Az ősi kultúrák ismertek epilepsziát. Annak ellenére, hogy ez nem egy új betegség, és a tudomány folyamatosan új ismereteket hoz, sikerül lépést tartania a modern kezelési módszerekkel, ennek ellenére sok ember ismeretei hiányosak e betegség ismeretében. Az egyik megnyilvánulás az, hogy az alfaktorok összekeverik az epilepsziát a mentális vagy pszichiátriai betegségekkel, míg mások görcsös görcsben néznek a földön fekvő emberre, néha elázva, mert még ez is rohamot kísér, azonnal diagnosztizálják az alkoholizmust és átlépik a helyet segítséget. Sajnos a szlovákiai kegyetlen valóság még ma is.
Gátak jönnek az EpiKlub lebontására
Sok fogyatékkal élő ember azt állítja, hogy ez nem is annyira betegség, de a tudatlanság, a diszkrimináció és az előítéletek jelentik a legnagyobb akadályt a mindennapi életben. Az újonnan alapított EpiKlub betegszövetség alapító tagjai, akiknek sok éves személyes tapasztalata van az epilepsziában, arra törekedtek, hogy segítsenek megérteni egy súlyos neurológiai betegséget, és eloszlassák az epilepsziával kapcsolatos mítoszokat és féligazságokat.
"A tudatlanság egyenlő a félelemmel és a bizonytalansággal. Tehát változtassunk ezen. Sokan abban a tévhitben élnek, hogy az epilepszia mentális rendellenesség, az epileptikumok értelmi fogyatékosak. Nem olyan mint. Az ilyen megszűnéseket egyesületünkön keresztül is meg akarjuk cáfolni. Hidd el, nincs annál rosszabb, mint amikor egy ember vitatkozik veled - mi nem akarunk epilepsziákat, nincs rendben ”- mondta Michaela Mikletičová, elnöke, az EpiKlub-tagság filozófiájáról. A hétéves Milanek édesanyja, akivel epilepsziás rohamokkal és a tanárok tudatlanságával küzd már ötödik éve, megakadályozva annak bekerülését az óvodai és általános iskolai gyermekek csoportjába. iskola.
Az epilepsziáról szóló helyes és egyszerű információ az oka annak, hogy Zuzana Dobošová csatlakozott az EpiKlubhoz: „Szükség van az epilepsziáról korlátozás nélkül beszélni, hangosan megbeszélni a konkrét helyzeteket. Annak érdekében, hogy mások ne védjenek meg minket, ne ítéljenek el minket, ne féljenek például foglalkoztatni. Úgy tűnik, senki sem akarja hallani, hogy megfelelő kezeléssel a betegek az egészséges emberek felismerhetetlenségéig működhetnek. Élveztem a foglalkoztatás problémáit a saját diagnózisom feltárásában is. A munkaadók félnek tőlünk. " Azt is tapasztalta, hogy roham során tévesztették alkoholistának az utcán. Elsősegély helyett elmondta, hogy csak ostobán bámulták, és tényleg szórakoztak, és nehezményezték, hogyan tud aludni a mólón. "A rohamok tíz-tizenöt perc múlva elmúlnak, de ez idő alatt, ilyen nagy görcsös erővel, egy örömet okozhatunk. Ugyanakkor az elsősegély is elegendő az elsősegélynyújtáshoz! Csak távolítson el minket a veszélyes tárgyaktól, távolítson el mindent, ami szögletes, éles, vagy hívjon mentőt. ”- tette hozzá Z. Dobošová.
Martin Gramblička, a kultúratudomány hallgatója szintén az OZ EpiKlub alapító tagja lett annak érdekében, hogy közösen megpróbálja a tömegeket kihozni a tudatlanságból, és elérni azt, ami más országokban közös, pl. rendelkezzen vezetői engedéllyel, ha a betegség kompenzált és kontroll alatt áll. "Az egyesületben végzett munka fő céljának egy egyszerű ötletet tűztem ki: Egy szlovákiai epilepszia nem félhet a diagnózis beismerésétől (ahogy ez eddig általában történik, én sem voltam kivétel), ugyanakkor ő biztosnak kell lennie abban, hogy nem fogják őt diszkriminálni. Megfelelő kezeléssel és a gyógyszerek rendszeres használatával teljes életet élhetünk "- húzta alá M. Gramblička.
