zuza78
. Nem tudom, milyen az újszülöttek szűrővizsgálatának értékeivel, mert amikor diagnosztizáltak minket, még nem készült el.
. ne aggódjon előre, várjon további vizsgákat.
. ez a betegség igazolható a verejtékteszt rendkívül magas értékeivel (azaz sok só van a verejtékben) vagy a vér genetikai vizsgálatával.
. megerősítetlen diagnózissal visszatérhet Pozsonyból is. 🙂

fibrózis

. A családunkból senki sem volt beteg, fogalmam sem volt erről a betegségről.

. a tünetek ilyen kisgyermekeknél is jelentkeznek.
. a lányomat a második hónapban diagnosztizálták (minél előbb, annál jobb).
. a tünetek különbözőek - fentebb írtam róla.
. rettenetesen sós verejtéke lehet (azonnal érezné, amikor megsózza a levest, nem kell "keresni" a sótartalmat).
. Egyéb tünetek lehetnek terjedelmes, büdös széklet, székletproblémák, hasmenés vagy székrekedés.
. a lányomnak az alapján állapították meg, hogy nem hízott - sokat evett és keveset hízott. 2 hónap alatt csak 400 gr.
. ezek a leggyakoribb tünetek.

pedroma
. Az újszülöttek szűrésének elvégzéséig a betegséget viszonylag nehéz diagnosztizálni, mert az orvosok összekeverik különböző más tüdőbetegségekkel (vagy gyomor-bélrendszeri betegségekkel).
. Később fellendülés volt a CF körül, és verejtékvizsgálatra küldtek mindenkit, aki évente több mint háromszor köhögött.
. azoknál az embereknél, akik nem kaptak újszülött szűrést, a betegség később diagnosztizálható, azaz 8,10 vagy 15 év múlva.
. akkor is, ha a beteg CF-ben szenved, az orvosok felnőttkorában megtudhatják.
. de ezek CF mutációk enyhébb tünetekkel (enyhébb CF fokokkal).

sanym
. kérjen izzadási tesztet a körzeti orvosától.
. tudnia kell, hova küldjön.

Anya, most kötelező a CF szűrés minden kórházban? a kicsi 2010. február 2-án született Cadcában. szóval meg kellene tennie?

a sós verejtékről írsz ide. az enyémnek elég sós volt a verejtékem. ez egy másik betegség jele lehet? köszönöm a visszajelzést

@sisiska nem tudom, hogy fogadásokban történik-e. de az alapról koppintva történik. elvette a saradból a kis vért? ő ragasztotta? ha igen, valószínűleg átvizsgálják. de szerintem ha nem biztos benne, hívja a kórházat, vagy ott csinálják és megnyugodnak, mert ha megtették és nem hívtak, akkor rendben van, mert csak akkor válaszolnak, ha probléma van

a nagymama sarkától való kopogtatás minden német nyelven megtörténik, és 2009 februárja óta újdonság a cisztás fibrózis kötelező szűrése 😉

5 hónappal ezelőtt nálunk is diagnosztizáltak CF-t, és elég nehéz, még mindig benne vagyok, genetikailag megerősített kis mutációnk van F508delta Szeretnék beszélni valakivel, aki túl is él vele, és köszönöm.

@ywana jó, a lányomnál CF-t diagnosztizáltak, és itt olvastam a referenciádat, miszerint a genetikai tesztek nem lehetnek pontosak, ezért Sofinkámat 30 mutáció jelenlétére vizsgálták a CFTR génre, ami a mutációk körülbelül 85% -át képviseli. már megbékéltünk azzal a ténnyel, hogy beteg, de nem köhög tökéletesen, és egyáltalán nincsenek tünetei, a férjem nem hiszi, hogy CF-je van, gondolja, hogy rosszul eshettek el azokban a genetikai tesztekben ? 6 hónapja vagyunk . köszönöm: D

sárgarépa - nem engedem, hogy diagnosztizálják a babád, de a lányom is teljesen egészségesnek tűnik, és nem köhög. de van egy szelíden megerősített mutációnk, ezért egyértelműen CF-vel rendelkezik. nem írod meg, hogy a genetikai teszt során értesítették-e valamilyen specifikus mutációról. a genetikai tesztek pontosak, csak olyan mutációja lehet, amely még nem ismert. és akkor van hely az ötletnek, hogy nem is kell CF-nek lennie.
. Tényleg nem merem azt mondani, hogy a lányodnak CF-je van vagy nincs. Csak leírom ezzel a betegséggel kapcsolatos tapasztalataimat.
. Én személy szerint ismerek egy fiút, akit CF-ként is kezelnek, de diagnózisát genetikailag nem erősítették meg.
. vannak olyan mutációk, amelyek még nincsenek genetikailag feldolgozva, de mégis léteznek! . azonban a betegek többségénél enyhébb a betegség lefolyása, ami a lányod esetében is előfordulhat.

