Ivanka Danišová története mindenkinek megragadja a szívét. Egy nő, aki soha nem adta fel, pedig a legnehezebb élethelyzetekbe került.
BRATISLAVA, október 13 - Ivanka Danišová bizonyítja, hogy még akadályokkal teli úton is sikerrel járhat. Annak ellenére, hogy nehéz sors érte, soha nem vesztette el a reményt. Ma az utolsó 2 műtét előtt áll, és ez a nagy szívű nő sokak számára inspirációvá vált. Története az egész világon elterjedt. Egy fiatal hölgy, aki fél arccal született, most más, hasonló diagnózisú embereket segít.
Ön létrehozta az egyedülálló Rainbow for Ivanka kampányt, a SAVE IVANKA-t annak érdekében, hogy terjessze a tudatosságot és az oktatást a Goldenhar-szindróma rendkívül egyedi diagnózisáról. Mi vezetett erre?
Azért kezdtem el a Rainbow for Ivanka és a SAVE IVANKA című nemzetközi kampányt, hogy felhívjam a figyelmet egy olyan súlyos diagnózisra, mint a Goldenhar. A szivárványt Ivanka számára alapítottam a nagyszerű Barborka Nagyidaiová vezetésével, valamint a SAVE IVANKA kampányt Katka Etrychová csapatvezető és a szakterületem profi csapatának vezetésével. Célom, és még inkább az álmom volt, hogy minden olyan családnak, amelynek kraniofacialis diagnózissal rendelkező gyermeke lenne, lehetősége legyen minél több információt megtudni róla., milyen az élet egy GS-ben született csecsemővel. Mivel én magam sem tudtam a nagy koponya-arcú küzdelem kezdete óta, mi vár rám, hány műtét, milyen komplikációkkal jár a diagnózisom. Húgommal és nekem egyedül az Egyesült Államokban és Japánban kellett találnunk egy professzionális csapatot, hogy reményt nyerjünk ebben a kemény küzdelemben. Végül, de nem utolsósorban a kampányom nagyon sokat tanított, rengeteg értékes élettapasztalatot, barátot és a legszebb álmot valósított meg. A Goldenhar kiadása érdekli a világ médiáját, amelyhez interjút készítettem, például - Huff Post, Daily Mail, Sun, Mirror, német sajtó, CM Journal, a brit királyi család portálja.
Miért választotta szimbólumként a szivárványt?
A szivárványt szimbólumként választottam egy fő okból. A szivárvány minden olyan gyermek és fiatal szimbóluma, aki ezzel a diagnózissal született. Az Egyesült Államokban ezeket az embereket szivárványos gyerekeknek nevezik. A szivárvány a remény szimbóluma, pozitív energia és a remény fényének tükröződése a harcias világban, hogy ha egyszer mi, szivárványos gyerekek megnyerjük ezt a harcot a műtőkben, és az eső után vadvirágokkal teli rétről nézzük szivárványunkat, és jelképesen bólintunk a távolságunktól professzoraink. A győzelem jeleként kézzel kitesszük az arcunk felét, amelyet ez a diagnózis befolyásol.
Milyen eredményeket ért el ezzel a kampánnyal?
Merem állítani, hogy a Rainbow for Ivanka kampánynak köszönhetően világszerte tudatosíthattam a tudatosságot a koponya- és arcdiagnózisról - a Goldenhar-szindrómáról. Mert addig a Goldenhar-téma nem létezett, és akkor azt mondtam magamban Goldenhar soha többé nem lehet tabu a társadalom számára, erről hangosan kell beszélnünk, mert csak együtt tudjuk segíteni a gyerekeket, aki kissé nehezebb hátizsákkal jött ebbe a világba. Bár sok erőbe, energiába került, éjszakákat töltöttem, de hálás vagyok, hogy akkor meghoztam ezt a döntést, és ez volt a legjobb döntés az életemben. Végül, de nem utolsósorban a New York-i divathétet tartom az egyik legnagyobb sikeremnek. Hihetetlen, hogy ilyen súlyos diagnózissal rendelkező betegként új gyönyörű és egyedi dimenziót adhattam a globálisan figyelt New York-i divateseménynek.
Gyönyörű fotósorozatot készített. Ez a kampány része?
Nagyon szépen köszönjük. Igen, a szakemberekkel készített összes fotó szerves része a kampánynak. Minden fénykép hatalmas szimbolikát tartalmaz, és remény, küzdelem, elszántság kifejezője, hogy soha ne adjuk fel, pedig mindannyian tudjuk, hogy ennek a koponyafaji küzdelemnek a megnyerése még messze van.
- Fotó: Archívum: Ivana Danišová - Fotó: Katka Kincelova - Fotó: Katka Kincelova
Nem féltél a kamera elé állni?