Az epilepszia a központi idegrendszer krónikus betegsége, amelyet spontán visszatérő epilepsziás rohamok jellemeznek. Kezelhető betegség. Európában 6 millió epilepsziás ember él. Szlovákiában több mint 50 000 szenved tőle, és évente 2500-3000 új beteget adnak hozzá. Szakértők szerint a lakosság legfeljebb 5 százalékának volt életében legalább egy rohama. A MUDr. Gabriela Timárová, PhD., II. a Károly Egyetem Orvostudományi Karának Neurológiai Tanszékén, a pozsonyi L. Dérer Kórházban az epilepsziában szenvedő betegek halálozása körülbelül kétszer-háromszor magasabb, mint az általános populációban. Rohamoknak, sérüléseknek, az úgynevezett szindrómának köszönhető. hirtelen halál epilepsziában stb.
A legújabb gyógyszerek a szlovák betegek számára is
Az orvostudomány és a gyógyszerészet fejlődésének köszönhetően továbbra is lehetséges a betegek életminőségének javítása. „Az epilepsziában szenvedő betegek legfeljebb 2/3-át lehet gyógyszeres kezeléssel kompenzálni; A betegek 1/3-a a gyógyszeres kezelés ellenére is kompenzáció nélkül marad, ismételt rohamoktól szenvednek - gyógyszer-rezisztenciáról beszélünk. A kompenzálatlanok ennek a harmadából körülbelül egyharmad alkalmas reszektív epileptsebészetre, másokban lehetőség van a palliatív epileptsebészet módszereinek kipróbálására (a vagus ideg stimulálása, az agy bilincsének leválasztása, mély agyi stimuláció a kutatásban), gyermekek ketogén étrend "- mondta G. Timárová.
Az epilepsziaellenes kezelés célja rohammentes állapot elérése a lehető legkevesebb mellékhatással. "A kezelést minden beteg számára egyedileg kell megválasztani. Ez attól függ: az epilepsziás rohamok típusától, a beteg korától, társbetegségektől/egyéb betegségektől /, az epilepszia elleni gyógyszer tolerálhatóságától, mellékhatásoktól, nők terhességének tervezésétől stb. - magyarázta a MUDr. Soňa Ostrihoňová a Sinalgis Neurológiai Központtól. Megfelelő kezelés, gyógyszerek alkalmazása és a rendszer ajánlásainak betartása mellett a betegek teljes életet élhetnek, tanulmányokat folytathatnak, sporttevékenységeket folytathatnak, családot alapíthatnak stb.
Az epilepszia legújabb kezelési módja a Vimpat, lakozamid hatóanyaggal, amelyet 16 évesnél idősebb betegeknél engedélyeztek másodlagos generalizációval vagy anélkül jelentkező parciális rohamok kezelésére. Tavaly augusztusban hagyták jóvá és indították el Európában. Idén április óta kapható Szlovákiában. A 7. ország lettünk, amely a betegek számára az epilepszia korszerű gyógymódját kínálja.
"A gyógyszer teljesen új, egyedi hatásmechanizmussal rendelkezik. Kiegészítő terápiaként alkalmazzák (mint minden más modern antiepileptikumot) azoknál a betegeknél, akik a korábbi kezeléssel nem érték el a rohammentességet és teljesebb életet szeretnének élni. Hozzáadható bármely epilepsziaellenes gyógyszerhez vagy ezek kombinációihoz. A Vimpat nagy hatékonysággal, nagyobb valószínűséggel biztosítja a rohamoktól mentes életet a betegek számára, miközben minimális a mellékhatások kockázata. A páciens életminőségének javítása mellett ez számos antiepileptikus gyógyszer költségeit takarítja meg mellékhatásaik kompenzálására. Ezért ez a kezelés hatékony, ugyanakkor pénzügyi források szempontjából is hatékony, Dr. Soňa Ostrihoňová bemutatta az új gyógyszert.
A tavaly októberi berlini 8. Epileptológiai Kongresszuson az antiepileptikumok értékelése szerint a lakozamid a hatóanyagok abszorpciója, feldolgozása és szállítása, a gyógyszer-anyagcsere és a kiválasztás szempontjából a 3 legjobb epilepszia-szer közé tartozik. A hatékony és biztonságos kezelés mellett a betegek hozzáférése a sikeres terápia fontos része. Az őket kezelő neurológusok hangsúlyozzák, hogy az epilepsziás gyógyszereket rendszeresen kell szedni, és ugyanilyen fontos a helyes életmód betartása - az orvos tanácsának betartása, a rendszeres alvási szokások betartása, az alkohol elkerülése. És ami a legfontosabb - vegyen be vényköteles gyógyszereket, és ne hagyja abba azokat, még akkor sem, ha a beteg jól érzi magát. A rohamok nélküli élet alapja a helyes és hosszú távú, többnyire egész életen át tartó kezelés.
