A férj azonnal elmondta a családnak és a családbarátoknak a problémát, és elkezdte kideríteni, hogyan és hol kezelik a diagnózisunkat, hogyan zajlik a kezelés. Véletlenül, már 8 órával Ma alreadyka születése után, egy pozsonyi baráttól megtudta, hogy barátjának van egy lánya a diagnózisunkkal. Állítólag Szlovákiában kezelték őket, majd Ausztriába mentek. Az említett anya Zuzka Chladná volt lányával, Luckával, akinek a történetét már ismered. A barát megadta férjének telefonszámot Zuzkának, aki azonnal felhívott. Zuzka türelmesen elmondta tapasztalatait, sok információt nyújtott számára a diagnózisról és a kezelési lehetőségekről hazánkban és Ausztriában, a PEC weboldaláról és még sok másról. A legfontosabb dolog, amit elmondott neki, az volt, hogy ez nem leküzdhetetlen probléma, és voltak módok arra, hogy alapvetően teljesen meggyógyítsák a lábakat. Hosszú időbe telik, drága, de az eredmény olyan lesz, hogy Anya nem fogja korlátozni. Felvette a kapcsolatot egy másik hasonló problémával rendelkező családdal Zsolna (Adamko) környékéről. Azonnal felhívott, és megtudta a tapasztalatokat és a kezelési lehetőségeket.
A férjem elkezdett történeteket olvasni a PEC weboldalán, néhányat kinyomtatni és a kórházamba vinni, hogy meggyőződhessünk róla, van lehetőségünk. Megkereste Dr. Radlert, elmagyarázta, hogy nem tudunk a szülés diagnózisáról, és sokkot kaptunk. Dr. Radler azonnal válaszolt, de várnunk kellett egy találkozóra. Amikor elutazott, a születés után három héttel volt az első randevú, amely szerinte nem jelent problémát, és nyugodtnak kell lennünk, és nem a szlovákiai kezelést kell megoldanunk az eredeti szokásos módszerrel. Először kijelentette, hogy a kezelés műtét nélkül zajlik, az egyetlen eljárás, amelyet el kell végezni, az Achilles-ín tenotomiája lesz. Ez az eljárás általában az esetek 90% -ában szükséges.
Hihetetlen időn belül megkerestük az összes információt annak érdekében, hogy a helyes utat válasszuk, ne rontsunk el és ne hagyjunk ki semmit. Ezek voltak a legnehezebb pillanatok életünkben. Az anyasági kórház nyomására, hogy minden megszerzett információ ellenére menjen el Žilinába, állítólag az idő nagyon fontos, és valamit elhanyagolhatnánk, Maťka élete 4. napján egyenesen a szülészeti kórházból vitt minket Žilinába. Itt megvizsgáltak minket és megerősítették a PEC-diagnózis súlyosabb fokát. Dr. Šáfek nagyon befogadó volt, időt adott számunkra a Zsolnai kezelés módjának tisztázására:
- Vakolatsorozat, a vakolatot minden nap cserélik az első héten (!), És a zsolinai kórházban hajtják végre a kórházi kezelés alatt,
- fokozatosan tovább vakolják már nem Zsolnában a gyermekortopédiát, mert nem tartozunk Zsolna vonzáskörzetéhez. A környékünkön lévő ortopédnek be kellene vakolnia minket - nem feltétlenül gyermekorvosnak kell lenniük, ami számunkra elég furcsának tűnt.,
- Körülbelül fél évig egy gipszes lábú gyermek, majd Achilles-műtét teljes érzéstelenítésben. Nem mindkét lábat egyszerre, hanem fokozatosan a szükséges kórházi ápolással, és Žilinában végzik,
- fokozatosan 3-4 művelet mindkét lábon szakaszosan, a gyermek 4 éves koráig. Az egyes műveletek kórházi kezelésének szükségességével is.