Őszintén szólva az elején nagyon elgondolkodtam azon, hogy a problémámmal, a diagnózissal még eljutok-e az objektív elé, és sikerül-e megoldanom az egész nemzet előtt az egészségemet. De idővel rájöttem, hogy nincs más választásom. Vagy maradok a sarokban, szégyellem elmondani a diagnózisomat, vagy a reményt választom hogy megnyerje ezt a koponyaféleti harcot. Kiskoromtól kezdve nagyon ütős voltam, soha nem adtam fel, ezért egyértelmű volt a választásom. Természetesen a média bemenetekkel és kimenetekkel kapcsolatos kezdeteim nehezebbek voltak, de az idő múlásával megtanulják, hogyan kell helyesen viselkedni, hogyan kell kifejezni gondolataikat, és mindenekelőtt mindig is törődtem azzal, hogy hiteles legyen. - Pontosan ki vagyok.
A történeted nagyon erős. Nemcsak olyan szindrómában születtél, amelynek világszerte csak 6000 embere van, hanem leukémiában is szenvedett. Az orvosok nagyon szkeptikusak voltak, de te bebizonyítottad, hogy képes vagy kezelni és túljutni a nehéz időkön.
Az orvosok esetemben szkeptikusak voltak, és egyáltalán nem hibáztatom őket. Mert az egyik az orvosi statisztikákon alapszik, a másik pedig az, hogy a beteg hogyan áll fel mentálisan. Azt hiszem, még inkább meg vagyok győződve arról, hogy a pszichének nagy szerepe van a nehéz egészségügyi küzdelmekben. Nem hagytam, hogy elvegyék az üdvösség reményét. Az emberek támogatásának köszönhetően igényes koponya- és arcműtéteket tudtam elvégezni, amelyek szó szerint betűvé változtatták az életemet. Harmadszor küzdök leukémiával, és megpróbálom megnyerni a kardiológiai csatát.
Számos bonyolult műveletet hajtott végre, különösen külföldön. Hogyan változott az életed az évek során?
4 évvel ezelőtt teljesen megváltozott az életem. Életem legnagyobb változása szeretett szüleim halála volt. Ahogy mondom, minden műtéti seb meggyógyul, de ez egy életseb, amely soha nem áll le a fájással. Nagyon hálás vagyok, hogy sok ember szívét megnyertem szemléletemmel, kedvességemmel és kedvességemmel, amelynek köszönhetően át tudtam menni mindazon igényes műveleteken az USA-ban, mert pénzügyi szempontból már nagyon igényes műveletekről beszélünk. Az Egyesült Államokból, Chicagóból és az egész operációs csapatból érkező nagyszerű professzoroknak köszönhetően végre mindkét fülemen hallom, normálisan tudok enni, és már tudom, milyen érzés állkapocsízület a jobb oldalon. Tudom, milyen érzés szélesen mosolyogni és normálisan lélegezni.
- Fotó: Petra Ficova - Fotó: Archívum: Ivanka Danišová - Fotó: Greta Blumajerova
A betegség milyen módon korlátozza Önt?
Őszintén szólva még soha nem tettem fel magamnak ilyen kérdést, és a diagnózisomat sem korlátoltam életemben. Egy nagy boldogságom van az életemben, hogy megismerhettem a koponya- és arcsebészet legjobb professzorát, Russell Reid professzort, aki a második apám. Egy férfi, egy hatalmas karizmájú orvos, akivel a csarnokokban minden nehéz harcot sikerült megoldanunk. 26 éves koromig nem hallottam, nem tudtam, milyen a világot mindkét szemmel nézni, nem tudtam, mit jelent a koponyacsontokkal együtt élni, milyen felemelni szánkót, mozgassa az állkapocs ízületét. Most Japánban operálnak, október 21-én, az utolsó év márciusában pedig az új éven. És akkor jön az áhított finálé.
Hogyan csinálod, hogy a nehéz évek után sem veszítesz el reménységet? A kezelés mellett sikerült elvégeznie az egyetemet, több nyelven beszélnie és folyamatosan tanulnia. Hogyan csinálod mindezt?
Nem veszítem el a reményt, mert életem egyik legfontosabb állomása számomra a koponya-arcú küzdelem megnyerése. Nagyon szép hallani olyan emberektől, akik szeretnek, hogy inspirációt jelentesz számukra. Az operatív csaták során egy nagyon igényes tesztet is letettem. Nem tudtam, hogy képes leszek-e ellenállni az életem során bekövetkezett súlyos szövődményeknek. Túléltem, annak ellenére, hogy nemcsak a fizikai állapotom, hanem a pszichém is túljutott rajta. Minden akadály ott van, hogy valahova mozgasson minket. És fokozatosan, ahogy visszatekintek rá, mindez összeillik, mint egy puzzle. Nagyon bátornak kell lennie ebben a küzdelemben, el kell határoznia, hogy soha nem adja fel és hinni önmagában. És rendkívül hálás vagyok ezért a tulajdonságért, mert nagyon messzire vitt az életemben.