Archívum
Forrás: Archívum
Képtár
Archívum
Forrás: Archívum
Amikor PETER MOLČAN (26) tizenkét éves volt, szüleinek azt mondták, hogy legfeljebb két hónapig fog élni. Anyja vett mellette ruhát, cipőt, inget, csokornyakkendőt. Tizennégy éve halott. Ugyanakkor megnősült, és hamarosan babát várnak. A pár attól tart, hogy ő is neurofibromatosisban fog születni.
Péter házasságát legkevésbé várták el az anyjától. A 12 éves gyermeknél diagnosztizálták a rendkívül ritka neurofibromatosist. Tucatnyi babméretű daganat képződik Peter testében. Eddig nem nagyon látszanak, mert a bőr alatt, a belső szerveken keletkeznek. Ma körülbelül százan vannak. "Elég szépen néz ki, az arca még mindig tiszta" - mondja Peter anyja -, de a belek megsemmisülnek, mint egy nyolcvanéves. Most fibromák kezdtek kialakulni a hátán, amelyek apró daganattá váltak. Csontritkulása van, beteg máj, gyomra. Ez szörnyű."
Felelőtlenség?
Eleinte a fiatal pár hihetetlenül várta a gyereket. Fokozatosan kezdték azonban felismerni azokat a kockázatokat, amelyek a leendő gyermekükre várnak. Különösen Peter, akinek jól tanulmányozott neurofibromatózisa van. Tudja, mi fenyegeti meg nem született utódaikat. Ezért kezdett el színészkedni. Azt állítja, hogy már nem képes rá, de nagyon szeretné, ha egy szakértő közvetlenül a baba születése után átvenné az irányítást. Teszteket tenni és elküldeni Prágába vagy Bécsbe. Péter és Veronica számos környezete feldühíti őket, hogy még olyan gyermek mellett döntöttek, akinek ilyen nagy a veszélye. De most már késő ilyen megfontolásokhoz. A kettő nem is foglal állást.
A szeretethez való jog
Peter három évvel ezelőtt találkozott Veronikával (19) az interneten keresztül. Idén februárban házasodtak össze. A karcsú fekete fiú magas, egészségtől forró felesége mellett sebezhetőnek tűnik. Szeretik azonban egymást, és várom a gyermeket, annak ellenére, hogy csak ötven százalék reménykedik abban, hogy egészségesen eljöhet a világba. 50 százalékát fenyegeti súlyos fogyatékosság. Lehet, hogy deformálódott a test, az arc, megsérültek a belső szervek. Ilyen perspektívával várni a szülést meglehetősen megterhelőnek kell lennie. De talán Veronika gondatlanságának oka az ifjúság. "Egészséges emberek is szülhetnek beteg gyermeket" - ellenkezik a lány. Elutasítja a felelősség megfontolását vagy az ésszerű érvelést. "Mindenkinek joga van szeretni, és minden nő gyereket szeretne. Meggyőződésem, hogy minden jól alakul. "
Bőröndök a ház előtt
Még Peter édesanyja sem ismeri el, hogy a várható unoka sorsa megegyezik a fia sorsával. "Tudod, mennyire örülök, hogy valaki elvitte a Péteremet? Amikor látom, mennyire jól kijönnek, nem félek annyira a jövőtől. Veronika nagyon gondoskodik, jó anya is lesz. Amikor aznap éjjel Peter beteg volt, a lány elvett egy babért és egy törülközőt, és segített neki. Ekkor jöttem rá, hogy valóban szereti. ”Peter édesanyjával ellentétben Veronica szülei nem lelkesednek lánya férjéért. Apám még nagyon radikálisan is foglalkozott vele. Amikor megtudta, hogy Veronica terhes, veszekedtek. Egy ügyben azt kiabálta, hogy ha nem tetszik neki, mehet. A lány szó szerint vette. "Novemberben egy taxi állt meg a ház előtt" - mondja Ms. Tamara. "Hideg volt, és Veronika dobozokkal áll az utcán. És most? A terhesség negyedik hónapjában járt. Ha nem venném el, mi történne vele? Az apja azt mondta nekem, hogy nem akarja többé látni a lányát. "
Péter nem uralkodik
Az Internet az összes információforrás Peter számára. Az általános iskolát orvos ajánlására a hatodik osztályban végezte el, tartós fejfájás miatt, amelyet nem tudott megtanulni. Órákig ül a számítógépnél, és ennek köszönhetően talán többet tud a betegségéről, mint néhány szakértő. "A neurofibromatosis a legelterjedtebb Amerikában, különösen Dallasban" - mondja Peter. "Szlovákiában nem ismerek senkit, akinek neurofibrosisa lenne ugyanolyan mértékben, mint nekem. Már nem kellett élnem, tizenkét évesen csak vegyes ételt ettem, azt javasolták, hogy készítsek outletet. De hirtelen normálisan tudtam enni. Nagy problémákkal élek, de élek. "
