Miért foglalkozik a gyermekek és fiatalok cukorbetegségének témájával Edumában?
A cukorbetegség olyan betegség, amelyet egyszer sem veszítek el a fejemben. Nekem személy szerint nincs, de gyermekként belépett az életembe. Először az unokatestvérem volt, akivel társak voltunk. Jól vette a betegségét, de 24 éves korában meghalt. A veséje nem sikerült. Később volt férjem cukorbeteg volt. Közösségünkben a szeretteim időnként engem hibáztattak, és elmondták, hogy egyszer gyermekeinknek biztosan cukorbetegségük lesz. Nem akartam megítélni, nem hibáztathatta. Végül is epilepsziám volt, és valahogy még mindig azt hittem, hogy gyermekünknek nem lesz cukorbetegsége.
Marek végül cukorbeteg lett. Hogyan nyilvánult meg benne?
Amikor Marek megszületett, még fiatal voltam. 19 éves voltam. Különféle vizsgálatokat végeztek terhességem alatt, és biztosítottak róla, hogy biztosan nem lesz cukorbeteg. A terhesség előtti utolsó évben minden héten epilepsziás rohamom volt. Erős gyógyszereket kellett szednem. Szerencsére a szülés után a rohamok alábbhagyottak, de Marek magas hőmérsékletet kezdett mutatni, középfülgyulladása alakult ki. Az orvosok megtalálták cukorbetegségét. Csak három hónapos volt, amikor megbetegedett. Ő volt a legfiatalabb cukorbeteg Szlovákiában, és Pozsony egyik kórházába kerültünk.
Mit tapasztaltál?
Tehetetlenség, kétségbeesés, harag. Örök kérdések, miért a gyermekem? Hirtelen a kis baba inzulint kellett adnom, nagy figyelmet fordítva az adagokra. Abban az időben nem volt glükométer. Az első két napban sírtam, és fokozatosan próbáltam kezelni. Abban az időben még nem volt internet, ezért elmentem a könyvtárba. Mindent elolvastam az inzulinról, miért fontos a működése. Megtanultam kezelni, beállítani az adagokat. Kihívást jelentett.
Feliratkozik a Cukorbetegség árnyékai műhelyre? Kattintson ide a jelentkezési űrlap kitöltéséhez
Hogyan kezelte otthon?
Bizonyos felelősséget kellett megtanítanunk Mareknek, hogy megtanuljuk, mi jó neki. Például kamaszkorában egyáltalán nem volt könnyű. Volt, amikor ellenállt és titokban csokoládét vett. Természetesen nekem nehéz volt. De szinte felnőtt fiút figyelni és irányítani nem könnyű. Mareknek májproblémái és ingadozó glikémiája volt, ami nem tett jót neki. Mindennap megéltem a cukorbetegségét, és a mai napig élek. Aggódom érte. Amikor csecsemő volt, sokkal nyugodtabb voltam. Ma a rendszere van a kezében.
Milyen akadályokon ment keresztül?
Erről szeretnék beszélni műhelyeinken, amelyeket Zsolnai, Kassa és Pozsony városában szervezünk. Ma már megvan az internet, és rengeteg információt tudunk guglizni a cukorbetegségről, de kevésbé figyelünk annak túlélésére és arra, hogy milyen hatással van a családunkra és a környezetünkre. Sok vitafórumon a szülők vagy az anyák panaszkodnak és különböző tanácsokat kérnek. Miért nem tud cukorbeteg gyermeke iskolai kirándulásra menni, hogyan kell ezt mondani az iskolában, és elmagyarázni az osztálytársaknak. Vagy ahogy a gyermekem félelem nélkül beszélhet a cukorbetegség határairól. Marek és én sok mindenen átestünk. Marek szintén más etnikumú, roma. Később sok akadályba ütközött, amikor munkát keresett vagy már alkalmazott volt. Sokan nem tudják, és egyszerűen nem is tudják, hogy a cukorbeteg más rendszerrel dolgozik, hogy ezt követnie kell, és olyan csapatban kell megérteni, amelyben például a legtöbb nem szenved cukorbetegségben.
Amire a Diabetes árnyai műhely fog összpontosítani?
Műhelyeink elsősorban a fiatal cukorbetegek és a cukorbeteg gyermekek túlélésére összpontosítanak. Egy felnőtt cukorbeteg gyakran elmondhatja, mit tapasztal, mit akar és mi zavarja. A cukorbeteg gyermek ezt nem tudja, és ezért beszélnünk kell róla. Beszélünk arról is, hogyan élik meg és látják a cukorbetegséget életük bizonyos szakaszaiban. Hogyan néz ki a gyermek és serdülő cukorbeteg hipoglikémiájának vagy hiperglikémiájának szubjektív túlélése? Hogyan lehet felkészíteni egy kis cukorbeteget az iskolába és a csapatra, valamint hogyan lehet felkészíteni az iskolát és a tanárokat arra, hogy cukorbeteg legyen az osztályban. Mire kell felkészülni egy gyermek és serdülő cukorbeteg nevelésében, és hogyan lehet megtanítani egy gyereket és serdülőt beszélni a cukorbetegséggel kapcsolatos igényeiről, tapasztalatairól, érzéseiről és korlátairól.
A műhelyek időpontjai és helyei
(a műhelyre kattintva regisztrálhat a regisztrációs űrlapon keresztül, vagy írhat Fany kollégánknak)
Műhelydíj: 10 eur
(Frissítőket és oktatási anyagokat az ár tartalmaz.)