alacsony

"Sok éven át kutattam a gyermekek és a felnőttek fejlődését, és tisztában vagyok azzal, hogy ezek a címkék mennyire egyszerűek. Az emberek rendkívül összetett lények, sok szinten fejlődnek, és nem lehet ilyen felszínes kategóriákba szorítani őket. "

Sokéves gyakorlata során Barry M. Admit több ezer gyermekkel és felnőttel találkozott az autizmus spektrumán. Tudását és tapasztalatait könyvben foglalta össze: Egyedülálló ember - az autizmus látásának más módja (fordításban: Egyedülálló ember - az autizmus másik nézete). A könyv egyik fejezete a kérdésekre adott válaszok, amelyekkel a szerző gyakran találkozik. Közülük kettőt választottunk a demonstrációra.

Mi alapján mondhatjuk el, hogy valakinek magas vagy alacsony a funkciója? És amikor Asperger-szindrómáról beszélünk?

A két és fél éves Erik olyan bonyolulttá teheti a rejtvényeket, hogy a legtöbb négyéves gyerek nem tudja kezelni őket. De Erik nem beszél, és gesztusokkal kommunikál. Erik magas vagy kevéssé funkcionális?

A nyolcéves Amanda társaihoz hasonlóan a rendes iskola negyedik évébe járhat. De amikor nincs az asszisztense, pánikba esik, és elszalad az osztályteremből, vagy akár az iskola épületéből. Amanda nagyon funkcionális vagy alacsony működőképességű?

A tizenöt éves Dominik nem beszél, hanem egy emberi beszédet generáló eszközön keresztül kommunikál. Tanításának felét speciális osztályban tölti. Osztálytársai és tanárai imádják, ő maga szereti járni az iskola udvarát és barátai egészségét. A Dominik alacsony vagy nagyon funkcionális?

Barry M. Prizant, Ph.D., a CCC-SLP 40 éves tapasztalattal rendelkezik klinikusként, kutatóként és tanácsadóként a fejlődési rendellenességek területén, szakterülete az autizmus spektrumzavar. Tanár a Brown Egyetemen és vendégprofesszor két másik amerikai egyetemen. 1998 óta a Gyermekkori Kommunikációs Központ igazgatója, ahol több mint 100 iskolai körzetnek nyújt konzultációt az Egyesült Államok különböző államaiban. Barry M. Priznat az egyik olyan megalkotója a SCERTS modellnek (Társadalmi Kommunikáció, Érzelmi Szabályozás és Tranzakciós Támogatás), amely az autizmus spektrumzavar átfogó megközelítését képviseli. Számos tudományos cikk szerzőjeként díjakat kapott a Princetoni Egyetemen és más tudományos intézményektől.

Bár gyakran találkozunk ezekkel a kifejezésekkel, úgy döntöttem, hogy nem használom őket. Hosszú évek óta kutatom a gyermekek és a felnőttek fejlődését, és tisztában vagyok azzal, hogy ezek a címkék mennyire egyszerűek. Az emberek rendkívül összetett lények, sok szinten fejlődnek, és nem lehet ilyen felszínes kategóriákba szorítani őket.

Ezenkívül ezek a kifejezések nemcsak pontatlanok, hanem értelmetlenek is. A "nagyon funkcionális" és "alacsony működőképességű", valamint a "súlyosan autista" és a "kissé autista" áldiagnosztikai kategóriákká váltak, általánosan elfogadott meghatározások vagy megfelelő diagnosztikai kritériumok nélkül. A DSM-5 (A mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve) legújabb kiadása vitát váltott ki, miután felhagyott az autizmus spektrumzavar (PAS) és az Asperger-szindróma összes alkategóriájának önálló diagnózisként történő alkalmazásával. Már jóval azelőtt heves vita folyt arról, hogy az Asperger-szindróma megegyezik-e a magas működésű autizmussal, mert nem voltak egyértelmű diagnosztikai kritériumok az értékeléshez.

Sokszor tapasztaltam, mennyire pontatlan és félrevezető a „magasan funkcionális” és az „alacsony funkcionális” kifejezések, amikor azokat olyan konkrét emberekre alkalmazhatom, akiket személyesen ismertem, legyenek azok gyerekek vagy felnőttek. Sok esetben ezek a matricák közvetlenül csökkentették az emberi méltóságot. Amikor az autista gyermekek szülei meghallják, hogy gyermekük "gyengén működik", akkor egy egydimenziós és sekély nézettel kell szembenéznie, amely nem veszi figyelembe képességeit, lehetőségeit és személyiségét. De még abban az esetben is, amikor az autista gyermeket "nagyon funkcionális" címkével látják el, a szülők gyakran rámutatnak arra, hogy az oktatók és az emberek világszerte alábecsülik vagy figyelmen kívül hagyják a gyermekük által napi szinten tapasztalt nehézségeket és problémákat.

