Kezdőlap/Ajánlások az izomdisztrófiában szenvedő készülék kiválasztásakor

izomdisztrófiában

Tetszett a cikk? Kérjük, értékelje

  • Tanácsadás
  • Hogyan válasszuk ki a megfelelő kocsit
  • Javaslatok az izomdisztrófiában szenvedő készülék kiválasztásakor

DMD a mechanikus vagy elektromos kerekesszékkel szemben

Az első és legfontosabb kérdés, és mikor a legnehezebb kérdés, mikor kell dönteni az első teherautó mellett. A DMD esetében ezt a döntést a szülőknek kell meghozniuk, mivel a betegség előrehaladása gyermekkorban felveti ezt a kérdést. A szülők döntéshozatalában nehéz elfogadni azt a tényt, hogy a gyermeknek szüksége lesz erre a segélyre. A tanácsadási gyakorlat hosszú távú tapasztalatai azonban azt mutatják, hogy a gyermekek nagyobb valószínűséggel fedezik fel az eszköz használatának pozitívumait. Valójában a kerekesszék megfelelő időben történő megválasztása számos kockázatos helyzetet megelőzhet. Íme néhány megfigyelés.

- A távolban történő bizonytalan járás, valamint a hosszabb ideig tartó lábon állás fokozott esésveszélyt hordoz magában, amelynek halálosabb következményei lehetnek, mint az önkéntes kerekesszék-választás. A kerekesszékbe ülve az esések megakadályozása azt jelenti, hogy a gyermek továbbra is bármikor a lábán állhat, míg az alsó végtagok esetleges törése a kerekesszékhez való állandó kapcsolódást jelentheti.

- Az egyre nehezebb járás arra kényszeríti a gyermeket, hogy kevesebb tevékenységet végezzen. A mobilitás akadályai természetesen korlátozzák a tevékenységeket, megtagadják a társadalmi tevékenységekben való részvételt. Így a társakkal és a társadalmi környezettel való kapcsolat gyakran megszakad. A családdal folytatott közös tevékenység korlátozott lesz.

- Érdekes a tanácsadási gyakorlat más éves tapasztalata is, amely azt mutatja, hogy bár ez a döntés nagyon nehéz a szülő számára, és hosszabb időbe telik az új helyzet elfogadása, a gyerekek nagyobb valószínűséggel érzik magukat boldognak a régi-új önálló és biztonságos mozgás. Sokszor lesz ilyen öröm és lelkesedés (gyermekeknél), miután kipróbálta az elektromos kerekesszéket. Azok a gyermekek, akiknek állandó segítségre volt szükségük, bizonytalanságot tapasztaltak, sőt néha féltek is a mozgástól, a segítségnek köszönhetően az órák sokszor önállóan és szülői segítség nélkül létezhetnek.

Ezért azt javasoljuk a szülőknek, hogy 6-7 éves korukban szereljék fel az első mechanikus kerekesszéket egy DMD-s gyermek számára, miközben figyelmeztetni kell a szülőket, hogy annak ellenére, hogy a gyermeknek még mindig van lehetősége járni, szükséges, hogy kerekes szék. Használhatják nagy távolságokra, bevásárlóközpontokban vásárolhatnak, sétálhatnak. Betehetik az iskolába, hogy a tanároknak ne legyen problémájuk a DMD-s gyermekkel, miközben iskolai csoportban járnak. El kell magyarázni a szülőknek, hogy minél többet mentik meg gyermekük izmait, annál tovább fognak járni. Hagyja, hogy a gyermek maga szabályozza, mennyi kormányt kell sétálnia, és mennyit akar kerekes székkel közlekedni.

Hogyan válasszuk ki a megfelelő teherautót?

Mechanikus kerekes szék

A szekérnek könnyűnek, könnyen kezelhetőnek, ugyanakkor stabilnak kell lennie. Tehát a 10 kg-nál lényegesen nagyobb tömegű teherautók nem alkalmasak, de a könnyű teherautók sem.

