Súlyosabb, mint a tüdőrák, és rosszabb a prognózisa az emlő- és prosztatarákhoz képest! Az orvosok és a betegek onkológiai betegségei mellett az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF), amely veszélyes változásokat okozhat az emberi testben,.
Bár az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) ritka betegség, a szlovákok sem kerülik el. Leggyakrabban 55 évnél idősebb embereknél fordul elő, ha a családban fordul elő, akkor a fiatalabbakat is érinti. A betegség pontos oka, amelyben a tüdőszövet hegek, megvastagodik vagy megkeményedik az ismételt károsodás utáni gyógyulás érdekében, egyelőre nem ismert. Eddig az orvosok nem tudják teljesen meggyógyítani a betegséget, de lassíthatják annak előrehaladását.
Olvassa el még: Az életedet megmentő szokás: A rendszeres banánfogyasztás egészségügyi hatásai
Bonyolult diagnosztika
Az idiopátiás tüdőfibrózis hasonlóan jelentkezik, mint a légzőrendszer vagy a szív egyéb betegségei, és diagnózisa bonyolult lehet. A leggyakoribb tünetek a megmagyarázhatatlan krónikus légszomjok, különösen a testmozgás során. A betegség előrehaladottabb stádiumában lévő betegek néhány méteres gyaloglás vagy az első emeletre lépés után lélegezhetnek. A hosszan tartó száraz, irritáló köhögés, valamint a sekély légzés, a fáradtság, a fogyás és az ujjak klubozói is jelezhetik az IPF-et. A repedési hangok a betegek többségére is jellemzőek.
"Amikor az orvos hallgatja a beteg tüdejét, nagyon tipikus hangot hall. Néha azt mondták, hogy hasonlít a celofán suhogására, modernebben hasonlítható a tépőzár nyitásakor keletkező hanghoz. Az orvos hallhat is valamit, amikor sztetoszkópot csatol "- magyarázta MUDr. Bohumil Matula a Szent Kórházból Svorada Zobor, Nyitra.
Nincs teszt az IPF diagnózisának megerősítésére. A tüdőgyógyász segíthet a beteg kórtörténetének, fizikai vizsgálatainak és tesztjeinek helyes meghatározásában. A diagnózis felállítása gyakran egy-két évig tart. A korai diagnózis létfontosságú, mert megfelelő orvosi beavatkozás nélkül elvész a betegség progressziójának lassításának lehetősége. Bizonyított, hogy minél előbb diagnosztizálják a diagnózist, annál jobbak a beteg túlélési esélyei.
Innovatív kezelés a szlovák betegek számára is
Klinikai vizsgálatok kimutatták, hogy a kezeletlen betegek elveszítik a tüdő működését, még akkor is, ha betegségük korai stádiumban van. Az idiopátiás tüdőfibrózis kezelési lehetőségei továbbra is korlátozottak, 2014-ig nem volt gyógyulás a betegek számára. A kezelés során olyan gyógyszereket alkalmaznak, amelyek segítenek kezelni a betegség tüneteit, például kortikoszteroidokat, acetil-ciszteint és hörgőtágítókat. Az antifibrotikumok már elérhetőek a betegek számára, amelyek közvetlenül zavarják a szövet hegesedésének folyamatát. Nem kezelik a már hegesedett tüdőrészeket, de megelőzhetik vagy lelassíthatják más egészséges vagy minimálisan érintett tüdőrészek hegesedését.
Jelenleg csak két antifibrotikus gyógyszert engedélyeztek az IPF közvetlen kezelésére, amelyekről kiderült, hogy lassítják az IPF progresszióját - a pirfenidon és a nintedanib.
"Új tanulmányok kimutatták, hogy a gyengébb tüdőműködésű és enyhe betegségben szenvedő betegek még mindig részesülnek e gyógyszerek kezelésében. Jelenleg az a tendencia, hogy minden IPF-ben szenvedő beteget ezekkel az antifibrotikumokkal kell kezelni. Ami a hatást illeti, körülbelül ugyanolyan hatékonyak "- mondta MUDr. Slivka Róbert, PhD, az Országos Tuberkulózis, Tüdőbetegségek és Mellkassebészet Intézetétől Vyšné Hágy.
A gyógyszerek szlovák betegek számára is elérhetők. Az egészségbiztosító társaságok az ún kivételek.
A betegek gyakran további oxigénterápiát is kapnak. Az utolsó kezelési lehetőség a tüdőtranszplantáció, de kevés a donor.
4 évet élnek túl
Körülbelül 3 millió beteg szenved világszerte idiopátiás tüdőfibrózisban. Az EMPIRE nyilvántartás szerint Szlovákiában 149 beteget igazoltak. A klinikai nyilvántartást 2014-ben hozták létre, és az IPF-ben diagnosztizált betegek adatbázisa Közép- és Kelet-Európában.
"A statisztikák azt mutatják, hogy a szlovákiai IPF-ben szenvedő betegek átlagosan 4,98 évet élnek" - magyarázta doc. MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának pneumológiai és phthiológiai vezető szakértője.
Hozzátette, hogy a betegek átlagos életkora a diagnózis felállításakor 57,92 év volt, a betegek átlagos életkora pedig halálukkor 62,82 év volt.
Segítség az IPF-ben szenvedő betegek számára
Olyan súlyos betegséggel élni, mint az IPF, nem könnyű. Normális, ha a betegek félnek vagy kilátástalanok. A betegcsoportok hasznosak lehetnek. 2016-ban Szlovákiában megalakult a Hope for the tüdő betegszervezet - tüdőfibrózisos betegek klubja, amely elsőként fedezte le az IPF-ben szenvedő betegeket. Ez egy civil társulás, amely különböző formákban segíti az IPF-ben szenvedő betegeket és hozzátartozóikat.
Mint társalapítója és betege, Zuzana Goceliaková mondja, amikor az ember nagyon beismeri a betegséget, az fizikailag és lelkileg is őt terheli. Ezért a Hope for the tüdő civil egyesületen keresztül meg akarja adni a szükséges reményt és bátorítást másoknak. Ezenkívül jobb információt akar nekik nyújtani, mint amennyit a súlyos betegség elleni küzdelemben kapott. Mások segítését a boldog élet receptjének tartja. Megemlíti, hogyan találkozott olyan betegekkel, akiknek egyszer akkora tüdőkapacitása volt, mint neki, de akik hagyták a betegség lebomlását és feladták. Ezért azt szeretné, ha más, ezzel a diagnózissal rendelkező betegek meghallanák azt, amit senki nem mondott neki - "ne add fel!"