adriana

Képtár

Amikor a CF-ben szenvedő gyermek Csehországban születik, az orvosok a család többi tagjának és még távolabbi rokonainak javasolják genetikai teszt elvégzését. Szlovákiában ugyanúgy működik?

Ez az eljárás nagyon ésszerű és kiszámítható, de nincs információm arról, hogy Szlovákiában vezették volna be. A testvéreket és rokonokat nem vizsgálják automatikusan. Csak akkor vizsgálják meg őket, ha nehézségeik vannak, amelyek betegségre utalhatnak. Ez azonban kár, kevesebb beteg gyermek születne, ha előre tudnák, ki hordozza a rossz gént. Mivel a rossz gén hordozóinak akár 75 százalék az esélye az egészséges csecsemőre.

A korai diagnózis jelentősen meghosszabbítja az ilyen betegek életét. Arról is van információ, hogy hány éve élnek CF-ben szenvedő emberek?

Amikor a lányom egyéves volt, az orvosok azt mondták, hogy húszéves lehet! Szerencsére akkor a kezelés jelentősen előrehaladt, és ma már a világon is vannak olyan forradalmi gyógyszerek, amelyek sajnos még nem adják a betegeket Szlovákiában. Ennek eredményeként a külföldön élő betegek nemcsak a népesség többi részével egyidős életkorban élhetnek, hanem különösen teljesen normális életet élhetnek. Még ott is gyógyíthatatlanul gyógyítják a betegséget, mert a génterápia még csak fejlesztés alatt áll, de a gyógyszerek, amelyekről beszélek, már egyfajta előfutára a génterápiának.

Okozati kezelés, nemcsak tüneti, mint nálunk. Legutóbbi műsoromban, az élet cisztás fibrózissal a TA3-on, erről a témáról beszéltünk. Ha ezeket az USA-ból származó gyógyszereket jóváhagyná az Egészségügyi Minisztérium osztályozó bizottsága, fantasztikus lenne! Hihetetlen dolog a pácienseink számára, amire évek óta várnak üdvösségként, és mindannyian hiszünk és határozottan reméljük, hogy ez végül május végén megtörténik! Mintha valaki megmentené gyermeke életét.

Jelenleg a betegek átlagos életkora 22 év, csak egy 38 éves hölgyet ismerek, egy 30 éves, de a legidősebb szlovákiai CF-ben szenvedő beteg állítólag 45 éves. Az új módszereknek köszönhetően a betegek életkora évről évre kissé növekszik, nagy önmegtagadás, fegyelem és kezelési rend mellett 30 évet vagy annál is tovább élhetnek, de a betegek még mindig jelentősen fiatalabban, még felnőttként is meghalnak, még gyermekként is. A cisztás fibrózis tehát továbbra is életet rövidítő diagnózis.

Ön kapcsolatban áll a betegség által érintett családokkal. Mi e betegek életútja? Sportolhatnak, nem tagadhatnak meg maguktól semmilyen tevékenységet, vagy van valami, amit szigorúan kerülniük kell?

Nagyon egyedi, az egyes betegek nehézségei mindegyikük génmutációjától is függenek, a könnyebb formák is nehezebbek. Mindegyiküknek azonban ugyanolyan igényes a tüdőellátás, a fogyás, az erő, a rehabilitáció, a nagy mennyiségű gyógyszer és a körülöttünk lévő normális környezetben található halálos baktériumok elleni védekezés. Ezek a betegek azonban képesek szépen beilleszkedni a társadalomba, tanulni, dolgozni, még akkor is, ha van erejük ehhez, akkor a mozgás és a sport rendkívül fontos számukra, kezelés is számukra. A műsorban vendégem volt a 20 éves Miška, aki versenyképesen lovagol egy snowboardnál és lovakon versenyez. Törékeny, finom nő, akiben hatalmas erő és elszántság rejlik.

Hozzá kell tenni azonban, hogy sok ilyen diagnózissal rendelkező fiatal beteg korántsem ilyen formában van, és napi szinten küzd az életért. Kérdésére, mit kellene kerülniük: úszás a medencékben és a szennyezett vizekben (például tavakban) olyan baktériumok után, amelyek jelentősen ronthatják egészségüket. A tenger ideális hely az úszáshoz. De legyünk őszinték, sok családnak még pénze sincs a gyógyszerek és az orvosi ellátás kifizetésére, nem is beszélve a rendszeres tengeri tartózkodásról. Ráadásul ebben a diagnózisban, amelyet születésüktől fogva megkapnak, az egyik szülőnek általában sok évig otthon kell maradnia a gyermekkel, fel kell adnia a munkát, és a család teljes anyagi biztonsága a másik vállán marad, többnyire az apa.

Ugyanakkor gyakran mindenkivel előfordul, hogy a hatóságok megtagadják tőlük az ellátást, ami hihetetlen. A gyermeknél szükség van a gyógyszeres kezelés fokozatos, reggeltől estig történő belégzésére, gyógyszerek beadása, rehabilitáció velük, napi háromszor masszázs a mellkassal, minden nap fertőtlenítés, minden nap kalóriatartalmú étrend készítése mert a legtöbb étel csak azon halad át. Ezek a gyerekek gyakran küszöbértékig fogynak ... Sokaknak egyedileg kell tanulniuk, ezért irreális, ha mindkét szülő alkalmazandó. Egyáltalán nem könnyű, de a gyermek egészsége mindent megér.

A beszélgetés a következő oldalon folytatódik.