down-szindrómás

Milyen lesz Janko, amikor már nem vagyok itt? Ilyen kérdéseket tesz fel Marína Korčoková (49) is, aki megpróbálja felkészíteni már felnőtt gyermekét az önálló életvitelre. Ez nem könnyű.

Bár Janko még soha nem látott minket, szó szerint tárt karokkal fogad. Alig várja, hogy megrázza a kezünket, érmeket mutasson neki a sportteljesítményeiért, és elmondja, hogyan kell. Kíváncsian néz ránk és mindig kedvesen mosolyog. Még ha nincs is jó napja, akkor sem mosolyoghat tovább. Amikor édesanyja figyelmezteti, hogy együtt fogunk beszélgetni, türelmesen ül és hallgat. Néha bólint és mosolyogva mondja: Természetesen! Egy Down-szindrómás fiatalember világa a mi szempontunkból egyszerűbb, problémamentesebb. Érzi azt az örömöt, amelyet szüleinek okoz, mert a szeretet magáévá teszi, de úgy tűnik, nincs tisztában szülei jövőbeli félelmeivel. És így senki sem lepődhet meg.

Komoly működés

"A férjemmel sokáig próbáltunk gyereket szülni, és nem sikerült. Janko áhított volt " mondja Marína Korčoková. A boldog leendő anya őszintén elment az összes kiállításra, az eredmények mindig tökéletesen rendben voltak. Ezért a szülés után kialakult helyzet rendkívül nehéz volt számára. "Még nem dolgoztam fel a Down-szindróma tényét, és már bebizonyosodott, hogy súlyos szívbetegsége van. Így egy ideig megfeledkeztünk a rossz számú kromoszómáról, és életmentéssel foglalkoztunk. Három hónapos korában megoperálták. Harcos, megtette. " Anya a fiára néz. Nem titkolja, hogy nem lehet felkészülni arra a helyzetre, amikor egy értelmi fogyatékos gyermek születik, akinek súlyos egészségügyi problémája van. Ez a stressz. Csak néhány óráig kellett telefonon elmondanom a férjemnek ezt az üzenetet, mire ő boldogan tért haza a szülés után.

"Szerencsére nagyon családiasak vagyunk, mindig van kihez fordulnunk. Az egyik első ember, akit a szülészeti kórházból hívtam, Maroš bátyám volt. " elmondja és megkeresi Maroš Šefčovič elnök volt jelöltjét, akivel gyakran látogatják és támogatják őket. Feleségével, Helenával Janka keresztszülei.

Abban a pillanatban, hogy Marína Korčokovát fia diagnózisa alapján bejelentették a kórházban, soha nem fogja elfelejteni: "Zochon születtem. Több anya volt a szobában, és az orvos azt mondta nekem: "Van egy retardált gyereked. Nem így kell csinálni! ” mondja Marína Korčoková. "Teljesen egyedül voltam abban a percben, és arra koncentráltam, hogy ne essek szét. Megpróbáltunk panaszkodni, hogy nem hívtak pszichológust, kifogás az volt, hogy vasárnap szültem, és senki sem tudott eljönni és elmagyarázni nekünk a helyzetet. Nem lehet elfelejteni " elmondja Marína Korčokovának, aki később részt vett egy hasonló sorsú anyacsoport létrehozásában, és együttműködött a kórházakkal az ilyen helyzetek megoldásában.

