hírek
Nagyszombatban egy új nonprofit szervezet, amelyet On the Track néven hoztak létre autista gyermekek megsegítésére, Fr. z., a Taste of Brass zenekar haszonkoncertjét szervezi 2018. június 8-án 17 órakor az Udvaron - a belvárosban és a kortárs kultúrában. A koncert bevételét az autista gyermekek számára létrehozott napközi építésére fordítják Hrnčiarovce nad Parnou-ban. Részleteket kértünk a Na trati egyesület társalapítóitól, Veronika Bakovától.

* Miért alakult meg a polgári társulás, és mi inspirálta a nevének kiválasztására?

- Elsősorban gyermekeink iránti szeretetből jött létre. Sok családot ismerünk autista gyermekekkel, és szeretnénk, ha szeretettel, professzionalizmussal, egyéni igényeikre és lehetőségeikre nagy hangsúlyt fektetve oktatnák és nevelnék őket. Mivel Nagyszombat régióban nem találtunk megfelelő ilyen típusú létesítményt, polgári társulás létrehozása volt a cél, hogy gyermekeink oktatásához, terápiájához és növekedéséhez speciális létesítményt hozzanak létre. Végül, de nem utolsósorban célunk az anyák bevonásának lehetősége a mindennapi életbe az autista gyermek gondozásának igényes szakaszát követően. És ezzel a Na trati egyesület neve. Gyermekeink nagyon igényesek a gondozásra. Folyamatosan figyelemmel kell kísérni őket, ahogy az egyik sín elkíséri a másikat, az autista gyermek édesanyjának a hét minden napján, a nap 24 órájában, a hét minden napján folyamatosan el kell kísérnie gyermekét, ahol a gyerekek megfordulnak.

* Azt mondod, sok család van autista gyermekekkel. Mit jelent?

- Statisztikailag Nagyszombat régióban csaknem 350 autista él, ebből mintegy 100 Nagyszombat kerületben és 50 Nagyszombatban. Statisztikailag nagy az ugrás a hét éven felüli és hét évesnél idősebb autisták száma között is, mert addig, amíg a gyermek nem iskoláskorú, el lehet halasztani fogyatékosságának diagnosztizálását. Ha a gyermek képes alkalmazkodni, akkor a szülők gyakran nem "oldják meg", nem tudják, hogyan lehet azonosítani ezt a diagnózist. Gyakran a gyermeknek is van fizikai fogyatékossága, és a szülők elsősorban azon dolgoznak, hogy javítsanak rajta, hogy később kiderítsék, hogy a gyermeknek autista rendellenességei is vannak. Jómagam van egy ötéves kislányom ezzel a diagnózissal. Jelenleg a nyitrai speciális bentlakásos intézmény óvodájába jár. Hétvégére hazavisszük, de láthatja, hogy alig várja. Számomra nem ideális, de nem volt más választásunk, ideiglenes megoldásnak tekintem, amíg meg nem hozzuk a központunkat. Másrészt a lánya nagyon jól teljesít, ugrásszerűen halad előre, az alkalmazottak rendelkeznek tapasztalattal, a gyermek jólétéhez és növekedéséhez igazodó rendszerrel. Miért megy Nyitrán és nem itt? Sok szülőnek kapacitási okokból nincs ilyen lehetősége, ezért szeretnénk, ha régiónkban lenne egy olyan létesítmény, ahol segítő kezet tudunk nyújtani és remélhetünk az autista gyermeket nevelő családoknak.

* Mikor vette észre ennek a diagnózisnak az első jeleit a lányában?

- Az autista gyermekkel rendelkező család minden története más és más. Észrevettem, hogy a lányom, aki kilenc hónapos korára átlagon felüli, praktikus gyermeknek tűnt, szinte fogta a fejét, ült, négyszeresére és értelmesen viccelődött, hirtelen megállt, teljesen elveszítette a szemkontaktust, még sokszor sírt, szenvedni kezdett alvászavarok elől menekült előlünk, de kíváncsian nézte az idegeneket a fényes tárgyakra anélkül, hogy szorosabban érintkezett volna velük, nem reagált a névre, elfordult a gyerekektől. Minden anya észreveszi, hogy gyermeke megváltozott, de kevés gyermekorvos észreveszi, hogy az anya nem "hisztérikus", bár ebben az esetben csak a neurológiai vizsgálat jegyét kell írni, hogy megerősítsék vagy cáfolják a szülők gyanúját. A kivételek tiszteletben tartják, de a "mit szeretnél egy tizenöt hónapos gyermektől?" Kijelentéssel a gyermekorvosok gyakran alábecsülik a problémát, és az anyát bizalmatlannak tűnik. Első kézből tapasztaltam, és sok nő, akinek autista gyermeke van, tapasztalt valami hasonlót. Aztán elmegy egy neurológushoz két-három éves gyerekkel, és azt mondja: "Hol voltál eddig?"

* Mi a korai diagnózis jelentősége?

- Az autizmus nem gyógyítható meg teljesen, de enyhíthető. Minél előbb elkapja, annál jobb. Az autista emberek segítésének alapja a viselkedésterápia, amikor a gyermek különféle cselekedeteket tanul meg a feltételes viselkedés megjelenése alapján, és erősíti a kommunikáció képességét. Például lányunknak nagy segítséget nyújtott a zeneterápia is, amely visszahozta a hangok és az ebből fakadó kapcsolatok világába. Ez azonban főleg a tapasztalatunk, ezek a módszerek nem biztos, hogy másnak segítenek. Az autista élet nagyon fontos szempontja a működő családi kapcsolatok, ami szintén nem könnyű feladat. Gyakran előfordul, hogy egy ilyen gyermek érkezése megzavarja a szülei amúgy is törékeny kapcsolatát. A nagy teher az anyára nehezedik, aki gyakran úgy érzi, hogy "magának kell megtennie", és ebből az is következik, hogy az autizmus olyan, mint az egyetlen gyermek. Ugyanakkor egy testvér sokat segíthet neki a párkapcsolat fejlettségében, ahogyan kisebbik fiunk is "meghúzza" a húgát, a legutóbbiak is harcolnak, mint minden más testvér. És egy nap képes lesz vigyázni rá, amikor mi szülők már nem vagyunk itt.

