Ha van DS-ben szenvedő gyermeke, akkor az élete soha nem lesz olyan, mint volt. Ez általában a gyermek születésére vonatkozik, de a DS-ben szenvedő gyermek esetében speciális módon. Senki nem várja el, hogy lelkesedéssel és örömmel fogadja a DS-ben szenvedő gyermek születésének hírét. De amikor a legrosszabb neked fáj, és körülnézel, egy kis szerencsével ugyanabban a helyzetben lévő szülőkkel találkozol, akik elég jól kezelték ezt a helyzetet. Valami ilyesmit fognak neked mondani: Nagy változás lesz, ez megváltoztat téged is - rajtad múlik, hogy ez lesz-e változás jobb irányba. Ezekkel a gyerekekkel együtt élni nagy kihívást jelent (csakúgy, mint az egészséges gyerekekkel), de ez is jelentős örömet okoz.

ladislav

Fokozatosan megtanulja, hogy a DS-ben szenvedő gyermekek jó vizuális memóriával, zene-, ritmus- és táncérzékkel rendelkeznek, kedvesek és barátságosak, rendkívül boldogok lehetnek. Ilyen napsütés szokott lenni a családban. Jó vezetéssel kedves, társaságkedvelő, tisztességes és független emberré nőnek, jó beszéddel és humorérzékkel. Felnőttkorban képesek önállóan élni és dolgozni, minimális útmutatással. Empatikusak, segíteni tudnak idős és súlyos fogyatékossággal élő embereknek. Felnőttkorban az egyszerű munka a védett műhelyekben az optimális megoldás számukra. Különböző modellek léteznek külföldön.

Ezek az állítások túlzónak tűnhetnek számodra, megpróbálom elmagyarázni és megmutatni őket.

Az elmúlt évtizedekben egy teljes forradalom ment végbe a downikok életében és gondozásában. Egyszer az volt a cél, hogy megtanítsa őket alapvető higiéniai szokásokra és beszélgetésre. Nagyjából elég volt, általában tíz évet sem éltek túl. Ma sokkal idősebb korban élnek az orvostudomány fejlődésének köszönhetően. Ugyanakkor olyan módszereket és eljárásokat fejlesztettek ki, amelyek lehetővé teszik a felnőttkorban történő önálló életre való felkészülést. Így van ez külföldön, és Szlovákiában is sikerrel próbáljuk megtenni.

A fő probléma nem e gyermekek egészségügyi problémája. Szükségük van gyakoribb orvoslátogatásra, több egészségügyi problémájuk van, mint a lakosság többi részénél, de a jelenlegi orvoslás jól kezeli őket.

A kulcskérdés egy olyan gyermek örökbefogadása, aki különbözik a többi gyermektől, más esélyekkel, prioritásokkal és perspektívákkal rendelkezik, mint egy egészséges gyermek. Valaki azt mondta: a természet megfosztotta ezeket a gyerekeket az IQ-tól, de hozzáadta a "szív hányadosa" -hoz. Nem lesznek kiváló szakértők, tudósok vagy közéleti személyiségek, de szerető és örömteli emberek válhatnak belőlük, akik tudják, hogyan szerezzenek embereket, mosolyognak, szeretetet mutatnak és szívesen segítenek lehetőségeik szerint. Például idősek, betegek és fogyatékkal élők. Downík gyermekkorában szerető gyermek; jó vezetéssel felnőtt korában képes önállóan élni, általában védett lakásokban és védett műhelyben. (1)

Intenzív ellátásra szorul azonban, főleg korai életkorban. Ahhoz, hogy valamit megtanulhasson, sokszor meg kell ismételni és emlékeztetni rá - éppen ezért ugyanazt a kérdést a végtelenségig meg kell ismételniük, ami viszont a szülők türelmének próbája. Ellentétben az egészséges gyermekekkel, akik szívesen aktívak és tanulnak, a DS-ben szenvedő gyermekeket továbbra is ösztönözni kell. Fizikailag kevésbé fittek, kevésbé aktívak és problémáik vannak a koncentráció képességével. Ezeket a dolgokat megoldja vagy jelentősen enyhíti a gyakorlat az ún Vojta módszere. Anya és gyermeke számára egyaránt igényes, de úgymond csodákat tesz.