Dr. Šáfek a Bécsben alkalmazott Ponseti-módszerrel kapcsolatos alapvető kérdésekre is válaszolt. Nagy hangsúlyt fektetett az időre - a kezelés mielőbbi megkezdésére, és állítólag, ha Žilinában kezdjük a kezelést, akkor nem rontunk el semmit, akkor Ausztriában folytathatjuk. Nagyon rövid idő alatt kellett döntést hoznunk. Bécsbe akartunk menni, körülbelül 2 hét várakozás alatt nem akartunk lemaradni semmiről. Korlátozott tudásunkkal (csak négy napig tudtuk, hogy van PEC) megállapodtunk abban, hogy másnap Žilinába jövünk. A gipsz kórházi kezelést igényel (az biztos, ha a gipsz véletlenül problémát okoz), és Maťkának útlevelet kellett adnunk, hogy Ausztriába utazzunk. Zsolinában Dr. úrral. Nagyra értékeltük Šáfek szakmai hozzáállását. Nem támogatta egyértelműen a szlovákiai kezelési módszert, és nem ellenezte a Ponseti-módszert sem. Nagyon sok tényt kaptunk a döntéshozatalhoz.
Másnap anyámmal reggel mentünk a rendőrségre útlevelet szerezni - gyorsan 48 órán belül 32, - € áron. Nagyon készségesek voltak, de az a kemény dió, hogy anyának fényképeket kellett készítenie, amikor nem aludt. És találd ki, mi az 5 napos anyánk - aludt és aludt. Tehát megvártuk, amíg felébred, amit egy óra után tettünk. Az útlevélből egyenesen Žilinába mentünk kórházi kezelésre és az első vakolat felállítására. Rettenetesen féltem, az első gyermekem, az új anyám, egyedül az anyámmal a kórházban, aggódott a gipsz miatt - hogyan tehetném ezt? Muszáj volt és sikerült is. Anyám minden nap cserélte a gipszét. Nagyon, nagyon, nagyon sírt. Eleinte ellenállt, aztán már nem uralkodott és lemondott. És ez minden nap. Pozitívum, hogy már a Zsolnai kezelés során láttuk, hogy a bokák megpuhulnak és rugalmasabbá válnak. Az orvosok és nővérek nagyon kedvesek voltak, és bármikor készségesen segítettek.
Egy hét kórházi kezelés után férjem és anyám hazavittek, másnap pedig az első vizsgálatra mentünk Dr. Radler Bécsbe, Spesingbe. Zuzka édesanyja is velünk jött („öreg anya” néven jelenik meg a beszélgetésben), aki segített nekünk, és még mindig segít, főleg a kommunikáció terén. Több történetet ismer, ezért tanácsot tud adni nekünk, megnyugtatni.
A férj azonnal elkezdett információkat keresni, amelyek szükségesek ahhoz, hogy az egészségbiztosító legalább a cipőnket megtérítse nekünk. (Ez egy külön történet) A trimmerek sora után sikerült megszereznünk őket.
Az utolsó Speising-látogatás egy hónappal a műtét után, 2013. október 26-án volt. Leadták nekünk a gipszet, és nem kezdtünk csodálkozni. Nem találtuk a lábán azt a helyet, ahol Anyát megműtötték. Az injekció beadása után az alsó borjún apró piros pont volt - semmi több. Dr. Radler először alapított cipőt, és örültünk, hogy Martinkónak már nincs nyerge a lábán. Cipőt viseltünk 6 héten keresztül a nap 22 órájában. Csak akkor tettük le őket, amikor megmostuk anyát. Ez alatt az idő alatt pontosan úgy csiklandoztuk a lábát, ahogy Dr. mondta. Radler, hogy anya megtörölje az ujjait. Gyorsan megszokta a cipőjét, és nem tett ellenállást, amikor felvette őket. Megértette, hogy ez az eset áll fenn, ha egészséges lábakat akar.
A következő, 2013. novemberi szemlén már Fusszentrén voltunk és dr. Radler elmondta, hogy szépen fejlődik, és 18 órára csökkentette viselési időnket. Nagyon - nagyon boldogok voltunk, mert a cipő felvételének megvannak a pontos szabályai, és még mindig bizonytalanok voltunk, hogy mindenre emlékezünk-e, és pontosan úgy cselekedtünk-e, mint Dr. Radler mutatott.