Veronica szerelmes
Peter-kór a nagy hangulatváltozásokban is megnyilvánul. Veronika azonban már jól ismeri férjét, és tudja, mit kell tennie, ha fáj a feje és beteg. "Amikor találkoztunk, nem mondta el, hogy beteg, de akkor egy csomót éreztem a lábán. Szégyelld magad. Ma, amikor valaki beteg, a lehető legtávolabb tőlük. De jobban szeretem, mintha egészséges lenne. Jól megértjük egymást. A szerelem az szerelem. Néha görcsöt kap a lábában, általában az ember feláll, szakít, de a görcsök szörnyűek. Kúpot, gyógyszert kell adnia magának. ”A fiatal pár nagyon szoros életmódot folytat, nem mennek sehova, néha sétálni mennek a ház körül, mert Peter nem megy tovább. "Kártyáznak, tévét néznek" - mondja Molčanová asszony. "Veronikának meg kellett szakítania a tanulmányait, szabóként tanult és kétéves meghosszabbítást végzett. De minden nap busszal Shalába utazni állapotában nem lehetséges. Igazgatója nem engedte, hogy tanulmányait egyénileg tanulmányozzák. "
Nem vagyunk hírességek
Peter azt állítja, hogy már nem törődik önmagával, de azt szeretné, ha orvos, jó szakértő gondoskodna babájukról közvetlenül a születés után. "Félelemben élünk, szenvedünk, mert a szlovák orvosok nem tudnak segíteni rajtunk. Bécsre pedig nincs pénzünk. Nem vagyunk hírességek. Írásos információt kaptunk a pozsonyi FNsP Orvosi Genetikai Központtól, hogy a neurofibromatosis genetikai diagnózisát Szlovákiában nem végzik, és állítólag nem külföldön hajtják végre. Ez azonban nem jelenti azt, hogy egyáltalán nem készül el. Csak azt akarjuk, hogy valaki végezze el a genetikai teszteket a gyermekünkön. ”
Nem szabad jódot tartalmaznia
Idősebb Molčanová asszony azonban nemcsak unokája, hanem fia sorsa miatt is aggódik. "Rendszeresen CT-vizsgálatot kell végeznie az agyában, nem utolsósorban azért, mert néha értelmetlen agressziót mutat. Itt, Levice-ben azonban a jódot kontrasztanyagként használják a CT-vizsgálatok során, és Peter nem engedheti be a testébe. Tehát elküldtek minket. Pozsonyban azonban a CT-t jód használata nélkül végzik. Itt senki nem törődik vele. ”Peter különösebb izgalom nélkül mutat nekünk neuropromatózisban szenvedő emberek képeit az interneten. Szörnyű látvány. Ő maga is rájön, hogy a betegség először elpusztítja belső szerveit, majd felszínre kerül. A monitor eltorzult és deformált arcai neurofibromatosisban diagnosztizált emberekhez tartoznak. - Tudom, mi vár rám - mondja Peter nyugodtan. "De én egy csecsemőről beszélek. Jó specialitást keresünk. Ilyen esetről azonban még nem számolt be. "
Szülésben lesz
Peter anyjának nem tetszik, hogy a fia Veronikával akar lenni, amikor gyermekük megszületik. - Remélem, fizikailag meg tudja csinálni - nevet Veronika. "Nekem nehezebb lesz." A leendő anya nem számíthat jelentős segítségre a gyermek nevelésében. "Peter most itt ül velünk, de amikor elmész, teljesen kimerülten fekszel le." Még mindig Peter anyjával élnek. Férj és feleség, Peter és Veronica gyakran találkoznak az ellenségesség nyílt megnyilvánulásával. Peter kiabálja, hogy cigány, bár sötétebb bőre a betegség jele. Veronica viszont megátkozja, miért van ilyen beteg emberrel gyermeke. "Nagy hívők vagyunk" - kommentálja Tamara asszony -, templomba járunk, kezet fogunk, de még senki nem jött hozzám és nem kérdezte: Tamara, mit csinál Péter, a néni, van-e szüksége valamire? Nem, nem akarunk pénzt, van annyi, hogy boldogan éljünk. Csak a hétköznapi emberi részvétel és megértés hiányzik belőlünk. "