* Szavai alapján nagyon fontos a szakmai segítség az autista gyermekek nevelésében. Speciális oktatásunkban megfelelő?

- Véleményem szerint nem az. A józan ész szerint mindenki rájön, hogy minél nagyobb a fogyatékosság, annál speciálisabb gondot kell nyújtani neki. Tapasztalatom az ellenkezőjét mutatja. A lánya első évben a Csajkovszkij utcai óvodába járt napi két órára, a második évben azonban csak egy órára. És vannak olyan gyerekek, akik csak hetente kétszer, 45 percig lehetnek ott. Az igazgatóság véleménye szerint a gyerekek csak annyi időt tölthetnek ott, amennyire képesek megfelelni az "iskolai követelményeknek". Így, ha egy autista gyermek négy órát ülhet egy asztalnál és dolgozhat, akkor napi négy órát lehet iskolában. Azonban kevés autista képes rá, ez ellentétes az ő diagnózisával. Olyan, mintha egy néma iskolás fiút engednének ki egy musicalből, mert egyetlen dalt sem tud elénekelni, még hamisat sem. Bár úgy gondolják, hogy az autista gyermekek anyái néhány évig pihenés nélkül gondoskodnak róluk, és hirtelen 45 percig valaki más felelőssége, sokan hálásak ezért is, de ez nem így van. A szülők gyakran már kiégtek, magukra maradtak.

* Ebben a helyzetben szeretne segítő kezet nyújtani nekik.

- Igen, a Pályán egyesületünk segíteni akar nekik abban, hogy ne maradjanak egyedül a problémájukban. A gyermek csak egy ideig tartózkodik a létesítményben, és minden szükséges terápiát a szülőknek kell elvégezniük. Új létesítményünkben olyan körülményeket szeretnénk megteremteni, hogy a gyermek szülők nélkül is át tudjon menni a terápián, amely enyhíteni szeretné nehéz helyzetét. Az autista gyermekkel rendelkező család ekkor újra működhet majdnem úgy, mint egy normális család, ahol a szülő dolgozik, majd felveszi a gyermeket a csoportból, vigyáz rá, pihen, vacsorázik és lefekszik. Ugyanakkor autista gyermekek szüleiként szeretnénk felhívni az emberek figyelmét az autizmusra, elterjeszteni azt a hírt, hogy gyermekeink nem gorombák, amikor "kíváncsian" kezdenek turkálni valaki más pénztárcájában, csak mások. Fogyatékosságaik közé tartozik a diszfunkcionális kommunikáció, valamint a társadalmi interakció és a képzelet. Nem játszhatnak "tetszik" -t, képzelettel nem tanulhatnak, összekapcsolhatják az ismereteket a gyakorlattal. Világukban élnek, amelyet mi szeretettel segítünk nekik kapcsolatba lépni a miénkkel, hogy a lehető legjobban működhessenek benne.

* Mi a kiinduló helyzeted?

- Nos, könnyebb lenne beugrani a szembejövő vonatra, mint elindítani egy újat, de meg kell próbálnunk. Eddig Hrnčiarovce nad Parnou városában a polgármester a volt óvoda helyiségeinek bérbeadásával jött a segítségünkre, mert szükségünk van gyermek-egészségügyi létesítményekre és egy elkerített iskolaudvarra, de nincs olyan szponzorunk, aki bármiben segítene minket egy szimbolikus ár. Időben 15 gyereket szeretnénk elhelyezni, a szülőktől származó pénzt csak a létesítmény működtetésére szánják, nem pedig haszonszerzésre. Speciális létesítményként a szakosodott alkalmazottak több mint 60 százalékának rendelkeznünk kell, beleértve a gyógypedagógusokat, a pszichológusokat és a logopédusokat is.

Központunk létrehozása, ahová a szülők eljöhetnek és tanácsot kaphatnak, nyomást gyakorol a gyermekorvosokra is, hogy figyeljék a gyermekek autizmusát, valamint nyomást gyakorolnak a speciális oktatásra, hogy javítsák rendszerüket, ahol nagy az asszisztenshiány. segítsen felnevelni a gyermekeket. Csak autista gyermekek szülei vagyunk, nem tudjuk megváltoztatni a rendszert, de létrehozhatunk egy téglát, amely segít átépíteni olyanná, amely kielégíti a fogyatékkal élő gyermekek igényeit.

* Hogyan alakult az együttműködés a haszonkoncerten a pozsonyi Taste of Brass fiatal és dinamikus zenekarral?

A támogatás iránti kérelem elutasítását követően juttatási koncert útján döntöttünk az állami támogatás igénylésének formájáról. Mivel azonban nem akarunk lemondani projektünkről, megpróbáljuk együtt "B tervet" készíteni, és ez egy haszonkoncert. Felhívjuk azon potenciális szponzorok figyelmét is, akiknek Pezeň nem idegen. A Taste of Brass Orchestra főleg a pozsonyi konzervatórium fiatal diplomásokból áll, akik számos ismert szerzemény zenekari feldolgozását játsszák. Mivel remekek és csak a zene örömére és a segíteni akarásra adnak elő, mi is nagyszerű teret kerestünk egy koncert számára, és hála más nyitott szívű készséges embereknek.