2013 decemberében megkerestük dr. Főnök, nagyon jól emlékezett ránk és kíváncsi volt, ahogy haladtunk. Ez az orvos szakmai megközelítése volt, ami tetszett nekünk. Megállapodtunk egy időpontban vele, és eljöttünk megmutatni magunkat. Dr. Maťka megvizsgálta, meghallgatta a Ponseti-módszer kezelésével kapcsolatos tapasztalatainkat, és vártuk a nyilatkozatát a vizsgálatból. Szinte láthatatlan művelet nyomát kereste. Azt mondta, hogy a kezelés négy hónapja alatt elképesztő haladást értünk el! Nagyon komolyan vettük ezt a véleményt, mert elkezdte Anyánkat kezelni, így tudta a lábainak születés utáni állapotát, és szakértőként valóban fokozatosan értékelhette a haladást.
2013 januárjában a fusszentrei szemlén Dr. Radler ismét napi 16 órára csökkentette a cipők viselésének idejét, ismét megmérte a lábunkat és nagyobb méretet javasolt a cipőkhöz. Számos eljáráson mentünk keresztül az irodákban, hogy felszereljük a cipőnket. Ezúttal még bonyolultabb volt, mert az egészségbiztosító társaságok 2013. január 1-jétől megváltoztatták az ortopéd orvostechnikai eszközök finanszírozásának feltételeit, ezért több dokumentumra volt szükség, és különösen a biztosítótársaság jóváhagyási folyamata elhúzódott, akár a cipők megtérítése, akár nem. Szerencsére újra megtettük.
A legutóbbi, 2013. áprilisi ellenőrzésen dr. Radler a cipő viselését napi 12-14 órára csökkentette, így Martinko csak alszik bennük. Csak azt érdemes megjegyezni, hogy a láb középső része túlzottan felszabadulhat. Anyám elkapja a lábujjait, amikor ül, és hátrahúzódik, ami nem megfelelő. Ezért elkezdtünk figyelni rá és figyelmeztetni Anyát, amikor ilyen cirkuszi darabokat alkalmazott. Még mindig csiklandozzuk a lábunkat - reggel és este, hogy gyakoroljuk néhányszor az ujjunk megtörlését. Újabb ellenőrzés vár ránk 2013 augusztusában, reméljük, hogy minden rendben lesz, és ismét egy lépéssel közelebb kerülünk a szép, egészséges lábakhoz.
Összegzésként szeretnénk megköszönni az OZ PECKA-nak és aktivistáinak, hogy rengeteg értékes információval szolgáltak, és reményt adtak a szülőknek a nehéz időkben. Megmutatják nekik, hogy a PEC diagnózisa megoldható probléma a kezelés nagy sikerességi arányával.
Frissítve 2017. szeptember (2013-2017/1-5 éves időszak):
A cikk frissítése 2021. február (2018-2020/6-8 éves időszak):
A 2017–2020-as évek során rendszeresen évente kétszer jártunk ellenőrzésre. Édesanyámmal naponta néhány percig otthon gyakoroltunk egyszerű gyakorlatokat, Dr. Radler. Minden erőfeszítés ellenére a művelet kockázata fokozatosan nőtt. Ennek ellenére a helyzet nem volt olyan, hogy sürgős lenne a művelet. Amikor anya 7,5 éves volt, Dr. Radler határozott álláspontot foglalt el: "A műtét nem feltétlenül szükséges, de Maťka kora miatt erősen hallom az inak mindkét lábra történő átvitelét az Achylovka tenotomiájával együtt. Ha továbbra is várakoznánk, és a műtét szükségesnek bizonyulna, idősebb korban ez nem lenne annyira hatékony. "
Megállapodtunk egy 2020. február 11-i határidőben, és az egész folyamat a következőkből állt:
- Érkezés a speisingi bécsi kórházba, 2020.2.10-én, reggel 8:00 körül
- Művelet 20.2.2
- 2020.2.12. Kiadás
Biztosítottuk egy gyermek kerekes szék bérlését, hogy az magas vakolattal, később pedig alacsony vakolattal mozoghasson a lakásban. Béreltük a cégtől. "Gyógyászati segédeszközök" Trenčianska Turná. Könnyű gyermek babakocsink volt, speciális állítható lábtartókkal, 35 €/hó áron.
