Denisa Hrbáňová, nagyon meleg, mosolygós nő a szemében, akinek a szemében a barátságos és szerető lélek, de az alázat csillog. Nevéhez koraszülöttek - ikrek, Max és Alex - társulnak a koraszülöttek világa, de ő az egyik társalapítója az OZ Malíček-nek, amely kilenc éve segíti a koraszülötteket és családjaikat Szlovákiában. Bátor harcosokkal folytatott útjáról és arról, hogy milyen évek múlva is, milyen örömökkel és problémákkal néznek szembe, elmondta nekünk a koraszülöttek világnapja 2020 alkalmából.
A koraszülés egy olyan fordulópont az életben, amely minden szülőt érint. A kezdetek rendkívül kihívásokkal teliek, és sok esetben a korai érkezés következményei ebbe a világba a koraszülötteket még a kórházból történő kivezetés után is életükbe hordozzák. A család rendszere változik, teljes mikrovilága a gyermekekre és sajátos szükségleteikre összpontosul. Minden olyan buktató ellenére, amelyet a különböző egészségügyi hátrányokkal küzdő gyermekek szülei tudnak, mindnyájan egyetértenek egy dologban - szerelmük nem ismer határokat, és eltökéltségük, hogy küzdjenek gyermekeik boldogságáért, nincsenek korlátok. És Denisa és Marián, Max és Alex ikrek szülei is. Korai megérkezésük a világba megkezdte családi életük új szakaszát, de egyben a bíbor családok új szakaszát Szlovákiában az OZ Malíček megalakulásával.
A kezdet legnehezebb pillanatai
Tizennégy évvel ezelőtt, a terhesség 27. hetében két harcos született - azonos ikrek Max (1290 g) és Alex (750 g). "Elsőszülött nőként nem is sejtettem, hogy a gyermekek idő előtt születtek. Nem volt információm, és nem tudtam megérteni, mi történik és mi vár ránk. Állapotuk nagyon kritikus és súlyos volt "- idézi fel Denisa édesanyja. Ahogy leírja az első pillanatokat, a szülés után csak azért könyörgött, hogy egészséges legyen. Az orvosok prognózisa nagyon rossz volt, és ezek voltak a legrosszabb pillanatok szerinte, amikor az anya nem látja gyermekeit, és még mindig tudja, hogy az életükért küzdenek.
Olyan kérdést tett fel magának, amely minden nőt eláraszt egy koraszülés után - miért. amikor mindent teljesen másképp terveztünk meg. "Nem ez volt az álmom, hanem boldog és egészséges családról álmodtam. A gyermekek kórházi tartózkodása alatt éjjel felébredtem, és a lakás körül kerestem őket. A férjem segített nekem, ő volt az, aki megfogott, megsimogatott és támogatott engem és a fiúinkat. Miután a gyerekek otthont adtak nekünk, kilátástalanságunk és tehetetlenségünk megváltozott "- mondja Denisa.
Koraszülés és következményei
Míg Max egészséges fiúként két hónap után hazaengedték, Alex kórházban töltött 4 hónap után a fekete-fehér szavak villantak fel a mentesítési jelentésben: hydrocephalus, halláskárosodás, 6 hámló szemműtét és agyi bénulás (DMO). Ezért, amikor haza lőttek, sok sikert kívántak szüleiknek, és megkérdezték, hogy inkább egy intézménybe helyeznék-e, amit a szülők nem fogadtak el, és önállóan kezdtek rehabilitálni.
"Maxíkot rehabilitációra is elvittük, és idővel kiderült, hogy ez sem volt ideális nála. Tehát fél év után nem volt egy gyerekem otthon, de mindkét gyermeknél diagnosztizáltak DMO-t. Ahelyett, hogy megtanítottam volna gyermekeimet az első lépésekre, és üldöztem őket a játszótéren, más anyákhoz hasonlóan megtanultam Vojta módszerének alapjait, terápiás tanfolyamokra jártam, és tanulmányoztam a kisfiam betegségével kapcsolatos összes rendelkezésre álló információt. "- emlékszik vissza. anya, akinek fiai továbbra is 24 órás gondozást igényelnek.
Segítsen saját és más gyermekeinek
A kórházban még Denisa megismerkedett Ľubica Kaiserovával, a pozsonyi Mikuláš Rusnák Újszülött Klinika Patológiai Újszülöttek Osztályának ápolónőjével, valamint egy koraszülött fiú édesanyjával, aki az OZ Malíček szülői szervezet megalapítása mögött áll.
