Nina és hosszú útja, hogy meghatározza a valódi diagnózist…
Ninkánk vidám göndör lány, nagy barna szemekkel. Ma 4 éves, és élete 10 hónapja alatt a gyanútlan szülők mondtak nekünk egy mondatot, amelyet soha nem hallanék: "A lányod gumós szklerózisban szenved, tudsz valamit a betegségről?".
A diagnózis felállítása után először nem értettem, mit jelenthet a két szó. Végül is nem voltam a neurológiai betegségek szakértője, nem vagyok olyan személy, aki orvosi környezetben dolgozik ... és bevallom, addig nem hallottam erről a diagnózisról a médiából. Természetesen az orvos, aki CT-vizsgálat után elmondta nekem a kis diagnózisunkat, elmagyarázta nekem, miről van szó. És nem felejtette el hozzátenni, hogy ez egy súlyos és gyógyíthatatlan DIAGNOSIS. A "gyógyíthatatlan" szóval az első sokkotól a másikig léptem, és tehetetlenségem érzése csak megsokszorozódott. Zavartan néztem az orvosra, majd a lányomra és az országba - amikor az orvos elhagyta, hogy békén hagyjon, hogy felmondási jelentést fog írni, sírtam.
Az első tünetek Nina életének 4 hónapjában kezdődtek. Először egy szabálytalan depigmentált (fehéres) folt jelent meg a bal combunkon ... Később a test különböző részein növekedni kezdett. Először két helyi dermatovenerológust látogattam meg. Az első olajokat adott nekem a fürdőben és fürdés után, hogy a babámnak rendkívül száraz a bőre, és ezek a foltok - ezek szárított lerakódások, és meg kell őket kenni és kenni. Amikor egy másik bőrgyógyászhoz fordultam, hogy összehasonlítsam az orvosi véleményt, amely gyakran eltérhet, megerősítette a diagnózist: VITILIGO - pigmentvesztés. Sokk volt. Ismerek olyan embereket, akiknek van VITILIGO-ja, és amikor tragédiának vettem, az elsőszülött lány… és hogy az egész testemben pigmentvesztés tapasztalható, ez nem túl esztétikus. A második bőrgyógyász (ma szegény Dr. Poliačiková) azonban arra a következtetésre jutott, hogy mégis konzultációra küld minket Pozsonyba - Kramárba, egy gyermekbőrgyógyászati klinikára. A forgatókönyv megismétlődött. Még orvosi tanácsot is hívtak nekünk. A következtetés a következő volt: VITILIGO. Vége. Minden kész. Kortikoid elhelyezése a foltokon. Viszontlátásra. Nem voltam hajlandó ilyen erős kenőcsöt adni egy több hónapos babának. De egy fiatal anya. Engedtem néhány szakértőnek, akik a lányomat nézték. És messze voltunk az igazságtól. Természetesen fogalmam sem volt.
Így kortikoszteroidokat adtam, de csak néhány napig. Nekem nem ment. A Vitiligo többnyire örökletes. Hazánkban egyik oldalról sem volt senkinek. Örültem, hogy ma egészen szépen megfogható lézeres terápiákkal, és jó lesz. De nem tudtam aludni. Tanulmányoztam a pigmentvesztéssel kapcsolatos összes részletes információt. Ennek pedig elsősorban erősnek kell lennie a pigmentmentes és a pigmentált bőr között. De Ninka palackjainak minimális szegélye volt, némelyiknek pedig szinte nincs szegélye, csak olyan finom árnyalatú. Homályos. Felkaptam a telefont, és az információk révén kapcsolatba kerültem a kramáryi Bőrklinika vezetőjének ambulanciájával. Felhívtam és megkértem, hogy hallgasson rám. Először is megértettem, hogy nagyon sok betege van, és először nem értette, miért akartam még egyszer megmutatni a lányomnak, amikor az általa vezetett orvosi bizottság meglátta, és lezárták az ügyet. Elmagyaráztam neki, hogy úgy érzem, hogy a vizsgálat nem túl alapos az időkorlátok, valamint az előttünk és mögöttünk lévő betegek száma miatt, és hogy egyedül és nyugodtan nem nézhet újra Ninkára. És hogy szerintem nem Vitiligo. Végül beleegyezett. Találkozót adott nekünk.
Danilla docens úr valóban nagyon kedves és emberi orvos. Nagyon gondosan megvizsgálta Ninkát, és bizonytalanságban egyedül maradt. Ezúttal nem volt biztos benne, hogy pigmentvesztés-e. Elmondta, hogy néha hasonló foltok is kialakulhatnak a pajzsmirigy betegségéből, ezért továbbra is ajánlott minket egy kollégának endokrinológiára. Ismét napos bizonytalanság, várakozás, határidő akár egy hónap.
Az endokrinológián vették a vérünket. Az eredmények rendben voltak. Az endokrinológusnak azonban nem tetszett, hogy Ninka domború és magasabb homlokú volt, és a 9 hónap alatt nem tudott fekvő helyzetből ülésre ülni keze nélkül. Stílusosan azt mondta nekem: „A gyereknek nincs minek ekkora feje!” Nyers és irgalom nélkül. - Agyvizsgálatra küldöm - tette hozzá az orvos. Ismét hetek várakozásai a határidőre.
Eljött a szonográfiai vizsgálat napja, és onnan egyenesen CT-vizsgálatra és kórházi kezelésre küldtek minket, mivel nem sokat láttak a "fián", mert a fontanelle szinte megnagyobbodott. Abban az időben nem működött a mágneses rezonancia képalkotás, amely pontosabb és kevésbé káros, mint a Kramáry-féle CT (2008 volt). Három napig feküdtem ott, a 7. emeleten, a Gyermekneurológiai Osztályon. Nagyon kedves nővérek, elhivatott és segítőkész orvosok. Még mindig ott voltam, azzal a megértéssel, hogy csak azért vagyunk, hogy kitöltsük a vizsgát, és újra továbbküldenek minket ... Nem. Itt volt a végső. Ugyanakkor megkezdődött az utunk, amelynek útvonalát és úti célját még mindig nem tudom, bár az irány, hogy hova és hogyan vagyunk végre tisztában. Gumós szklerózis. Hm. Bárcsak csak Vitiligo lenne!
(Egy újabb történetet írok arról, hogy az egész család élete hogyan változott, és milyen a helyzet Ninkával három évvel a diagnózis felállítása után ...)
Ninkina Mamina 🙂