linda

A lisztérzékenység, azaz a glutén intolerancia egy autoimmun betegség, amelyet a beteg egész életében szenved. A legendás cseh televíziós bemondó, Marta Skarlandtová és lánya, Linda, a kilencéves Laura édesanyja egy iskoláskorú gyermek közvetlen tapasztalatairól beszélnek ezzel a betegséggel kapcsolatban.

Interjú Lindával

Mikor és főleg hogyan tudta meg, hogy Laura lányod celiakia betegségben szenved?
A betegség diagnosztizálására (sajnos az akkori kezelőorvos miatt nagy késéssel) a növekedési rendellenesség átfogó vizsgálata során került sor. Laurának egyáltalán nem voltak emésztési problémái. 4 évesen celiaciát diagnosztizáltak nála, ezért 5 évig gluténmentes étrendet folytat.

Mennyire nehéz glutén nélkül élni? Nagyon korlátozza Önt, amikor összeállítja a lánya étlapját?
A kezdetek voltak a legnehezebbek, mert nem volt tapasztalatunk a gluténmentes étkezésről. Az emberek azonban nagyon gyorsan eljutnak az étkezéshez, ezért ma egyáltalán nem tartom problémának. Ez csak néhány korlátozás. A gluténmentes ételeket a gluténmentesekre cseréljük, és a háztartásom 90% -ban gluténmentes más családtagok számára, akik nem szenvednek lisztérzékenységben. Egyszerűen egészségesek vagyunk.

A lisztérzékenység örökletes betegség. Hogyan működik ez az öröklés az Ön családjában? Követhető némi generációs fejlődés?
Laurine apja unokatestvére is szenved tőle, így bizonyos családi teher nyomon követhető. A közvetlen öröklés azonban hazánkban nem bizonyított. Sem én, sem Laura apja nem szenved lisztkórban, az öccse sem.

Milyen tanácsot adna a lisztérzékenységben szenvedő gyermekes szülőknek?
Ne érzékelje a lisztérzékenységet betegségként, és ne sajnálja a gyerekeket. Gyakran találkozom azzal a megközelítéssel, hogy Laura "szegény", mert nem tud mindent megenni. Ez badarság. Ha gluténmentes étrendet követnek, a gyermek valóban egészséges. Csak arra kell figyelnie, hogy mit eszik, de ez megtanulható, és ez nem tragédia. Ezen túlmenően az a tény, hogy a gyermek már kiskorától tudja, hogy vannak olyan akadályok az életben, amelyeket le kell győzni, nagyon hasznos a felnőtt életben. A lisztérzékenység bizonyos fegyelmet fog tanítani a gyerekeknek. Például a cukorbetegség összehasonlíthatatlanul nehezebb élet.

A lisztérzékenységről csak az utóbbi években beszéltek. Némi pozitív fejlemény tapasztalható abban a felfogásában és tudatában, hogy létezik ez a betegség?
Igen, sok ételintolerancia vagy allergia van a lakosságban. Ez a szélesebb körű tudatosságot is növeli, ami jó. Elengedhetetlennek tartom, különösen azokon a helyeken, ahol ismeretekre van szükség, azaz üzletekben, éttermekben és iskolai menzákban. Az életben és otthon a szakácsnak, főleg az anyának hozzáértőnek kell lennie! 🙂 Az élelmiszer-hozzáférhetőség terén azonban jelentős változást érzékelek. Ma minden szupermarketben vásárolhat gluténmentes ételeket, ami sokkal megkönnyíti a celiakók életét.

Gondolod, hogy ez a betegség még mindig elhanyagolt, mint más betegségek? Találkozott azzal, hogy valaki, aki nem ismeri a lisztérzékenységet, alábecsülné vagy lebecsülné azt?
Nem értem a lisztérzékenységet halálos betegségként, ha szigorúan betartják a gluténmentes étrendet. Nagyon figyelek Laura étrendjére, ő maga is óvatosságra és elvekre tanít. Ha Laura ezzel találkozik valahol, tudom, hogy hajthatatlan lesz, és nem enged a csábításnak. Ha valaki enyhíti vagy alábecsüli ezt a betegséget (vagy a diéta betartásának szükségességét), az csak az ő tudatlansága. De még nem ismertem fel ilyen megközelítést.