@ katy633 szia és ha megkérdezhetem, hogy dolgoztak ezeken a vitaminokon? mert ő is szedett vitaminokat, de csak Erevit és erről még nem hallottam. És mire jóak? Köszönöm 🙂

katy633 @ bejbus @ - tehát megnéztem a vitaminokat, és ha tehetem, megírom neked a véleményemet. Ezek csak közönséges ásványi anyagokkal rendelkező multivitaminok, amelyeket patikáinkban is beszerezhet.
A lényeg az, hogy a CF-ben szenvedő gyermekek nem képesek jól meggyógyulni az étrend zsírban oldódó vitaminjaiból, nevezetesen az A-, D-, E- és K-vitaminokból (segédeszköz - DEKA). Ezeket aztán gyógyszeres formában is el kell juttatni hozzájuk. A lányom használja őket, és E kivételével mindenki vényköteles, tehát ingyenes. Fokozatosan, ahogy nőtt a lányom, az orvos javasolta nekünk (nem prédikált, csak ajánlott., Mivel már teljes egészében fizetünk) halolajat, béta-karotint, piridoxint, ligetszépet.
Azonban ezekről a készítményekről konzultálnia kell orvosával, nehogy túladagolja a gyermekeket. Vannak, akik úgy gondolják, hogy minél több vitamint fogyasztanak, annál egészségesebbek lesznek! De ez nagy hiba. Például az AD-vitamin CSAK vényköteles. Ez pontosan azért van, mert az emberek nem túladagolnak.
Személy szerint úgy gondolom, hogy a vitaminok és ásványi anyagok beadása során konzultálni kell a kezelőorvossal. A termék leírásában észrevettem, hogy A és D vitamint is tartalmaz.

@ywana .Szia. Úgy látom, hogy hosszú tapasztalata van, jó, hogy az emberek ilyen módon tanácsot adhatnak maguknak. Ami a vitaminokat illeti, az orvos azt javasolta neki, valamint az adagolást, hogy ezek a CF-vitaminok betegségek. Az ápolónőnek még mindig nincs sok tapasztalata, amely segíthetne a kicsiben, meglehetősen kevés a korához képest, és minél többet alszik. Van egy mutációm?

@ katy633. a lányomnak delta F 508. mutációja van.Tudom, hogy az orvosok gyakran javasolnak olyan készítményeket, amelyek maguk is megbízhatnak a beszállítókkal. Természetesen nem minden orvos ilyen. de szoktam olvasni, mit tartalmaz a csomag, és összehasonlítani más termékekkel, különösen az olcsóbbakkal. és megtalálom. nem minden drága is jó.
. Megállított az ár (kb. 30, - €, ha jól emlékszem). Szerintem olcsóbb is lehet.
. a hízással is vannak problémáink. a lánya magas (férfi után) és szegény. amint "egy kicsit megetetem" már magasra nyújtózkodik. de még mindig ez a norma.
. Nem tudom, hány éves az unokahúgod, és azt sem tudom, milyen gyakran eteti. de megírom nektek, mit adok a fiatal énnek (csak összehasonlításképpen):
6.00 - egy csésze meleg tej az ágyhoz (ébresztőóraként)
7.15 - reggeli (félkenyér, joghurt, müzli)
10.00 - gyümölcs (tíznek az iskolába)
11.45 - ebéd (az iskolában - nagyon jól főznek; tavaly egy másik iskolában járt, és nem ment oda ebédelni; én otthon főztem)
14.00 - bármit kér (második ebéd, ha főzök; kebab valahol a városban; megyünk pizzázni; ha otthon vagyunk, néha kenyeret vagy joghurtot fogyasztunk)
17.00 - némi olovrant (néha csak napolitánka, mézeskalács, gabonapelyhek tejjel, kenyér.)
20.00 - vacsora (szintén jön)
21.00 - egy pohár tej lefekvés előtt

. amint láthatja, vagy inhalátor van a szájában, vagy étel. 😀
. A tejet még mindig összekeverem a Nutridrinkkel. célja a súlygyarapodás. hagyja, hogy az ápolónő vényt kérjen, amikor orvoshoz megy. Nem tudom, lehet-e gasztroenterológus ajánlására. recept alapján ingyen van.

