszú ideje volt már. Az autizmus pusztító volt számukra. Súlyos értelmi fogyatékosságban szenvedtek. Nem beszéltek. De legfőképpen rendkívül elszigetelődtek a külvilágtól, saját környezetüktől és más emberektől. Ha akkor olyan iskolába érkezne, ahová autisták járnak, akkor sok zajt, zűrzavart, tevékenységet hallana, azt hallaná, hogy az emberek valamit csinálnak, de mindenki mindig valamit csinált maga. Megnézték a mennyezet fényét, vagy egyedül voltak a sarokban, de ugyanazokat a mozdulatokat, mozdulatokat ismételgették, amelyek ösztönözték őket, és sehova sem vezették őket. Extrém, extrém szigetelés.

Most már tudjuk, hogy az autizmus éppen ez a fordulópont, a rezonancia megszakadása, amelyről mesélek. Ezek a túléléshez szükséges képességek. Olyan képességek, amelyeket több száz és ezer éven át örököltünk az evolúció révén.

A csecsemők teljes törékenység állapotában születnek. Gondnok nélkül életben maradnának, ezért magától értetődik, hogy a természet felszerelte őket ezekkel a túlélési mechanizmusokkal. A gyám felé orientálódnak. Életük első napjaitól és heteitől kezdve a gyermekek az emberi hangokat részesítik előnyben a környezet hangjaival szemben. Inkább az embereket nézik, nem pedig a dolgokat, és még akkor is, ha az embereket nézik, a szemükbe néznek, mert a szem ablak az emberi tapasztalatra, így a gyerekek is inkább az embereket nézik, akik őket nézik, nem pedig azokat, akiket máshol néznek. . Tehát a gyámra összpontosítanak. A gyám pedig gyereket keres. És ettől az egymást erősítő koreográfiától függ az, ami fontos az elme, a társadalmi gondolkodás, a társadalmi agy fejlődéséhez.

Mindig úgy tekintünk az autizmusra, mint ami később történik az életben. Nem olyan mint. Az autizmus az élet elején kezdődik. Hamarosan megjelenik valami a gyermek és a gyám kapcsolatában. valami hallatlan, valami köztük, ami nagyon fontos - nem valami, amit láthat -, de ez egy kulcsfontosságú elem, amelyet figyelemnek hívnak. A gyerekek gyorsan rájönnek, még mielőtt kijelenthetnék, hogy figyelmüket máshová terelhetik, hogy elérjék azt, amit akarnak. Megtanulják követni mások szemét is, mert amit az emberek megnéznek, arra gondolnak. Hamarosan elkezdik megismerni a dolgok jelentését, mert amikor valaki valamit megnéz vagy valamire mutat, az nem csak az irány jele. Megértik, hogy egy adott dolog mit jelent egy másik ember számára, milyen megközelítést alkalmaznak hozzá, és elkezdik felépíteni saját jelentéstartományukat, de azokat, amelyeket társadalmi interakció révén szereznek. Ezeket a jelentéseket nyerik más emberekkel való közös tapasztalataik részeként.

Ez egy 15 hónapos kislány, aki autizmusban szenved. Olyan közel vagyok hozzá, hogy csak körülbelül öt centire vagyok az arcától, és egyáltalán nem vesz észre. Képzelje el, hogy ezt Önnek teszi, csak 5 centiméternyire van tőled. Valószínűleg két dolgot tenne. Hátrálna és felhívná a rendőrséget. (Nevetés) Tennél valamit, mert szó szerint lehetetlen megzavarni valaki fizikai terét anélkül, hogy az illető reagálna. Ne felejtsük el, hogy ezt intuitívan, kényszer nélkül tesszük. Testünk bölcsessége. Ez nem valami nyelvben kifejezett. A testünk egyszerűen tudja ezt, de már régóta tudunk róla.

Az emberekre sem jellemző. Néhány törzsi unokatestvérünkkel is előfordul. Ha majom voltál, és egy másik majmot nézel, amely magasabb társadalmi státusszal rendelkezik, mint te, ez fenyegetésnek minősül, így valószínűleg nem fog sokáig életben maradni. Tehát valami, ami más lények túlélési mechanizmusa, átkerülünk az emberek kontextusába, ez az, amire szükségünk van ahhoz, hogy könnyen tudjunk szociálisan viselkedni.

Nem figyel rám, pedig nagyon közel állok hozzá, és azt gondolhatnád, talán lát engem, talán hall. Néhány perccel később azonban a szoba sarkába megy, és ott talál egy kis M&M cukorkát. Tehát nem tudtam magára vonni a figyelmét, de valami, valami. Legtöbben hatalmas különbséget teszünk a dolgok és az emberek világa között. Ennek a kislánynak azonban e világok határai nem túl világosak, és az emberek világa nem annyira érdekli, mint szeretnénk. Nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy rengeteg mindent megtanulunk közös tapasztalatok révén. Számára azonban a tanulás útja egyre inkább elterelődik, ahogy egyre elszigeteltebbé válik. Néha az agy determinista, meghatározza, hogy kik leszünk. De az agy is azzá válik, aki vagyunk, így amíg a lány viselkedése eltávolodik a társas interakció világától, ugyanez történik az elméjével és az agyával is.

