Felfogjuk a fogyatékossággal élő embereket képességeiken keresztül, nem pedig hiányosságaik révén. Ne bánjuk őket feleslegesen, és ne engedjük, hogy egyedül végezzenek dolgokat - mondja Stana Schenck.

fiam

Amikor Oskar megszületett, szülei nem tudták, hogy Down-szindrómás. Nem voltak készek rá. Édesanyja, a Németországban élő szlovák STANA SCHENCK utólag örül, hogy terhessége során nem voltak elkerülhetetlen kérdései. "Lehetőségem volt a fiamat a karomban tartani, és azonnal elfogadni, amilyen ő" - mondja.

Mint mondták, gyermekének Down-szindróma van?

Érzéketlen. Amikor Oskar megszületett, a szülésznő azonnal megkérdezte tőlem: "És nem kaptál genetikai vizsgálatokat?" Három napig bizonytalanul vártuk a vérvizsgálat eredményeit. Később a látogatási órákban ültünk az újszülött osztályon lévő kávézóban. A kis hely tele volt emberekkel. Egy fiatal orvos jött hozzánk, nem is ült le, és elég hangosan mondta az egész szobának: "A teszteket megerősítették. Gyermekének 21. triszómiája van, Down-szindróma.

Rettenetesen érzéketlen és kellemetlen volt számunkra. Leginkább az intim tér hiányzott nekünk, ahol zavartalanul feldolgozhatnánk ezt a jelentést. Minden orvosnak tudnia kell, hogyan kell szakmailag jelenteni azokat a betegeket, amelyekre nincs felkészülve.

Tudsz más hasonló esetekről is?

Később sok más nőtől megtudtam, hogy a diagnózist érzéketlenül állították fel nekik. Ezért úgy döntöttem, hogy csatlakozom a Lebenshilfe Berlin projekthez, ahol szemináriumokon vettem részt orvostanhallgatók számára. Mindig is tandem voltunk: anya fogyatékkal élő gyermekével és orvos. Körülbelül két órán át egy húsz hallgatós csoporttal beszélgettünk arról, hogy hogyan kell lefolytatni a diagnózis bejelentésével kapcsolatos interjút. Őszinte kérdéseket tettek fel nekünk.

Magaddal vitted Oscart?

Igen, amíg nem ment óvodába, szemináriumokra vittem magammal. Meg akartam mutatni a leendő orvosnak, hogy milyen csodálatos gyermek. Hogy ne legyen rossz elképzelésük a fogyatékosságról. Beszéltünk arról, hogy sok Down-szindrómás gyermekes család nem látja ezt a diagnózist olyan betegségben, amelyet kezelni vagy kezelni kell. Azt hiszem, a diákok számára élmény volt látni valakit, aki általában családtag, boldog egy Down-szindrómás gyermekkel. Körülbelül négy évig csináltam.

Mi segített neked?

A Lebenshilfe Berlin minden évben létrehoz egy önsegítő csoportot családokból, akik Down-szindrómás gyermeket szülnek. Ezután biztosítja a csoport számára a létesítményeket és egy szakembert, aki gondozza a gyermekeket, míg mi szülők beszélhetünk napi örömeinkről és gondjainkról. Először akkor mentünk a találkozóra, amikor Oskar három hetes volt.

Akkor sokat segített nekünk, sok kérdésünk volt. Meglátás, hogy más szülőpárok is hasonló helyzetben vannak, megerősített bennünket. Ma találkozunk. Hét család maradt az eredeti csoportból. Közben tizenhét éve ismerjük egymást, és közel állunk egymáshoz. Down-szindrómás gyermekeink azonos korúak és egyidejűleg sajátos helyzeteket tapasztalnak - belépnek az óvodába, iskolába, serdülőkorba, beilleszkednek a munka életébe. A szülők közötti tapasztalatcsere nagy segítség.