Fenilketonuria

Kerti hinták, varrás

Tömörfa ajtók

Úszó padló

Mindannyiunknak van PKU-ja. (A világon mindenhol ez a rövidítés a fenilketonuria diagnózisára utal.) De - amint láthatja, speciális étrendünkön kívül olyanok vagyunk, mint más gyerekek. Nincs különbség köztünk és egészséges gyermekek között társadalmi, érzelmi vagy fizikai fejlődés szempontjából.

Ilyen tények vannak a fenilketonuria kapcsán is

• örökletes anyagcserezavar (genetikai betegség)
• a gyermek születése után azonnal észlelik
• a kezelés feltétele az egész életen át tartó szigorú étrend
• a diéta önmagában a gyógyszerek beadása nélkül hatástalan
• A gyógyszerkészítmények olyan aminosavak keverékei, amelyekből a fenilalanint eltávolították
• megfelelő kezeléssel a betegség tünetei és következményei nem jelentkeznek, de a betegség gyógyíthatatlan

Mivel a fenilalanin minden fehérjét tartalmazó ételben jelen van, mindent, amit eszünk, gramm pontossággal kell lemérni. Egyáltalán nem ehetünk olyan ételeket, amelyek sok fehérjét tartalmaznak. Egyes ételek nem tartalmaznak fehérjét. Szükségünk van ezekre, mert elegendő kalória van energiánkhoz.

Ezenkívül egy speciális gyógyszert iszunk - egy olyan italt, amely nem tartalmaz Phe-t, de sok fehérjét, vitamint és ásványi anyagot tartalmaz, amelyekhez növekednünk kell - ez helyettesíti mindazt, amit más gyerekek fogyasztanak étrendjükben. Elég undorító drog. Alig lehetett inni. De születésünktől kezdve isszuk, és megszoktuk.

Az italmennyiséget - a gyógyszereket és az ételeket, amelyeket a nap folyamán elfogyaszthatunk, nagyon gondosan és szigorúan kiszámítva, pontosan lemérve - a Phe bevitel napi korlátjának való megfelelés érdekében. Amióta emlékszem, megtanultam különbséget tenni olyan ételek között, amelyeket nem szabad enni.
Anyának teljes listája van a fehérjét és Phe-t tartalmazó élelmiszerekről.
Egyelőre elég a "lámpám":

Tilos: hús, hal, baromfi, pulyka, tej, sajt, fagylalt, joghurt, tojás,
hüvelyesek, diófélék, kakaó, csokoládé, mák. aszpartám, Nutra Sveet *

FIGYELEM! Ünnepek, de csak pontosan kimért mennyiségben: gyümölcs, gyümölcslé, zöldség, zöldséglé, különleges fehérjetartalmú ételek: kenyér és sütemények, vagy speciális lisztből készült tészta **.

Ünnepek: szóda, limonádé, nyalóka, zselé, cukor, olaj, kemény cukorka

* Az ételek gyakran tartalmaznak Nutra Sweet-et (vagy aszpartámot vagy E951-et), ezek az édesítőszerek több mint 50% -ban fenilalanint is tartalmaznak, ezért szigorúan tilosak a fenilketonurik esetében, és sok országban ezeket az édesítőszereket teljesen tiltják, mert károsak az egészséges emberekre. Minden olyan ételt, amely tartalmazza őket, figyelmeztetésként fel kell tüntetni. A szirupok különösen veszélyesek, bár ezeket az édesítőszereket csak a törvényben meghatározott bizonyos mennyiségben tartalmazhatják, de ha koncentráltabban iszogatják őket, akkor a.
** A speciális liszten és tésztán kívül bizonyos típusú kekszeket is gyártanak.

A szülők az egyes napok étrendjét és étlapját két kritériumnak megfelelően állítják össze:
- napi gyógyszermennyiség
- a fenilalanin maximálisan megengedett mennyisége 24 órán belül

Például az egynapos menüm így néz ki:

Ennyit tudok enni naponta, így nem lépem túl a napi 300-320 mg Phe határértéket.
Tehát az egyetlen különbség köztünk és a többi gyerek között az, hogy mindig "ebéddel" megyünk az óvodából. Csak akkor mehetünk táborba, ahol a diétás nővér megy velünk.
És hogyan tudsz segíteni nekünk?

• ne erőltesse a gyerekeket, cukorkákat, sütiket. ha elutasítják őket. Talán az a gyermek, aki elutasításával megbánt téged, egy kicsi cukorbeteg vagy fenilketonurikus. Inkább dicsérje az étrendet, pl. mondat: Helyes, az édesség elrontja a fogakat.
• Együttérzése kellemetlen számunkra. Továbbra is állandóan az ételeink körül eszünk - például Koala medvékhez -, senki sem akarta megbánni miatta.
• Egyesületünk, amely segít jogaink érvényesítésében, közvetíti a hatékony kommunikációt a különböző intézmények és a fenilketonuria által érintett emberek között, rekreációs és oktatási tartózkodást biztosít, segít az életkörülmények javításában, az egyének munkáján és lelkesedésén alapul, minimális anyagi segítséggel. Munkaügyi és Szociális Minisztérium és az SHR. Köszönhetően nekünk - gyermekeknek, szüleinknek és testvéreinknek, de orvosoknak és nővéreknek is - röviden: mindenki, aki részt vesz a gondozásunkban, mindenkié, aki kreatívan fontolgatja lehetőségeit a jó ügy érdekében.

• Nemzedékünk a "wellness forradalom" nevű időben él
• Történelmünk részletesebben a račai keresztény gyülekezet
• Ne rejtőzködj, dobd el az előítéleteket - életem sclerosis multiplexben
• Kommunikációnk univerzálisabb, mint gondolnánk
• Iskolánk Óvodája Ľubotice