Mivel Maťko február elején megbetegedett és antibiotikumot kapott, el kellett halasztanunk a műtétet. A kórház alternatív időpontot kínált nekünk 2020 áprilisára.
Ebben az időszakban Európát a COVID-19 járvány sújtotta, amely miatt a kórház felmondta a ciklusunkat. Egy másik kifejezést nem határoztak meg, és várnunk kellett. Goceliaková asszony nagyon aktív tagja a PEC-nek, sok szülőnek és gyermeknek segít, ismét segített nekünk, mint a múltban, ebben az időben közvetlen kommunikációval Dr. Radler információkat osztott meg a Speising Kórház helyzetéről.
Hosszas várakozás, a szlovákiai, ausztriai helyzetváltozások, a határkorlátozások és hasonlók után az intézkedések végül enyhültek és dr. Radler felajánlotta nekünk a művelet dátumát, 2020. június 24-ét.
Kezdtük rájönni az utazás részleteire, például: Dr. levele Radler, ahol meghatározza az orvosi beavatkozás szükségességét, PCV-vizsgálatok 48 óránál nem régebbi Covid-19-nél nekünk szülőknek és gyermeknek, megerősítés német nyelven…
Mivel kedden kellett volna a kórházba érkeznünk, pénteken tesztelni kellett, hogy a szlovák laboratóriumok visszaigazolást állíthassanak ki nekünk, mivel 48 órán belül visszaigazolást állítottak ki.
A kórházba érve megtudtuk, hogy csak egy szülő feküdhet le anyával. Tudtuk, hogy vannak ilyen korlátozásaik, de reméltük, hogy mindkét szülőjüket elengedik a PCR-vizsgálattal. Semmi sem segített a bejáratnál, és egyikünknek, szülõnek kint kellett maradnia. A recepción volt egy szlovák nővér, akitől segítséget kértünk. Amíg az érvelése segített és végül kórházba kerültünk.
Miután megérkeztünk az osztályra, megtudtuk, hogy ismét vannak szlovák nővérek. Elküldtük a kitöltött kérdőíveket és a negatív PCR tesztek megerősítését. A lehető legfrissebb teszteket tartottuk Szlovákiából, de nem tudták felismerni őket számunkra. Az állapot nem volt 48 óránál régebbi, amit a gyűjtés és a műtét közötti hétvége miatt nem figyeltek meg. Azt kell mondanom, hogy a kórházzal való kommunikáció nagyon problémás volt, mert dr. Radler azt írta nekünk, hogy a teszteknek frisseknek kell lenniük, de még néhány kérdés után sem kaptunk információt a 48 órás korlátozásról. Újra PCR-teszten kellett átesnünk (egyébként a kórházban egy PCR-teszt ára 200, - € volt).
A következő szokásos eljárásokat követték: műtét előtti vizsgálatok (gyermekorvos, altatóorvos - mellesleg megint Szlovákia), Dr. Radler és a gyakornok elmagyarázták nekünk a művelet menetét, mit fognak tenni ... Alapvetően semmi jelentős, mert átadtuk magunkat az orvosoknak és bíztunk abban, hogy pontosan tudják, mit kell tenniük.
Másnap műtétet varrtunk, anya meglepő módon mindent érzelem nélkül, teljes békével intézett, amihez hozzájárult a kórház személyzetének nagyon segítőkész és kedves hozzáállása is. A műtét körülbelül 1,5 órán át tartott, utána dr. Radler azt mondta, hogy minden rendben ment. Ezt követően Maťko körülbelül 2 órán át a feleségével volt a JIS-ben, majd a szobába vitték. Mindkét lábát magas gipszre alapozta (teljesen egész lábak gipszben). Korlátozások nélkül szabadon mozoghattunk a kórházban.