Ha a szakemberek ezeket a címkéket a gyermek fejlődésének korai szakaszában használják, akkor negatívan befolyásolhatják a lehetőségeik fejlesztése érdekében tett erőfeszítéseket: ha ez "kevéssé funkcionális", akkor nem kell nagy elvárásokkal élnie; A matricák így önmegvalósító jóslattá válnak. A gyakorlatban nem az a helyzet, hogy azok a gyermekek, akik kora gyermekkorban komoly problémákkal szembesülnek, a későbbi időszakban nagy előrelépést jelentenek. Néhány gyermek csak akkor éri el teljes potenciálját, ha idősebb, és mindenki számára igaz, hogy az ember fejlődése egész életen át tartó folyamat. A homályos és pontatlan címkék használata helyett hasznosabb az egyes gyermekek erősségeire és gyengeségeire összpontosítani, és ennek megfelelően javasolni a támogatás leghatékonyabb formáját.

Ha csak egy fontos dolgot kellene mondania, amit tehetek, ha segíteni akarok egy autista gyermeknek, mi lenne az?

Tapasztalatom szerint a legjobb, amit a szülők és a pedagógusok tehetnek az autista gyermek érdekében, ha segítenek neki kijutni a világba - természetesen megfelelő támogatással. Ugyanez vonatkozik minden gyermekre megkülönböztetés nélkül: azok, akik gazdag és változatos ingereknek vannak kitéve, gyorsabban haladnak és teljes mértékben kihasználják lehetőségeiket.

Az autista tinédzserek szülei, akik sikeresen képesek megbirkózni a mindennapi élet problémáival, egyetértenek abban, hogy mi okozta a gyermekük életében bekövetkezett pozitív változásokat: fáradhatatlan erőfeszítésük volt az elszigeteltség leküzdése és a gyermek kiszállítása emberek, különböző környezetek és mindennapi helyzetek között. Köszönhetően annak, hogy stresszes helyzeteknek is kitették a gyereket, lehetőséget kaptak arra, hogy megtanulja kezelni azokat, és megtalálja saját szabályozási mechanizmusait. Érthető, hogy senki nem akar kínos sírást vagy haragot élni gyermekével olyan helyeken, amelyek tele vannak emberekkel, vagy problémákat okoznak a tömegközlekedésben vagy a repülőgépen, amikor gyermekük nem hajlandó nyugodtan ülni. De ha megvédjük a gyermeket a mindennapi élet minden problémájától, akkor rabolunk tőle társadalmi és érzelmi fejlődésének lehetőségeit.

A gyermek szoronghat és félhet a zajos helyektől, egy forgalmas éttermetől vagy egy vidámparktól. De ha mégis megpróbálja ezt szeretteinek megfelelő támogatásával megtenni, az fontos lendületet jelenthet további növekedésében. Ha a gyermek nem kap lehetőséget az akadályok leküzdésére, hogyan fejlődhet? Lehetséges, hogy a gyermek megpróbálja, de úgy találja, hogy ez túl igényes. Nem számít, ha ezúttal nem sikerül neki, semmi sem történik. Mindig van lehetőség arra, hogy legközelebb megpróbálja.

A Uniquely Human könyve új perspektívát hoz az autizmusról, azon az erőfeszítésen alapulva, hogy megértsék az emberek tapasztalatait és felfogásait az autizmus spektrumában. A megértés ezután a segítés és támogatás hatékonyabb módjaihoz vezet. Az autista magatartás kórosnak nevezése helyett Barry M. Prizant azt ajánlja, hogy tekintsék őket egy kaotikus és gyakran érthetetlen világ kezelésének módjára. Évtizedes tapasztalatok alapján a szerző hasznos tanácsokkal szolgál arról, hogyan lehet csökkenteni a stresszt, kiépíteni az önbizalmat, a bizalmat, támogatni az autizmus spektrumában élő emberek erősségeit, és nem utolsó sorban megünnepelni az emberi sokszínűséget.

A könyv megrendelhető az Amazon online könyvesboltján keresztül is: Egyedülállóan emberi: Az autizmus látásának más módja