Az autizmus az összes fejlődési rendellenesség legsúlyosabb genetikai rendellenessége, és egyben agyi rendellenesség is. Ez a rendellenesség jóval a baba születése előtt kezdődik. Ma már tudjuk, hogy az autizmus spektruma nagyon széles. Vannak teljesen értelmi fogyatékos személyek, de vannak olyanok is, akik tehetségesek. Néhányan egyáltalán nem beszélnek. Mások túl sokat beszélnek. Van, akit láthat az iskolában egész nap a kerítés körül szaladgálni az iskola körül, ha engedi, és olyanok is, akik nem tudják abbahagyni a követést, és ismételten és könyörtelenül próbálnak lenyűgözni, de gyakran nagyon kínosan azonnali rezonancia nélkül.

Ez is sokkal gyakoribb, mint azt valaha gondoltuk. Amikor elkezdtem ezen a területen dolgozni, arra gondoltunk, hogy 10 000 autista 4 ember közül nagyon ritka rendellenesség. De most már tudjuk, hogy 100-ból 1 szenved. Körülöttünk milliónyi autista ember él.

Több mint száz gén társul hozzá. Valójában azt gondoljuk, hogy 300 és 600 közötti gént találunk, amelyek autizmussal társulnak, és nem gének, elsősorban genetikai anomáliák. És akkor felmerül a kérdés, mert ha annyi oka van az autizmusnak, hogyan juthatunk el tőlük magához a szindrómához? Mert amikor egy olyan ember, mint én, belép egy szobába, ahol gyerekek játszanak, felismeri az autizmustól szenvedő gyermeket. Tehát hogyan juthatunk el több okból egy olyan szindrómáig, amely legalább kissé homogén? A válasz középen van, és ez egy fejlemény. Tehát nagyon érdekel minket az élet első két éve, mert ezek az okok nem mindig válnak autizmussá. Az autizmus megteremti önmagát. Tehát, ha valamit megtettünk az élet első két évében, legyengíthettük néhányukat, és talán meg is akadályoztuk a további megnyilvánulásokat.

De hogyan kell csinálni? Hogyan érhetjük el ezt a válaszérzetet, amikor belépünk egy másik ember életébe? Emlékszem, hogy együtt dolgoztam ezzel a 15 hónapos kislánnyal, és még mindig azt kérdeztem magamtól: „Hogyan kerülhetek be a világába? Gondolj rám? Másokra gondol? "Ez nagyon bonyolult, ezért technológiát kellett létrehoznunk hozzá. Gyakorlatilag be kellett lépnünk a testébe. Az ő szemével kellett látnunk a világot.

Ezért több éve építünk szemalapú technológiákat. Pillanatról pillanatra látjuk, mi vonzza a gyerekeket. Ez kollégám, Warren Jones, akivel 12 éve építjük ezeket a módszereket és tanulmányokat, és vele együtt egy boldog, 5 hónapos kisfiút lát, aki az életéből követi a dolgokat az anyjáig, egy bébiszitterig, de a olyan tapasztalatokat szerezne, ha lenne bébiszittere. Igyekszünk felölelni ezt a világot és behozni a laboratóriumunkba, de ehhez nagyon kifinomult szabványokat kell létrehoznunk, amelyek megmondják nekünk, hogy az emberek és a kisgyermekek, újszülöttek hogyan kommunikálnak mindig a világgal, mi a fontos és fontos. mi nem az.

Hoztunk létre ilyen szabványokat, és amit itt lát, a figyelem csatornájának hívják. Videót néz. Az egyes képek kb. Egy másodpercre vannak egymástól 35 jellemzően fejlődő kétéves gyermek szemével. Leállítunk egy képet, és a tipikus gyerekek így reagálnak. És ezen az oldalon zöld színben kétéves autisták szenvednek. Ezen a képen jellemzően fejlődő gyerekek figyelik ezt. Egy kisfiú érzelmi kifejezése, aki egy kicsit versenyez egy kislánnyal. Mit csinálnak az autizmussal élő gyerekek? A forgóajtóra koncentrálnak, arra, hogyan nyílik és záródik. Elmondhatom, hogy az ebben a példában látható változatok nem csak ötperces kísérletünk során fordulnak elő. Valódi életük minden másodpercében megtörténik, amikor az elméjük kialakul, és az agyuk egyre specializálódottabb mindenre, csak arra, ami társaikkal történik.