Estére minden rendben volt, anya nagyon jól érezte magát. Ahogy a lábai életre keltek és az érzéstelenítés kezdett alábbhagyni, elég erős fájdalmai voltak a fejében. A kórház személyzete nagyon-nagyon készséges volt, és azonnal megoldotta a helyzetet, miután bejelentette a fájdalmat. A helyzet az volt, hogy minden rendben volt, csak különböző fájdalomcsillapítókkal kellett enyhítenünk a fájdalmat. A fájdalomnak másnap csillapodnia kellett, hogy hazaengedhessük. A fájdalomcsillapítók beadása után Maťko fájdalommentes volt, de néhány óra múlva a fájdalom visszatért. Végül másnap elhagytak minket hosszú habozás után, egészen este 19 óráig, amikor Maťka fájdalma valahogy engedett.
Kaptunk recepteket és utasításokat arra vonatkozóan, hogyan lehet enyhíteni a fájdalmat nurophen, paralén és novalgin kombinációjával. Kezdettől fogva rendszeresen kellett beadnunk, és csak később, amikor a fájdalom megjelent és időközönként váltakozott. Ezenkívül a vakolat gyengéd jéghűtése a fájdalom területén segített nekünk.
A Bécsből hazautazás körülbelül 3,5 órát vett igénybe, és szinte megállás nélkül elhaladtunk rajta. Óvatosan ágyba helyeztük anyát, és elkezdődött a fájdalom.
Körülbelül két hétig hullámokban, fájdalommal és fájdalommentesen dolgoztunk - a nap legnehezebb szakaszai azok voltak az éjszakák, amikor Anya elég erősen lengette a fájdalmat, és úgy tűnt, hogy nem működik. Napközben feküdt, játszott, tévét nézett, nappal jobban átvészelte a fájdalmat, mint éjszaka. Két hét múlva a fájdalom megszűnt, és anya megszokta az életet egy magas vakolatú ágyon. Az egyetlen bonyodalom a WC-be járás volt, amit egy barátunktól kölcsönzött WC-székkel oldottunk meg. Anyámmal egyáltalán nem mentünk ki - nagy bonyodalom lenne, ha kijuttatnánk a lépcsőre, mivel nem tudta behajlítani a lábát a térdében, és egyáltalán nem tudta betenni a lábát vagy a sarkát, még nem állt fel.
4 hét után ismét Speisingba mentünk ellenőrzésre és végrehajtásra. Reggel érkeztünk, a kórházba való belépés már nem jelentett problémát, de fel kellett kerülnünk Dr. Radler ellenőrzési tervvel. A Covid-19 járóbeteg-vizsgálatra nem volt szükség. A vakolatcsere simán ment. Anyám alacsony gipszet kapott (a térd alatt) és műanyag papucsokat tett fel olyan szettekbe, amelyekben talpon tudott állni - természetesen ilyen elgyengült lábakkal először nem lehetett. Még azt is tanácsolták nekünk, hogy próbáljunk meg talpon állni és edzeni őket - ezért megpróbáltuk. Magas szadrák megalkotása után dr. Radler megmérte Anya lábát, és pontosan megadta nekünk, hogy mekkora ADM-sínt kell nyújtanunk. Biztosítottuk az ADM-sínt a cégen keresztül. Az Orto Pro ugyanúgy, mint Denis-Brown, amikor anya még kicsi volt (a fenti cikkben leírtak).
A födémek leszállításának 2 héten belül kellett lennie, vagyis arra az időpontra, amikor a vakolatot el kellett távolítanunk, de elkéstek. Volt már mindenféle kritikus forgatókönyvünk szétszerelt vakolatokból készült ideiglenes sínnel, amikor a PEC egyesület egy családja segített nekünk, és az ADM kölcsön adott nekünk 2 számmal kisebb sínt, mint amire szükségünk volt gyermekük után.
Otthon Maťko fokozatosan elkezdett járni, és a nyár miatt több időt töltöttünk kint, természetesen Maťko kerekesszékben, mert gipszes lábaival még mindig csak WC-re kellett menni és hasonlók.
További 2 hét után Speisingba mentünk a gipsz végleges eltávolítására. Ellenőrizze dr. Radler ismét gond nélkül maradt, és azt mondta nekünk, hogy le kell parkolnunk a kerekesszéket, és hogy anyának egyedül kell elindulnia. Nem sikerült. Fokozatosan, néhány lépés után megerősítettük a lábakat, és egyre kevésbé használtuk a kerekesszéket.
