fibrózisának

Jó hír, hogy új gyógyszereket fejlesztenek ki, és a betegek meghosszabbíthatják és javíthatják életüket. Úgy gondolom, hogy rövid időn belül minden beteg gyermek számára elérhetővé válnak a gyógyszerek - mondta Kiska.

Pozsony, május 29. (TASR) - Andrej Kiska, a Szlovák Köztársaság elnöke szerdán a pozsonyi Podunajské Biskupice városában járt a gyermekek cisztás fibrózisának kezelésében. Találkozott a központ vezetésének, az orvoscsoport képviselőinek, valamint a kórházi betegek és a szülők képviselőivel.

"A jó hír az, hogy új gyógyszereket fejlesztenek ki, a betegek meghosszabbíthatják és javíthatják életüket. Úgy gondolom, hogy rövid időn belül gyógyszerek állnak rendelkezésre minden egyes cisztás fibrózisban szenvedő beteg gyermek számára. A rossz hír az, hogy állapotként kudarcot vallanak a legkiszolgáltatottabbak szociális gondozásában, a beteg gyermekek miatt " - mondta Kiska a tájékoztatón. A cisztás fibrózisban szenvedő családok anyagi, anyagi és technikai szempontból még mindig nem kapnak megfelelő segítséget.

Jaroslav Lexa, a Cisztás Fibrózis Klub elnöke szintén erre utal. "Senkinek sem kell fizetnie a kezelésért, ezért az államnak aktívan kell eljárnia." - mondta Lexa. Szerinte az állam vagy a biztosító társaságok megtérítik az alapvető gyógyszereket vagy bizonyos cselekményeket, de ez nem vonatkozik számos más szükséges dologra és innovatív gyógyszerre, amelyeket már számos EU-országban engedélyeztek.

"A fogyatékkal élő vagy ismerősöket gondozó családok anyagi és anyagi-technikai ellátása silány" megjegyezte, hogy a családok gyakran nem kapnak semmilyen pénzügyi támogatást vagy ápolási támogatást. Ugyanakkor az egyik szülőnek otthon kell maradnia egy ilyen beteg pácienssel, mivel a kezelés sok időt igényel.

Azt a tényt, hogy a páciensekre és családtagjaikra nézve jelentős hatással van, akár szellemileg, akár fizikailag, időben vagy szervezeti szempontból, Peter Štepánek, a cisztás fibrózis modern kezelésével foglalkozó klub és munkacsoport tagja, valamint a beteg szülője is megerősíti. Szerinte fontos, hogy a betegségről többet beszéljenek a társadalomban, hogy új, korszerű, innovatív kezelések érjék el a betegeket. Ez a Lélegzetelállító élet kampány célja. "A kampány részeként olyan betegeket választottunk ki. Olyan embereket, akiknél cisztás fibrózis van. És bemutatjuk a diagnózis szörnyűségét, valamint annak pozitív aspektusait, hogy mi érhető el a diagnózis ellenére." Stepanek közeledett. A betegségben szenvedő betegek például zenészek vagy profi sportolók körében vannak.

A cisztás fibrózis még mindig gyógyíthatatlan és viszonylag pusztító betegség. Tönkreteszi a testet, befolyásolja a tüdőt, a hasnyálmirigyet, az emésztőrendszert és a reproduktív rendszert, a májat és a vesét. Egyéb egészségügyi komplikációk, például cukorbetegség, csontritkulás, szívkárosodás és mentális egészségi problémák társulnak a tüdő és a hasnyálmirigy elégtelenségével.

A betegség átfogó diagnosztikai és terápiás felszerelést igényel. Az elmúlt években világszerte javultak a betegek lehetőségei, és olyan gyógyszereket fejlesztettek ki, amelyek nem a betegség tüneteit, hanem az okát támadják meg. Az egyik végső megoldásként a génterápia kezd megjelenni.

A cisztás fibrózis a leggyakoribb életveszélyes genetikai betegség Európában. Leggyakrabban Nyugat-Európában fordul elő, a betegségben szenvedő betegek száma kelet felé csökken. Szlovákiában a becslések szerint körülbelül 250 000 mutált génhordozó van, és körülbelül 15-20 ilyen gyermek születik évente.