@ywana hi. szóval az unokahúgom 7 hónapos, most pedig 5300gr-os, és az F508 mutáció is. de akkor, ha kicsi, akkor nagyon édes, és livesig él. Koji nővér még mindig táplálja. az összes bevett gyógyszer mellett magas kalóriatartalommal egészíti ki a tej infatrini-jét, kukoricaolajat nyerve, és nemrégiben elkezdett etetni némi kazuárral, a sárgarépáról nem is beszélve. fokozatosan próbálkozzon más dolgokkal, hogy mi az íze és mitől jó. Talán mindez jó lesz, és most többet fog nyerni, ha többet alszik. Amit már megvan, azt valahogy meg kell tennie. kiezby mind deticky zdraveee volt 🙂

@ ywana
szia, szeretnék tőled információt kérni, ha reggel felébresztés után és este lefekvés előtt adsz egy pohár meleg tejet, akkor megfőzöd vagy melegíted a mikróban? Továbbá, ha teheti, írja meg, hogy a lánya milyen mennyiségű enzimet (feltételezem kreont) fog leadni a tej előtt (a súly miatt)
vdaka 🙂

@ majkaa76. Tejet melegítek a mikrohullámú sütőben, és ezt a lányom kicsi kora óta csinálom (most 11 éves). Szinte mindent átmelegítek a mikróban, és ezzel nincs gondom.
. "Szemből" adom Creont. 250 ml tejért adok neki egy egészet (10 000).
. Régen az orvosom napi 10 000 egység lipázt ajánlott kilogrammonként. ez azt jelenti, hogy ha egy gyermek súlya 6 kg, akkor körülbelül 6 kreont (10 000) kell ennie egész nap.
. amikor megkértem az orvosokat, hogy adják be Creont, azt mondták nekem, hogy legfeljebb 2 széklet legyen naponta, ne terjedelmes és büdös.
. amikor kicsi volt, kinyitottam ezeket a kapszulákat, és a kreon annyi kiömlöttet adott neki. kb. 5 naponta.
. körülbelül 3 évig kezdte szedni az egész kreont, amikor jól lenyelte a kapszulát. Minden étkezés előtt adtam neki 1-et. és így volt eddig - 1 étkezés előtt. néha, amikor az adag nagyobb vagy zsírosabb (hamburger, sült krumpli, vagy mézeskalácsot kap egy pohár tejjel), adok neki 2 kreont.

@ ywana
Köszönjük az infót, valószínűleg a reggeli és esti tejet is elkezdjük gyakorolni 🙂

@ majkaa76. ez egy jó, lassú ébresztőóra és egy esti rituálé. ugyanakkor egy másik étel "ezen felül". 🙂

valóban, lányok, ha van időnk és ízlésetek, nézzétek meg a "sós" oldalt. sok tipp mellett van egy fórum is. bátran járuljon hozzá. minél több információval rendelkezünk, annál jobb nekünk. Másoktól is tanultam. 😀

@ ywana
de erről szól az "étel", de csak nem tudom, sikerül-e. Max megteszek érte. 😉
Egy másik dolog az, hogy valójában a kalciumellátás.

Néha megnézem a "slanedeti" oldalt is. ha abban az időben több lenne. 😉

Megnézem azt az oldalt is. igen, minden információ értékes, különösen a gyermekek könnyebb élete érdekében.

@ andrea.m szia mi ez valójában vö? daganat?

@lenkaadanko ez nem daganat vagy ilyesmi rák. valójában a légzőrendszer örökletes betegsége. ilyen diagnózisú babád van?

itt van, teljesen világosan elmagyarázta.

és megkérdezhetem, hogy mi volt a tünete? mert sok kloridot találtak nekem hatalmon, és asztmát kezelnek, és most verejtéktesztet végeznek rajtam, és várom az eredményt. Egyébként nem tudom, van-e a családban valakinek fibrózisa.
hát, köszönöm