Okai: Bár a felső végtagok ereje elegendő a vásárláskor, a könnyű teherautó növeli a nagyobb távolságok kezelésének képességét - nincs szükség a képességek/erők aljára, hogy kezelje az akadályokat és a teherautón való mozgást. Az ultrakönnyű kerekesszékeket nem javasoljuk a kerekesszék stabilitása miatt, vagy amikor a kerekesszékről az ágyra, az autóba stb. Nagyobb a veszélye annak, hogy a targonca elmozdul, és megszűnik a támaszpont működése. Ugyanez vonatkozik a fogyatékossággal élő személy másra történő áthelyezésére is, ahol nehezebb megakadályozni a kerekesszék elmozdulását. Mindig a betegség minden sajátosságából indulunk ki, és rájövünk, hogy a dystrophiás kezek egyre gyengébbek lesznek, és a lehető leghosszabb függetlenséget szeretnénk elérni a mozgásban.

A szekérnek könnyen konfigurálhatónak kell lennie, és lehetőleg képesnek kell lennie arra, hogy "növekedjen" a tulajdonosával.

Okok: Az állami egészségbiztosítás által fizetett kerekes székeknek 5 évig kell tartaniuk, és 7 évig a munkaügyi hivatalon keresztül kell beszerezniük őket. A DMD progressziója és így az egészségi állapot változása egy ilyen időintervallumban évekig tartó gondolkodást igényel. Ezért a teherautó és annak műszaki lehetőségeinek megválasztásakor azt is figyelemmel kísérjük, hogy idővel adaptálható-e. Szinte lehetetlen kerekesszéket választani például kilencéves korában egy gyermek számára hét évvel előre, ezért kellő figyelmet kell fordítani a részletekre - a kerekesszék szélességére, magasságára és esetleges további beállítására, de a jobb háttámla a magasság és az alak tekintetében.

A kerekesszék kiválasztásakor jó észrevenni, hogy az idő múlásával a törzs izmai gyengülnek, és ezt követően a gerinc deformitása. Ezért figyelembe kell venni a megfelelő oldalfalakat, biztosítva a törzs szükséges oldalirányú stabilizálását (amikor azok megfelelő magasságban vannak és jól formálódnak, a könyökre támaszkodva rögzít egy függőleges ülést), valamint egy speciális háttámlát, amely támogatja a megfelelő oldalt testtartás. A DMD-ben szenvedő gyermekeknek mindig szükségük van oldalsó panelekkel és kartámaszokkal ellátott kerekes székekre, mivel a gerincferdülés a gyaloglás képességének nagyon gyors elvesztése után következik be, és progresszív. A DMD-s gyermekek számára előnyös, ha mechanikus kerekesszéket osztott és összecsukható lábtartókkal látnak el, mert a szülők jobban hozzáférhetnek a gyermekhez, ha öltözködéskor meg akarják dönteni. Előnye van utazás közben is - a lábtartók eltávolítása után a gyermek bejuthat a legkisebb liftbe, a kivehető lábtartókkal ellátott kerekes szék az autó legkisebb csomagtartójába fog illeszkedni. A biztonsági övnek magától értetődőnek kell lennie - még mechanikus kerekes szék esetén is. Meg kell kérdezni a szülőket, hogyan szállítják gyermeküket autóval - és hogyan tervezik a jövőbeni szállítását. Ha a gyermek egy autóban ül egy mechanikus kerekesszékkel, el kell gondolkodni rajta, és javasolni kell egy háttámlát, amelyre fejtámlát lehet felszerelni.

Ezek a pontok többször érvényesek az elektromos kerekesszék kiválasztásakor. Jó, ha a kezdetektől fogva olyan kerekesszék van, amely minden funkcióját képes ellátni, a betegség minden várható egészségügyi hatásával együtt. Elengedhetetlen, hogy tesztelés nélkül ne vásároljon kerekesszéket, és csak a katalógus szerint. Minden neves cég lehetőséget kínál a kerekes szék tesztelésére, és ha ez nem így van, akkor érdemes részt venni egy segédeszközök kiállításán.