Mindehhez nehéz döntés szükséges a szülőktől, egyfajta gondolkodásmód megváltoztatása. Pavol Hyclák, a Down-szindróma társaság alelnöke összehasonlítja azt a döntést, hogy egy DS-t szenvedő gyermeket beengednek jégvízbe ugrani: ez különleges, összehasonlíthatatlan élményeket hoz és "megkeményíti" az embert. Azoknak az embereknek, akiknek egészséges gyermekük van, nagyobb problémáik lehetnek, és sokuknak több, mint egy szülőnek DS-s gyermeke. Vannak rosszabb dolgok, mint a DS, a kábítószer-függőség, az alkoholizmus vagy a súlyos betegség. (vö. Napraforgó, 4/2006. sz.).

E döntés meghozatala más prioritások kiválasztását jelenti. Először is ez már nem a teljesítmény és a karrier lesz, hanem a kapcsolat, a "szív karrierje". Manapság sok - és gyakran egyoldalú - beszélgetés zajlik a másságról. Ezek a gyerekek valóban teljesen mások, más a perspektívájuk, a látókörük és az értékeik. Ennek ellenére másságuk nem akadályozza a személyes boldogságot. Ezért szüleiktől hallhatunk ilyen kijelentéseket: "Nehéz teszt volt. (De) Ő és férje mindkettőnket jobbra változtattak, ma teljesen más szférákban keresünk életnyereményt." (B. Suppacherová - Slnečnica 2/2003 sz. 16. o

Downikit senki sem oktathat egyedül. Szakemberek segítségére van szüksége: szakorvosra, logopédusra és pszichológusra, jó tanárokra egy speciális vagy integrált óvodában és iskolában. De leginkább tapasztalatra, példára, biztatásra, hasonló sorsú szülők közösségére van szükség. A legjobb érv, miszerint egy ilyen gyermekkel együtt élni kihívást jelent, de szép és boldog lehet, az, ha találkozunk egy nagyobb lélekkel és szüleivel. Például a 8 éves Janekkel.

A speciális iskola 3. évfolyamára jár. Teljes életet él, élményekben gazdag: rendszeresen jár úszni, fellép a Dúhadielk színházzal, hét évig pedig lóháton megy, ahol szintén versenyez. Mindkét szülő elfoglalt, elmennek - Janekkel is - nyaralni, utaznak, látogatásokra járnak.

Okos, játékos és néha engedetlen, mint minden gyerek. Kitűnő humorérzéke van, megszerezhet embereket, olyanokat, mint ő. A szülők nagyon boldogok, hogy fiuk van, Janek. Ezek a gyerekek természetüknél fogva kedvesek és vidámak, sok csodálatos pillanatot töltenek el vele (bővebben a www.family-sk.sk oldalon).

A szülők és a szakemberek tisztában vannak egy ilyen példa és segítség fontosságával. Ebből született a "Down nevelőszülő" projekt. Az a szülő vagy szülők, akik már rendelkeznek tapasztalattal az ilyen gyermek nevelésében, speciális képzésen vesznek részt, és segítik azokat a szülőket, akik ilyen gyermeket születtek. Szlovákiában még sok helyen élnek ilyen szülők, készek és hajlandók segíteni más hasonló sorsú szülőknek. A "nevelőszülők" hálózata fokozatosan bővül azzal a céllal, hogy elérhetővé tegyék őket minden területen és minden körzetben.

Egy ilyen gyermek örökbefogadása mozgósítja a szülőkben az empátiát, a kedvességet, az önzetlenséget, a másság elfogadásának hajlandóságát és a szeretettel való segítségnyújtást. Az ilyen emberekkel való találkozás és a velük való kapcsolat öröm lehet. Ezért a DS-ben szenvedő gyermekek szülői klubjai általában baráti társaságok, akik segítik egymást, tanácsot adnak és megosztják egymást.