"Kíváncsi voltam, miért nincs olyan szervezet, amelyhez fordulhatnék kérdéseimmel. Az Ľubicával együtt azon kezdtünk gondolkodni, hogyan lehetne létrehozni és összekapcsolni egy emberközösséget, így 2011-ben létrejött az OZ malíček, amely növekedni kezdett és ismertté vált a nagyközönség számára "- mondja a koraszülötteket segítő egyesület kezdetei és a családjuk.
" Az ember megváltozik, az élet megváltozik, többet nyertem, mint vesztettem. "
Mint Denisa az alábbiakban kifejti, annak ellenére, hogy teljesen másképp tervezte útját, és sikeres nőnek tekintette vállalkozását, vagy akár birodalmat, boldog nő lett a sikeres nők csapatában, akik ma Malíčeket alkotják. Eredetileg csak néhány hónapig akart visszapattanni a szülési szabadságra, és még a szülés előtt megbeszélt egy bölcsődét, ahol néhány hónap után gyermekeit akarta adni. Mindazonáltal minden olyan hirtelen történt, hogy ehelyett, néhány hónappal később, fokozatosan bezárta üzlethálózatát és elbocsátotta az alkalmazottait. "Tudtam, hogy nem leszek képes visszatérni a kialakult vállalkozáshoz. Eredeti gyermekeim születésével mindent elvesztettem - karriert, pénzt, ügyfeleket és barátaimat, de nem bánom meg egyiket sem. A gyermekeim több mint minden, amit elvesztettem "- mondja a büszke édesanya, aki a gyerekek mellett távolról kezdett el tanulni a belsőépítészettel, ami más pályára vezetett.
Fiúi is legények lettek ez idő alatt, és bár az anyja még mindig teljes munkaidőben van, talál magának időt arra, hogy vigyázzon rájuk. "Megvan a műtermem, ahol hagyom, hogy a saját képzeletem elragadjon festmények festésekor, ékszerek vagy dekorációs tárgyak készítésénél" - magyarázza Denisa saját megvalósítási terét.
Az évek telnek, de még mindig szükségük van gondoskodásra
Tehát hogy áll a Warriors Max és Alex? "Bár fiúink születésük óta minden lehetséges kezelésen és terápián átesnek, egészségük továbbra is kedvezőtlen. Alexnek több súlyos diagnózisa van, és az ő esetünkben már régóta ajánlják az őssejtek kezelését, ami meghaladja az anyagi helyzetünket. Max szerencsésebb volt a diagnózisok számában, és szívósságának és munkájának köszönhetően képes volt a saját lábára állni. A teste azonban nagyon gyenge és görcsös, és bár mentális fejlődése normális, problémája van a koncentrációval. A rendszeres rehabilitációnak köszönhetően felébresztjük és fenntartjuk mozgását "- írja le fiai nehéz egészségi állapotát.
Denisa felhívja a figyelmet a gyermekes családok - például a fiúk - jelenségére is, amelyről nem sokat beszélnek. "Ha egy gyermek felnő és egy bizonyos életkor fölé ugrik, akkor már nagy probléma, hogy támogatást vagy támogatást kapjon a kezeléshez és a rehabilitációhoz." Szerinte mindenki természetesen szimpatikus a csecsemők vagy kisebb gyermekek, idősebbek, felnőttek számára. a gyerekek már „oldalra” mennek annak ellenére, hogy még mindig intenzív segítségre van szükségük. "És nem azt mondom, hogy amikor 18 évesek lesznek, már senki sem veszi észre őket, és a fogyatékossággal élő gyermekek esetében az életkor csak egy szám. Ezeknek a gyermekeknek a következményei örökre megmaradnak, nem nőnek ki fogyatékosságukból, és állandóan segítségre és gondozásra van szükségük "- hívja fel a figyelmet a 14 éves fiúk édesanyja a finanszírozás megszerzésének problémájára.
Köszönjük gyermekeiteket
Befejezésként Denisa hozzáteszi: „Valaki azt mondta nekem, hogy amikor ikrei vannak, ez kettős öröm, ennek a kettős örömnek kettős gondunk van, amely az életért folytatott küzdelemmel kezdődött, rehabilitációval és terápiákkal folytatódott. Mindezek ellenére hálásak és büszkék vagyunk gyermekeinkre, akik életük során sokat teljesítettek. ”
Ugyanakkor úgy véli, hogy minden terápia és kezelés segítséget nyújt bátor fiúinak, valamint keresztben tartja az összes koraszülött babát, akiknek egész életük első pillanatától kezdve bizonyítaniuk kell erejüket és harciasságukat. Ugyanakkor a tökéletlenségeikkel tökéletes életet élő Hrbáň család mindenkinek jó egészséget kíván.
Köszönet V. Kmetóny Gazdovának az interjúért
Az alábbi linken segíthet a családnak: