Történetünk egy része a Child 5/2008 magazinban jelent meg. Megírtam, és most újraírom, hogy tapasztalatunk bátorítás és tanulság legyen a szülők számára, akik hasonló helyzetbe kerülnek.
2006 tavasza
A terhesség 20. hetében körzeti nőgyógyászom gyanította, hogy valami nincs rendben a baba lábával. Ezt követte egy kontroll ultrahang a kramáryi kórházban, amelynek ítélete Talipes Equinovarus diagnózisa volt. Az interneten hajlított lábú gyermekek fotóinak megtekintése után könnyek és aggodalmak következtek, amelyek a terhességem végéig kísértek. Annál nagyobb volt az aggodalom, hogy kérdésemre, hogy mit kezdjek vele, azt mondták nekem, hogy ez attól függ, hogy "mi más nem lenne helyes". Abban az időben gyakran elgondolkodtam azon, miért jó mindaz a terhességi vizsgálat, amikor az eredmény csak egy stresszes, könnyes anya, akinek terhességének hátralévő részében mosolyognia kell a körülötte lévő emberekre, hogy jól megy.
Idővel rájöttem, milyen szerencsés vagyok, hogy volt egy ilyen kiváló nőgyógyászom, aki észrevette a problémámat. Időt nyertem arra, hogy felkészüljek erre a helyzetre, hogy a lehető legjobb ellátást biztosítsam a babámnak közvetlenül a születés után.
2006 nyara
Amikor eljött a D-Day, csak azt kívántam, hogy "semmi más ne legyen baj". A lányomnak hosszú várakozása volt, három napot töltöttem a szülészeten, magzatvíz elvezetésével, de ez más történet. Amikor végül a karjaimban tartottam a figyelemfelkeltő kislányomat, arra gondoltam, jó lesz, meg tudjuk csinálni!
Tehát készen álltunk a helyzetre, így a hetedik napon eljutottunk a kramáryi Gyermekegyetem ortopédiájához, ahol 5-7 naponta egyszer, összesen hatszor mentünk vakolásra. A gipsz elérte a combja felét, mindketten sírtunk minden gipszet, még mindig van egy "körfűrész" hangja, vagy egy mentős képe, amely tompa ollóval próbálja kicsiny lábakból kihajtani a gipszlábakat. És nem azokról a végtelen órákról beszélek, amikor babával vártak több napig a kórház folyosóin. De sikerült, és nagyon elégedettek voltunk az eredménnyel: a lábak már nem hasonlítottak hokibotra, szinte teljesen normális lábak voltak!
2007
A hónapok hőre lágyuló sínben következtek, először nappal, majd csak éjszaka. Attól féltem, hogy a sín miatt nem tud fordulni, akkor féltem, hogy nem tud állni. A kislányom mindent előre elintézett, és három és fél hónapos korában képes volt hasra gördülni, és hét évesen
hónapokban kiságyban. Pontosan első születésnapjáig vártunk egy független sétára, úgy döntött, hogy öt hónapig csinálja. Minél tovább ment, annál inkább úgy tűnt, hogy beletette a lábujjait, és gyakran eltemette a cipőjét. Az orvos javaslatára augusztusban felhagytunk a sínadagolással, az orvos véleménye az volt, hogy ha már jár, akkor a lába megterhelődik, ezért már nincs szükség sínre. Átestünk a Kramáry-féle ellenőrzésen, amelynek eredményeként meg kell várni, amíg a járás stabilizálódik, és ha nem javul, akkor műtét következik. - Kíváncsi vagyok, mit nem akarna, anya, ilyen diagnózist felállítani!
Abban az időben (és el kell mondanom, hogy valójában hála Istennek) megjelent egy cikk a Dětťa magazinban (9/2007): Hajlított lábbal született gyermekek szülei a kis humennéi Dominikról. A PEC diagnózisával született gyermekek alternatív kezelési lehetőségeiről (Ponseti módszer) közzétett információk arra késztettek, hogy elkezdjem kérdezni magamtól, hogy valóban tehetünk-e többet a lányom érdekében. Megkerestük Dominic szüleit, és miután megbizonyosodtunk arról, hogy a lábai teljesen rendben vannak az Egyesült Államokban végzett kezelés után, és hogy rendesen jár-e, elhatároztuk, hogy cselekszünk. Még mindig azt hittem, hogy túlzok, mert meggyőztek minket arról, hogy a lába rendben van, akkor miért pótolom? De élhet-e lelkiismeret-furdalással, hogy lehet, hogy nem tett meg mindent a gyermeke érdekében? El sem tudtam képzelni, hogy vele kellene az USA-ba utaznunk, de szerencsére megtudtuk, hogy a közeli Bécsben van egy orvos, akit személyesen Prof. Ponseti Iowában. Lefoglaltuk konzultációra.
2007. október 18
Bécsben először hallottam egyértelműen az orvostól, hogy a "saját lába" nem fog javulni, csak rosszabbodhat. De az orvos biztosította, hogy "megtehetik", négy-kilenc beültetést javasolt, majd esetleg az Achilles-ín meghosszabbítását. Azt tanácsolta, hogy minél hamarabb kezdjük el, a Ponseti-módszer legnagyobb sikere két éves korig tart. A lánya akkor 15 hónapos volt.
Nehezen döntöttünk, szerencsére volt némi megtakarított pénzünk, de ami még jobban meghal, az volt, hogy élő lányom ötlete aggódott a lakás egyik végéből a másikba négy hónapja. mit tenne szar alatt a szar alatt.?