Néhány szülő számára a DS-ben szenvedő gyermek gondozása küldetéssé válhat. A küldetés elkötelezettsége kihívást jelent, de különös boldogság forrása, amelyet csak az ilyen módon élő emberek tudnak.

Eddig a szülőkről beszéltünk - valami hasonló a testvérekről is. A DS-ben szenvedő testvérrel együtt él együttérzéssel, a másik ember befogadásának képességével, a készséggel a segítségre, de szükség esetén nemet is mondani. Ezek mind olyan képességek, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy életüket emberibbé, sikeresebbé és teljesebbé tegyék.

Összefoglalva: A legfontosabb kérdés, amelyet a DS kapcsán tehetünk fel: hogyan befolyásolja a DS-ben szenvedő gyermek a közvetlen környezetében élők életminőségét és személyes fejlődését. Megmutattam, hogy ez jelentősen befolyásolhatja életcéljaikat és perspektíváikat, megváltoztathatja értékorientációjukat. A szolidaritás, a kapcsolatok, a kedvesség, az empátia, az együttműködés, a kölcsönös segítség, a közösség - a társadalmunkban nagyon hiányzó értékek - előtérbe kerülnek. Ezek az emberek ritkán tartoznak a legsikeresebbek közé, de az átlagosnál boldogabbak lehetnek. A testvér hasonló hatással van az integrált osztályokban élő testvérekre és osztálytársakra - és közvetett módon a társadalom egészére.

Igaz, ez a tevékenység rejtve van, az újságok nem írnak róla és szereplői nem kapják meg a nyilvánosság elismerését. De mindenki számára, aki ismeri őket, és ebben az értelemben a tágabb társadalom számára is emléket állítanak arról, hogy a teljesítmény és a karrier nem minden. Ily módon a DS-ben szenvedő emberek bizonyos értelemben "pozitív deviánsokká" válnak, akik csendben hozzájárulnak a társadalom humanizálásához, a földi élet emberibbé tételéhez és a szeretet megszerzéséhez.

Az LO beleegyezésével figyelemre méltó információkat idézek azokból a jelentésekből, amelyeket az sme.sk beszélgetés során kaptam tőle:

"A cikked jó volt, nagyon jó, és emellett természetesen több száz olyan szakember van, akik sokkal nehezebb" diófélék "szüleik, családjuk vagy környékük számára, biztató szavak, kis örömkörök leírása a Az élet mindennapi problémái egy downicussal valóban sok embernek segíthetnek rendkívül nehéz döntéseik meghozatalában vagy abban, hogy hogyan éljenek egy downikkal. . A szavaid valóban rám vonzottak és eszembe juttatták anyósom szavait (MUDr. Viliam Izakovica, a szlovák genetika alapítója és egy nagy csehszlovák monográfia a Down-szindrómáról), aki évtizedekkel ezelőtt azt állította, hogy a lejtő gazdagítani a környezetüket, csak megfelelően kell foglalkozni velük. És pontosan ezt rögzítette a szövegével. "

DS-ben szenvedő gyermek szüleinek vallomása - vö. www.family-sk.sk

Down-szindróma Társaság (SDS) www.downovsyndrom.sk

DS-ben szenvedő gyermekes szülők klubjai, például a Club DS GEMER Betliar, a Polgári Szövetség UP-Down szindróma Pozsony, más klubok Snina-ban, Partizánske. - lásd az SDS webhelyét

(1) Különösen a DS-ben szenvedő gyermekek társadalmi integrációjára helyezik a hangsúlyt. Gyönyörű példa erre a húszéves Mária Kolenová. 7 évig táncolt a Chilly Dance, Púchov táncegyüttesben. Velük lépett fel többek között Nyitrán, Prágában és Pozsonyban. Négy évig zongorázni tanult Púchovban, diákkoncerteken vett részt, PC-tanfolyamot végzett a púchovi Szabadidő Központban. (Napraforgó 4/2006, 9. o.).