Megfelelő kiválasztásakor elektromos kerekes szék (különösen a DMD esetében) javasoljuk fokozott figyelmet fordítani különösen a következő berendezéselemekre.

  • A lábtartók elektromos pozícionálása - fontos az önálló pozícionálás lehetősége, mivel a gerinc minimális deformációja esetén is a medence elmozdul/kinyúlik, és ezáltal mindkét láb egyenlőtlen helyzetben van (előfordul, hogy az egyik lábhoz ki kell nyújtani kevesebb, de a többi esetében több lábtartó). Ez a funkció, csakúgy, mint bármely elektromos helyzetváltoztatás, fontos a helyzet megváltoztatásának szükségességének időbeli növekedése szempontjából, különösen a saját erővel történő helyzetváltoztatási képesség elvesztése szempontjából.
  • Elektromos ülésdöntés. Ez a funkció nagy jelentőséggel bír a nyomásos fekélyek (felfekvések) megelőzésében, de a tüdő aktivitásának támogatásában is.
  • A háttámla elektromos elhelyezését gyakran használják különféle tevékenységekhez - iskolában az asztal mögött ülve, szabadban mozogva, pihenés és szabadidős tevékenységek során (az ülés dőlésével együtt, például a moziban).

  • Elektromos ülőlift - lehet a legnagyobb jelentőségű és használható iskolai környezetben, ahol a padok és íróasztalok a különböző osztálytermekben különböző magasságban lehetnek. Ugyanilyen fontos az önellátás, ha magasabb tárgyakhoz, kapcsolókhoz nyúlunk.
  • Különleges alakú háttámla - különféle rendszerek támogatják a megfelelő ülést vagy kiküszöbölik a gerincdeformitás hatásait, de lassítják a testtartás romlását is.
  • Fejtámla - minden elektromos kerekesszék szerves részének kell lennie, különösen, ha a kerekesszéknek van egy pozíciója (hátrafelé billen), vagy megszokjuk a gyermek szállítását egy kerekes székre ülő autóban.
  • Az ülés meghosszabbításának és az ülés meghosszabbításának lehetősége - különösen nagyra értékeljük, ha növekvő gyermekünk van.
  • Különös figyelmet kell fordítani a targonca működésére - kérdezze meg a kereskedőt a különféle rendszerekről és opciókról. Egyes kezelőszervek olyan funkcióval vannak ellátva, amely lehetővé teszi más otthoni eszközök kezelését, de fontosabb lehet a különböző vezérlési variánsok vagy a joystick vezérléséhez szükséges erő.
  • Nagy segítség egy kerekesszékes munkaasztal - idővel kényelmesebb lehet, ha egy munkalap van közvetlenül a kerekesszék előtt, mint ha a távolságba nyújtózkodik, ha a kerekesszékben ülő személy nem térdel a térd alatt. asztal. Bizonyos kényelmet teremt még normál tevékenységek során is, például ételt fogyasztva a természetben, de a laptop elhelyezéséhez is.
  • Természetesen nem szabad megfeledkeznünk a biztonsági övről sem.

Az ilyen felszereléssel ellátott elektromos kerekes székek esetében pótdíj szükséges, függetlenül attól, hogy a kerekesszék állami egészségbiztosításból származik-e, vagy a Munkaügyi, Szociális és Családügyi Hivatal útján. A szülőknek azonban tudatában kell lenniük annak, hogy érdemes időt és erőfeszítéseket szentelni, valamint olyan alapítványoknak fordítani, amelyek mindig hozzájárulnak a gyermekek segítéséhez. Mivel az izomdisztrófia progressziójának üteménél a kocsik szokásosakká és nagyon használhatatlanná válnak. A szülőket fel kell hívni az OMD-re, ahol segítenek nekik a kiegészítésben, segítenek az alapítványok pályázatainak megírásában és a megfelelő kerekesszék kiválasztásában is. Mivel egy megfelelő állítható és állítható kerekesszék segíti gyermekeiket a lehető legteljesebb életben és évekig szolgálja őket.