A nehezebb szakasz

Öt évbe telt Janek, amíg elkezdett járni, logopédusra volt szükségük, állandóan beteg volt, édesanyjához volt kötve, és nem volt könnyű egy speciális óvodába helyezni. A kórházi ápolással járó összes nehézség ellenére Marína Korčoková szerint ez most egy nehezebb szakasz. "Április 1-jén válik felnőtté. Nehéz lesz beilleszteni a társadalomba, felkészíteni az életre. Szlovákiában még mindig nincs sok lehetőségünk. Ausztriában és Németországban az autizmussal vagy Down-szindrómával rendelkező gyermekes családok körülményei egészen eltérőek. Így az oktatásuk is " mondja egy anya, aki feltörte a legújabb módszereket, például a fiának jobb matematikai alapokat tanított, és speciális oktatási segédeszközöket szállított külföldről. Nem mindenkinek van azonban ilyen lehetősége. Neki köszönhetően Janko irányította az általános iskolát. És mi következik? "Janko szorgalmas és szorgalmas. El tudom képzelni őt egy idősek otthonában, ahol segítene és társaságot tartana az idős embereknél. Örülne. A Down-szindrómás emberek szívesen segítenek. De a lehetőségek kevések. A tisztviselők szerint mi szülők aktívabbak vagyunk, de el tudja képzelni valaki, hogy mit jelent az ilyen gyermekek gondozása? Aktívnak lenni ebből a szempontból kihívást jelent. " mondja.

Tanítsd meg neki az önállóságot

Marína Korčoková nem akar beismerni egy olyan forgatókönyvet, amely valószínűleg sok embert érint. Egy értelmi fogyatékos ember negyven éves koráig a szüleivel él, és amikor már nem uralkodom, akkor elkezdik eldönteni, hogyan helyezzék őt egy olyan környezetbe, amely számára idegen. Ez sokk neki. "Jankát napközben a Szociális Szolgáltatások Házába viszzük prof. Karol Matulay gyerekeknek és felnőtteknek, ahol látom, hogy a régi ügyfeleknek van problémájuk. A szülőknek ezen már jóval korábban el kellene gondolkodniuk. Nem szabad ezt úgy megtenniük, hogy akkor ártalmatlanítsák a gyereket, amikor a létesítménybe kerülnek, például napközben. Éppen ellenkezőleg, segítenek abban, hogy a lehető legkönnyebbé tegye az önálló életvitelre való átállást. " mondja.

A helyzet azonban rosszabb a védett lakásokkal, ahol ezek az "örök gyerekek" megfelelő felügyelet mellett élhetnek, ha szüleik eltűnnek vagy nagyon megöregednek. „A védett lakások száma kevés, a tanácsadó hosszú és hihetetlen várakozási idő. Azt hittem, könnyebb lesz. Bevallom, kísértenek a gondolatok arról, hogy mi lesz Janekkel " - teszi hozzá.

Társaival megért

Korčokovcinak van egy kisebbik lánya, aki egy nap gondoskodhatna Jankáról. "De Petka életét nem szeretném így összekapcsolni, bár sok hasonló családban előfordul. Hiszem, hogy Janeknek olyan környezetet találunk, ahol jól lesz. Támogatom az integrációt, ahol csak lehetséges, ez a társadalom számára is fontos, de továbbra is azt gondolom, hogy Janek lesz a legjobb a közösségében. Inkább úgy ért, mint a hozzá hasonló fiatalok, vannak barátai is. " mondja. De nagyon egyedi, és egyértelműen támogatni kell a lehető legfüggetlenebbé tételükre irányuló erőfeszítéseket.

A munkát is irányítja

Ahogy Jankónak meg kell szabadulnia családjától, Marína Korčoková sem titkolja, hogy szeretett visszatérni a munkába. Mindenkinek lelki kikapcsolódás. A Közgazdaságtudományi Egyetemen tart előadásokat, és tulajdonképpen testvérének köszönheti. "Amikor Janko megszületett, az összes doktori vizsgát letettem, de hiányzott az összerakás és a záró dolgozat megvédése. Nem volt erőm megtenni. Maroš folyamatosan sürgetett, hogy ne hagyjam annyiban, kár lenne. Végül sikerült, és rájöttem, hogy összeegyeztethető Janek igényeivel. Sok mindent meg tudok csinálni otthonról. Mindannyian részesülünk " bezár. Janko csatlakozik a vitához azzal, hogy bejelenti, hogy egy ideig nagy bulit, nagy tortát tart. - Mindenki jön! fontosan emeli fel az ujját. Semmi sem fontosabb abban a pillanatban.