A növekedési diagramok fogalmát gyermekorvos barátainktól kölcsönkértük. Amikor gyermekkel jön egy gyermekorvoshoz, és ott vannak a fizikai magasságú és súlyú táblázatok. Úgy döntöttünk, hogy ilyen növekedési diagramokat készítünk, de a társadalmi kommunikációról. Tehát láttuk a csecsemőket születésüktől fogva, ezt láthatja az X tengelyen - a második, harmadik, negyedik, ötödik, hatodik hónap 24 hónapos koráig - és itt láthatja a követési idő százalékos arányát amikor az emberek szemére összpontosítanak, és ez a növekedésük táblázata. Itt kezdik, imádják mások szemét, és ez elég stabil. Ezekben az első hónapokban a görbe még kissé megemelkedik. Most pedig nézzük azokat a gyermekeket, akiknél autizmus alakul ki. Ez egészen más görbe. Itt indul, de aztán szabad esés. Mintha olyan reflexzel jönnének a világra, amely az emberekhez irányítja őket, de semmi sem hajtja. Mintha ez az inger - te - mintha nem befolyásolná kellőképpen a mindennapjaikban zajló eseményeket.

Úgy gondoltuk, hogy ezek az adatok annyira jelentősek voltak, hogy meg akartuk tudni, mi folyik az élet első hat hónapjában, mert amikor egy 2 és 3 hónapos csecsemővel kommunikálsz, meglepődnél a társadalmi természeten ilyen babák. És azt tapasztaltuk, hogy az élet első hat hónapjában nagyon könnyen el tudjuk különíteni a két csoportot. Ezeknek és sok más eljárásnak a segítségével azt tapasztaltuk, hogy e tudomány segítségével nagyon hamar felismerhetjük ezt a betegséget. Nem kell megvárnunk az autizmus tüneteit, amelyek a második életévben jelentkeznek. Ha olyan dolgokat nézünk meg, amelyek evolúcióban megőrződtek és a gyermek fejlődésének nagyon korai szakaszában fordulnak elő, azokat, amelyeket az élet első hetei óta látunk, akkor képesek vagyunk azonosítani az autizmust az első hónapokban, és pontosan ezt csináljuk Most.

Megalkothatjuk a legjobb technológiákat és a legjobb módszereket ezeknek a gyermekeknek az azonosításához, de ez hiábavaló lenne, ha nem befolyásolnánk, mi történik az életükkel a közösségben. Természetesen megpróbáljuk megszerezni ezeket a módszereket más kollégáinknál, az elsődleges orvosoknál, akik kapcsolatba kerülnek minden gyerekkel, és ezeket a technológiákat olyanná kell alakítanunk, amely nagyobb értéket ad gyakorlatuknak, mivel találkoznak egy nagyszámú gyermek. Ezt egyetemesen szeretnénk megtenni, hogy ne hagyjunk figyelmen kívül egyetlen gyereket sem, de erkölcstelen lenne, ha nem hoznánk létre a kezelés infrastruktúráját. Képesnek kell lennünk dolgozni a családokkal, támogatni őket és segíteni őket abban, hogy megbirkózzanak az első évekkel. Képesnek kell lennünk arra, hogy valóban elmehessen és általános hozzáférést kapjon a kezeléshez, mert a kezelés megváltoztatja e gyermekek és családjaik életét.

Tehát amikor belegondolunk, mit tehetünk az élet első éveiben, elmondhatom, hogy ennyi év után ezen a területen az ember fiatalnak érzi magát. Annak az érzésnek köszönhető, hogy az a tudomány, amelyen dolgozik, valóban befolyásolhatja az életeket, és megakadályozhatja azokat a tapasztalatokat, amelyeket ezen az úton elkezdtem. Akkor azt hittem, hogy ez egy kontrollálhatatlan betegség. De már nem az. Nagyszerű dolgokat tehetünk.

És nem az autizmus gyógyításáról van szó. Nem ez a lényeg. Mindenekelőtt azt akarjuk biztosítani, hogy az autizmussal küzdő emberek ne nézzenek szembe a súlyos következményekkel, amelyekkel szembe kellene nézniük, a széles körű értelmi hiányokkal, a nyelv problémájával, a hatalmas elszigeteltséggel. Úgy gondoljuk, hogy az autizmussal élő embereknek nagyon sajátos a világképük, és sokszínűségre van szükségünk, és vannak olyan területek, ahol ezek az emberek kiválóak: kiszámítható helyzetek, meghatározható helyzetek. Mert megismerik a világot, milyen az, és nem azt, hogyan működjenek benne. De ez erősség, ha például a technológiával foglalkozik. Vannak olyan autista emberek is, akik csodálatos művészi képességekkel rendelkeznek. Azt akarjuk, hogy szabadok legyenek. Azt akarjuk, hogy az autizmussal élő emberek következő generációja megmutathassa erejét, de teljesíthesse ígéretét is.

Köszönöm szépen a figyelmet. (Taps)