Dr. Radler rátette az ADM sínjét Anyára. Az Anyának szükséges 2 számnál kisebb szám nem volt katasztrófa - állítólag mindaddig rendben lesznek, amíg a miénk nem lesz. Képzést kaptunk arról, hogyan kell felhelyezni a sínt és meddig kell viselni. A kezdetektől fogva, amennyire csak lehetséges - éjjel és nappal, amikor Maťko békében van (hosszabb ideig nézi a tévét, autóval utazik) - körülbelül napi 14 órában. Néhány nap múlva már csak az alvási időt tudtuk csökkenteni. Fokozatosan el kellett kezdeni a nyújtást az Achilles-ín nyújtására, és amennyire lehetséges, minden tevékenységet korlátozás nélkül végezzünk.
A hazaút végül kellemesebb volt, anyának szabad lábai voltak, de teljesen félt rajtuk állni. Nem akarta feladni a kerekesszékes segítőt. A következő 4 hét után teljesen megszabadultunk tőle. De mi már kirándulásokra indultunk, és arra kényszerítettük Anyát, hogy óvatosan és lassan járjon, azzal a ténnyel, hogy amikor már nem ő irányította, akkor kerekes székbe ült.
Tehát anyám az egész ünnepet a vakolattal töltötte. Az iskola 3 héttel a vakolat után kezdődött. Az iskolában figyelmeztettük az osztályfőnököt Maťka problémájára, különösen azért, hogy más gyerekek ne ütközzenek bele és ne okozzanak sérülést neki. Az biztos, hogy az első két hétben kerekesszéket is vezettünk az iskolába, pedig már részben elhaladt. Az iskolában az osztály összes gyermeke anya segítője akart lenni, és segített neki WC-be menni és hasonlók. Itt Maťka tanára kitűnő munkát végzett a gyermekek figyelmességre ösztönzésében.
Anya lába fokozatosan erősödött és egyre jobban uralkodott. A görgők összetétele óta az egyetlen gyakorlatot - a nyújtást - gyakoroltuk, miközben vigyáztunk, hogy Maťko ne álljon lábujjhegyen és ne botladozzon. Dr. Radler 2020.11.4-re tervezett.
A fusszentrumi ellenőrző út az utolsó hétfőn volt, amikor még nem volt szükség megerősítésre a határ átlépéséhez a Covid-19 járvánnyal kapcsolatban. Csak akkor kezdett súlyosbodni a járványos helyzet, és korlátozásokat vezettek be.
Dr. irányította. Radler megelégelte és megmutatta nekünk más gyakorlatokat, amelyeket édesanyámmal meg kell próbálnunk - nyújtás, egyensúlyozás az egyik lábon (gólyaként állva) az izmok erősítése érdekében, gyengéd lábujjhegyre állás. Minden nap néhány percig edzünk, annak ellenére, hogy az életkor és az oka egyre növekszik, Maťka nem akarja egyre jobban. A gyakorlatba taszítása napjaink rendje.
Nehéz és igényes időszak volt ez az egész család számára, de megtérült. Anyám jobban jár, mint műtétre, főleg a lépcsőn. Az egész dobásra rálép, és a lábszög is javult. Megfigyeljük, hogy még mindig kissé középre teszi az egyik lábát, Dr. Radler szerint ez normális, de még mindig gyakoroljuk a pingvin sétálását.
Május elején le kell állnunk az ADM sín viselésével, majd csak a testmozgással kell folytatnunk. Egy újabb ellenőrzés valamikor 2021 júniusában vár ránk, ezért kíváncsiak vagyunk, hogy megtartjuk-e a lábak jó állapotát.
Kívánunk mindenkinek, aki hasonló problémákat old meg, vagy ha elolvassa ezt a történetet, információt keres arról, hogyan lehet legyőzni a hasonló akadályokat, különösen a kitartást és egy kis szerencsét. Az anyánk problémája, amint láthatja, hosszú távú, de mindenképpen megoldható….