Nos információ
Ha többet szeretne megtudni a betegségről, hasznos információkat találhat az epilepsziának szentelt portálon: www.zivotsepilepsiou.sk. Átfogó világos és részletes információk állnak rendelkezésre a betegségről és kezeléséről. "Védjegyünk elindította a www.epiklub.sk portált. Ez egy részt tartalmaz a betegek, családjaik és szeretteik, valamint a nagyközönség számára. Gyakorlati tanácsokat nyújt az epilepsziában szenvedőknek - hogyan lehet belépni a munkaerőpiacra, hogyan lehet megközelíteni az epilepsziában szenvedő gyermeket. valamint a nyilvánosság tájékoztatása, pl. hogyan kell elsősegélyt nyújtani epilepsziás roham esetén, hogyan lehet megkönnyíteni az epilepsziás mindennapokat stb. ”- mutatta be a portál fókuszát M. Mikletičová. Hétfőn 13 órától 16 óráig ingyenes 0800 800 030 infolin is elérhető a betegek, családtagjaik és a lakosság számára.
Ideje eltüntetni az epilepszia madárijesztőit és eloszlatni az ezzel járó mítoszokat. Az Accelerate, amely az epilepsziával kapcsolatos leggyakoribb mítoszokkal foglalkozott, szintén hozzájárult a figyelem felkeltéséhez. Az Ön és szerettei érdekében jó megismerkedni velük, mert még akkor is, ha még nem szenved a betegségben, még nem jelenti azt, hogy bármikor nem kaphat epilepsziát.
Az epilepszia leggyakoribb mítoszai
Az epilepszia fertőző
Mítosz! Nincs kockázata annak, hogy egy beteg epilepsziát kapjon.
Az epilepszia örökletes.
Mítosz! A legtöbb esetben ez nem így van. Az epilepszia néhány formája közvetlenül a szülőktől a gyermekekig terjed. A legtöbb gyermeknek, akinek szülei epilepsziában szenvednek, soha nem fordul elő roham. Az epilepsziában szenvedő nőknek egészen egészséges gyermekeik lehetnek, és betegségük nem akadályozza a terhességet.
Az epilepszia azt jelenti, hogy egy személy értelmi fogyatékos vagy elmaradott.
Mítosz! Az epilepszia az agy fizikai betegsége, és nem befolyásolhatja az intelligenciát, az oktatást vagy a képességeket. Az epilepsziában szenvedő betegeket neurológus kezeli, nem pszichiáter. Az epilepsziások között számos fontos személyiséget találunk, akik szó szerint befolyásolták a történelmet.
Az epilepszia olyan rohamokban nyilvánul meg, amelyekben az ember az egész test görcsében vergődik.
Mítosz! Az epilepsziának különféle tünetei lehetnek, és bizonyos típusú rohamokat nem fog észrevenni, még akkor sem, ha tanúja van nekik.
Az epilepszia nem kezelhető.
Mítosz! Noha a betegség oka nem kezelhető, egy személy rohamok nélkül és teljesen élhet. Az epilepszia egyes típusai az életkorral elmúlnak, mások számára elegendő az életmód módosítása. A legtöbb beteg olyan gyógyszereket szed, amelyek megszabadíthatják őket a rohamoktól, tanulhatnak, elmehetnek dolgozni, sportolhatnak és sokan még autót is vezetnek.
Roham során valami keményet kell behelyezni az epilepszia fogai közé, hogy megakadályozza a nyelv harapását.
Mítosz! Ezzel elzárhatja az epilepsziás légutakat és súlyosan károsíthatja a fogait. Roham során ne próbáljon semmit a szájába tenni, és ne húzza ki a nyelvét. Az állkapocs fogása nagyon erős, és súlyosan megsértheti az ujjait vagy a kezét. Ehelyett próbálja meg a beteget az oldalára tenni, hogy a nyelve ne essen le.
Az epilepszia a támadás során agresszív, a száj körül hab.
Mítosz! Bár ezek a tünetek előfordulhatnak bizonyos típusú rohamokban, természetesen nem gyakoriak. Agresszív viselkedés csak egyfajta roham esetén fordul elő.
Csak az emberek egy bizonyos csoportja szenved epilepsziában.
Mítosz! Az epilepszia nem korlátozódik semmilyen fajra, korcsoportra, nemzetiségre, szélességre, és nem is "királyok betegsége" vagy egy adott társadalmi csoport.
Illusztrációfotó: Az Accelerate ügynökség archívuma