A szisztémás lupus erythematosus (SLE) egy autoimmun betegség, amely az emberiséget ősidők óta sújtja. Ismeretlen okokból az immunsejtek "fellázadnak" a saját sejtjeikkel szemben, elkezdik károsítani saját sejtjeiket a test különböző szerveiben és rendszereiben, krónikus gyulladást okozva. A lupus latinul farkast jelent, és számos elmélet arról szól, hogy miért nevezték el ezt a betegséget farkasról.
Az SLE krónikus betegség, amelynek tipikus megnyilvánulása az arcon és az orr gyökerén kialakuló vörös folt (ún. "Pillangó erythema"), hajhullás, a betegek körülbelül felében az ízületek duzzanata is és inak. Minden betegnek különböző tünetkombinációi vannak, attól függően, hogy az immunsejtek mely szervek támadását kezdik, és mennyire aktív a betegség. Ezenkívül az SLE-t fellángolási és remissziós periódusok jellemzik. Ez az oka annak, hogy ezeket a betegeket a diagnózis felállításáig gyakran rossz osztályokba (fertőző, neurológiai) kerülik. Elméletek arról, hogy miért adták az SLE-nek az "állat" nevet - a lupus latinul farkast jelent - Több is van. Az egyik szerint a vörös foltok korábban a farkascsípés nyomaira emlékeztették az orvosokat. Egy másik, poétikusabb állítás szerint a nevet a francia masque loup - szlovákul maszk - kifejezés ihlette, egy tipikus fekete bársony vagy szatén arcmaszk, amelyet a nők egykor eltakarták az említett foltokon.
A múltban és napjainkban is az SLE főleg a 14–45 éves nőket érinti, de leggyakrabban 20 és 30 év között. Egyes források szerint a nők előfordulási gyakorisága a férfiakhoz képest 9: 1. A betegséget a bőr szövettani vizsgálatával (ha foltok jelennek meg), vizeletvizsgálattal és bizonyos antitestek vérvizsgálatával (anti-kettős DNS, anti-hiszton) diagnosztizálják., antiSM antitestek, ANA antitestek). A betegség nem jellemző egy adott földrajzi területre. A betegek túlélése az érintett szervek intenzitásától és súlyosságától függ. Általánosságban azonban a túlélési statisztika javult az új gyógyszerek bevezetésével: a betegek 60% -a túléli, hogy diagnosztizálják.
Az SLE oka nem világos, és az sem, hogy miért sokkal gyakrabban érinti a nőket, mint a férfiak. Vannak olyan esetek, amikor a betegség a nőknél szülés után tört ki. Ezért úgy gondolják, hogy egyeseknél előfordulhat a nagy stressz legyőzése után. Az SLE öröklődését még nem erősítették meg maradéktalanul, de bizonyos, hogy egyes családokban a betegség gyakrabban fordul elő, így a genetika valószínűleg még mindig szerepet játszik.
Beszédek
A betegség különféle és gyakran rejtett módon nyilvánul meg. A „látható” tünetek közé tartoznak a bőr megnyilvánulásai, amelyek a betegek körülbelül háromnegyedét érintik: gyakori a bőrpír, csalánkiütés, kiütés, napallergia. Azoknak a betegeknek azonban, akiknek nem alakul ki a bőrük, szintén kerülniük kell a napfényt. A betegek körülbelül felének veseproblémái is vannak - lupus nephritis (lupus által okozott vesegyulladás). Az ismételt veseproblémák kudarchoz vezethetnek, ezért a betegeknek dialízisre van szükségük. Harmaduk perikardium, tüdő vagy mellhártyagyulladás és különféle idegrendszeri rendellenességek. Szinte mindenki szenved túlzott fáradtságtól, ízületi és izomfájdalomtól, gyengeségtől, és gyakran lázas.
Kilátások
Az SLE súlyos betegség, de mint már említettük, az SLE-ben szenvedő betegek túlélési ideje jelentősen javult. Fél évszázaddal ezelőtt nem sokat tudni erről a betegségről, ezért a betegek csak előrehaladott stádiumban kaptak megfelelő kezelést. Sőt, akkor még nem is volt elegendő hatékony gyógyszer. Abban az időben az SLE rendkívül veszélyes betegség képét szerezte meg. Jelenleg az SLE-t még mindig gyógyíthatatlannak tartják, hanem gyógyítható betegség. A betegek túlélése és életminősége bonyolult, különösen veseelégtelenség és a dialízis szükségessége után. Bizonyos esetekben lehetséges a vese átültetése.
A betegnek be kell tartania egy speciális pihenési rendszert. Jelenleg főként immunszuppresszánsokkal (az immunitás csökkentésére szolgáló gyógyszerekkel) kezelik, amelyek túl sok aktivitást korlátoznak az immunsejtekben saját sejtjeik károsodásában. Természetesen teljes törlésük nem lehetséges. Az SLE-ben szenvedőknek azonban minden lehetséges óvintézkedést meg kell tenniük a fertőzések elkerülése érdekében. Az SLE kezelésének átfogónak és minden beteg számára egyedinek kell lennie, a betegség súlyosságától és aktivitásától függően. A betegeket (rendszeresen ellenőrzik) a reumatológusok - figyelik a betegség aktivitását, megakadályozzák a gyógyszerek mellékhatásait, a betegség megelőző kitöréseit és az esetleges szervi szövődményeket folyamatosan kezelik. Rendszeresen meg kell vizsgálni őket nefrológus (vese szakorvos). Leggyakrabban a kezelés során használják glükokortikoidok, maláriaellenes szerek és immunszuppresszánsok. Súlyos esetekben plazmaferezist alkalmaznak (a dialízis egyik formája, amely megtisztítja a vért bizonyos anyagoktól).
Az SLE leggyakoribb tünetei
• ízületi fájdalom, duzzanat vagy deformitás,
• fáradtság, rossz közérzet, láz,
• bőrtünetek - bőrpír, kiütés, csalánkiütés,
• szimmetrikus vörös folt az arcon (pillangó erythema),
• duzzadt nyirokcsomók,
• az ujjhegyeken lévő kis erek elégtelen véráramlása
(Raynaud-szindróma)
• hajhullás,
• veseproblémák,
• májproblémák,
• neurológiai tünetek (érzékenységi rendellenességek, látás, memória),
• mellhártyagyulladás,
• a szívburok gyulladása,
• vérszegénység
Milyen elveket kell követni?
• Kerülje a napsugárzást és az UV fényt,
• védje meg magát a hidegtől (különösen az ujjak és lábujjak),
• ne igyon alkoholt, ne dohányozzon,
• tartsa meg az egészséges életmódot, de csak mértékletesen gyakoroljon,
• Kerülje a stresszt, és ne becsülje túl az erejét,
• fogadja el betegségét, és próbáljon pozitívan élni.
A SAZCH a befizetett adó 2% -át kapja
Adataink a címzett adók 2% -áról:
Cím: Ritka Betegségek Szlovákiai Szövetsége
Bejegyzett székhely: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Jogi forma: polgári társulás
IČO: 42258073
Hasznos linkek a 2% -ra és az összes nyomtatvány megtalálható a www.rozhodni.sk oldalon
A FORMÁT ITT TALÁLJA
AJÁNDÉK TETTE
Szeretne minket támogatni? Töltse le az adományozási megállapodást, töltse ki és küldje el nekünk a címen.
Központ
Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége (ZCH Szövetség)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Cég Részletek
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Banki kapcsolat
Banki kapcsolat: VUB
Számlaszám: 2985850358/0200
IBAN: SK970200000000002985850358 BIC: SUBASKBX