A címkézett gluténmentes ételek egyre magasabb szintet képviselnek az üzletekben. Érzi-e a költségvetési igényeinek megvásárlásának pénzügyi igényeit abban a pillanatban, amikor korábban megtalálhatók az egészséges táplálkozásra összpontosító drágább üzletekben?
Nagy lépést tettünk azonban előre ebben az irányban. Az ételeket a korábbinál jóval nagyobb mértékben címkézik, az áruház dolgozói nagyrészt képzettek és képesek válaszolni a glutén jelenlétével kapcsolatos kérdésekre, vagy megnézni a címkét. Szinte senki sem fog meglepődni egy ilyen kérdésen. Valóban nagy előrelépés történt. A pénzügyi igények más kérdés, valószínűleg nem várható változás, mert a gluténmentes ételek magasabb költségeket igényelnek, ez tény. A lisztkiló körülbelül száz koronába kerül, ennek természetesen tükröződnie kell a családi költségvetésben is.

Tapasztalata van a celiakók külföldi lehetőségeiről?
Igen. Először Szlovéniában éltünk, amint említettem, ahol a betegek kezdeményezései rengeteg munkát végeztek, és a lisztérzékenységet parlamenti szintre vezették. És elég sokat utazunk is, így van áttekintésem, mert érdekel a gluténmentes ételek külföldön történő kínálása. A celiakia körülményeinek királynője Olaszország, ez egy igazi gluténmentes paradicsom. Cseh Köztársaságban azonban nem panaszkodhatunk. Az élelmiszerek elérhetősége ma nagyon tisztességes szinten van, az éttermekben szinte mindig találkoznak, ráadásul már kötelességünk az ételekben az allergének címkézését. Csak azok az iskolai büfék…

Interjú Martával

Te, mint nagymama, minden bizonnyal mindenféle finomsággal kiegészíted az unokádat. Úgy érzi, hogy ebben a választékban korlátozott az ajánlat?

Azt hiszem, nem vagyok tipikus nagymama, mert Laura finomságait is beleteszem. Ennek ellenére néha mindkét unokámnak szeretem egy kifli fagylaltot adni, például moziba menet. A cukrászdákban fagyasztott krémek széles választéka található, sokuk gluténmentes (kérésre allergén-listát kaphat), de a gluténmentes kúpok nincsenek. Sebaj, magunkkal hordjuk őket, és probléma nélkül működik. Leginkább, de nem mindig. Az egyik cukrászdában a pult mögött álló hölgy bocsánatot kért tőlem, hogy nem szabad az általuk hozott edényekben fagylaltot árusítani, és a párkányokat így értékelték. Az egész tér a kamerák alatt van, ezért határozottan megértem… Igen, Laura keményen. Nézte az áhított gluténmentes fagylaltot a pohár mögött, én gluténmentes kúpot tartottam, de úgy tűnt, nincs mód arra, hogy ezt a fagylaltot abba a kúpba vigyük! Végül az eladónő megoldotta a helyzetet, és ezt még egyszer köszönöm neki. Egy műanyag kávéscsésze fedelére billentett egy gombóc fagylaltot, odaadta nekem, én pedig a fedélről a kúpba fordítottam a fagylaltot. Szerencsére elütöttem. Tehát a kérdés megválaszolásához úgy érzem, nem az ajánlat korlátozza, hanem olykor a különféle szabályok és előírások. És nem csak a coeliakia kapcsán.

Leggyakrabban a kis Laurát adod?
Leggyakrabban könyveket adok könyveknek. És hidd el, nincs gondunk a lisztérzékenységgel a könyvesboltban.

Marta Skarlandtová lányával, Lindával, Marta Skarlandtová (2015.07.22.)