• Hypermobile ízületek
  • Fájdalom
  • Rándulás
  • Korlátozott finom motorikus képességek
  • Az ízületek duzzanata
  • Diagnózis: Ehlers-Danlos-szindróma (az érintett kötőszövettől függően többféle típus létezik)

Tizenhárom éves korában szülei észrevették, hogy egyáltalán nem használja az egyik ujját. Feltételezték, hogy ez egy síbaleset következménye, ezért elvitték orvoshoz. "Azóta sok vizsgálaton estem át, három évig minden második hónapban kórházba mentem. Sok MRI-n, EEG-n, ágyéki lyukasztáson, idegvizsgálaton és egyéb vizsgálatokon estem át. Nagyon sok szakembernél jártam. Mindenki tudta, hogy valami nincs rendben, de nem tudtak diagnosztizálni. Idővel azt hiszem, nagyon jó egészségügyi ellátásban részesültem, de nagyon rossz kommunikációban. "- mondja Anna Pickering az angliai Suffolkból.

eleinte

Forrás: https://sites.google.com/site/rededargentina/el-sindrome-de-ehlers-danlos-en-los-medios/la-historia-de-anna-pickering

Frusztráció az információs vákuumtól

"Emlékszem, tizenhat éves lehettem, az orvos kiküldött a klinikáról, és elmondta anyámnak, hogy sclerosis multiplexem van. Nem szólt hozzám egy szót sem, és elvárta, hogy szülei minden kérdésemre válaszolni tudjanak "- emlékszik vissza Anna. A diagnózist azonban nem erősítették meg, egy hónap múlva ismét Londonba utazott, és a tanácsadó orvos azzal vádolta, hogy a hiba az volt, hogy a lány nem tudott minden kérdésére válaszolni. "Csalódott voltam. Nem tudtam kifejezni magam olyannak, amilyen voltam, csak válaszolni tudtam az előkészített kérdések sorozatára. A teremben több orvos is tartózkodott, és nagyon szégyelltem magam "- mutat rá a ritka betegségben szenvedő betegek akut témájára. Akkor még nem sejtette, hogy nem helyes minden mozdulatnál fájdalmat érezni. Épp ellenkezőleg, azt gondolta, hogy ez normális.

Az ízületek túl rugalmasak

Nem akart senkinek panaszkodni, ezért nem beszélt a fájdalomról. Hosszú ideig az egyik utolsó műsor volt. Amikor tizennyolc éves lett, a rendszer elkezdte felnőttként regisztrálni, és hirtelen senki sem törődött az egészségével. Már nem esett a gyermekgyógyászat alá, a semmiből kezdve. Egyszer felkeresett egy reumatológust, de azt mondta neki, hogy jól van, és úgy érezte, hogy ő pazarolja az idejét. És az érzések nagyon fontosak. Különösen, ha mások segítségére támaszkodik. "Huszonkét éves koromban a hátfájásom súlyos volt, ezért rehabilitációra mentem. A gyógytornász megjegyezte, hogy hipermobil mozgásaim vannak. Egy évvel később a kezeim motoros funkciója is romlott, problémáim voltak az írással, a terapeuta ismét hangsúlyozta, hogy hipermobilitásom van "- írja le Anna.

Forrás: https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf

Diagnózis 11 év után

Otthon ezért beírta a kifejezést egy keresőbe, és elkezdett tanulni. Igen, itt az ideje egy Google-orvosnak, akit minden ritka betegségben szenvedő beteg egyszer fel fog venni. A terapeutával folytatott következő ülésen sokkot kapott, amikor pszichológushoz küldte. Azt mondják, hogy nem normális, hogy nem tudja kontrollálni a fájdalmát. Újra megrágta a megaláztatást. De az internetes cikkek formájában megjelenő remény erőt adott neki, hogy hipermobilitási szakértőt találjon. A következő évben egy professzor vette át, aki a hipermobil szindrómára, az ún Ehlers-Danlos-szindróma. Anna végül megkapta betegazonosságát, valódi diagnózist. 24 éves volt, és pontosan 11 évig harcolt érte. "Végül megkönnyebbültem, válaszokat kaptam, és valaki komolyan vett. Ez az érzés még szavakkal sem fejezhető ki "- mondja Anna. Itt olvashat bővebben angolul.