Információkat gyűjtöttem, főleg az internetről, további konzultációkat végeztünk Szlovákiában. Dominika édesanyám is bátorságot adott ehhez a lépéshez. Ma, három év után, butaságnak tűnik számomra, hogy egyáltalán haboztam.
2007. november 8. - 2007. november 29
November elején a lány megkapta az első vakolatokat, aztán még kettőt, minden héten Bécsbe mentünk cserélni őket. A gipsz felhúzásának folyamata, az orvos hozzáállása a gyermekhez, vagy éppen olyan apróság, mint a lehetőség a fürdés lehetőségére a vakolás között (próbálja meg megmosni a pelenkát viselő gyereket, és mindkét lábát gipszben kell tartani a szamárig) egy állami kórházban, ahol a taposó "futópad" kellemes emlék marad számunkra e számunkra nehéz időkből. Az első napok gipszben nehézek voltak, a szívem ma is ver, amikor emlékszem, hogy a lányom csak szomorúan ült ezekben a napokban, és egyáltalán nem próbált mozogni. Két nap után úgy tűnt, hogy elvágódik. Abban az időben valószínűleg a legjobban tudatosult bennem, hogy milyen csodálatos teremtmény a gyermek: teljesen elfogadta, hogy lehetetlen járni, és ezért egy másik módot talált arra, hogy megszerezze, amit szeretett volna: nos, megparancsolt nekünk, az összes felnőttnek elérhetõsége. mászni is tudott a lábaival, és végül neki is sikerült felállnia, amit természetesen nem engedtem megengedni neki. Számomra továbbra is kérdés, hogy vajon át kellene-e élnünk ezt a szenvedést, ha tudnánk a bécsi kezelés lehetőségéről Ponseti-módszerrel még lányunk születése előtt.?
A harmadik gipsz után el kellett dönteni, hogy lesz-e műtét és mikor (Achilles-ín meghosszabbítása), és nagy meglepetésünkre egy alapos röntgenvizsgálat és röntgenvizsgálat után az orvos felhagyott az eljárással, és miután három hét vakolat nélkül, gyönyörű lábakkal! (megfelelő ruházat nélkül is, mivel nem számítottunk rá, hogy ennyire jól megy:-)). Hazahoztuk a legdrágább cipőket (Dennis-Brown-Bar), amelyeket apám valaha vásárolt a lányának ... csak ezeket, sajnos nem voltak felvonulások, de állítólag segíteniük kellett lányának, hogy felvonuláson cipőt vásároljon egyszer ....
2008
Március első hetében három hónap után átestünk egy ellenőrzésen, és az orvos szerint a lábak teljesen rendben vannak, nincs visszaesés jele. Mi, laikusok, már láttuk ezt, amikor a lánya a vakolat összerakása után körülbelül három héttel újra szépen sétálni kezdett, és hirtelen már nem lépett a lábára. Szerencsére hozzászoktunk ahhoz, hogy Dennis-Brown cipőjét gond nélkül viseljük (én vettem fel őket, és a lányom viselte), és mindig őszintén viseltük őket.
Szeptemberben a lánya belépett az óvodába, ahol kijöttek velünk találkozni, és fél évig egy cipőt töltöttek délutáni alvásra.
2009
A két legfontosabb esemény az év végén történt: 2009.11.2 ítélettel hagyjuk el a rendszeres bécsi ellenőrzést: Nincs több hálócipő! Három és fél év után a lányunk végre elkezdett aludni, mint más gyerekek. Újabb jó hírt hozott Mikuláš: második, ezúttal teljesen egészséges lányunk született. Nincs PEC!
2010-2011
A dúbravkai Harmóniában rehabilitálunk. Csak véletlenül jutottunk el oda ismét, és a mai napig rejtély marad számomra, hogy születéskor miért nem említette senki előttünk a rehabilitáció szót. Hétvégenként úszni járunk. Nyáron kerékpározunk. Esténként nyújtjuk Achilovkát. Röviden, igyekszünk mindent megtenni azért, hogy a "Dorsalflexion" az előírt tartományon belül maradjon. Évente két-három alkalommal átesünk Bécsben egy ellenőrzésen.
Ma lányunk egyáltalán nem emlékszik "alvócipőkre" 🙂
2011-2012
Még négy évvel a bécsi Ponseti meggyilkolása és két évvel a Dennis-Brown bár elhalasztása után is Lucka lábai nem ismétlődnek meg! Már nincsenek is teljesen laposak. Az enyhe centimétereket "kozmetikai sebészet" megoldhatja, de dr. Radler esetünkben még nem javasolja. A legutóbbi, 2012. februári bécsi vizsgálaton az orvos végül meghosszabbította az időt a következő vizsgálatig, igaz, csak egy hónappal (négyről öt hónapra). Gondolom, a 4. életévben sikeresen befejeztük a növekedési fázist, de még mindig hosszú az út a pubertás végéig. Ugyanakkor bármely gyors növekedési periódus magában hordozza a megismétlődés kockázatát. Lucie számára a napi testmozgás jelenleg "unalom" vagy szükséges szünet, nincs tisztában fogyatékosságával, és szerencsére egyáltalán nem korlátozza. A rendszeres szombati úszás sikeresebb. Laikusok és szakértők szerint ez a legmegfelelőbb sport számára.
2011 decemberében a Reflex műsor (TV Markíza) szerkesztője megkeresett minket azzal a kéréssel, hogy filmezzük le történetünket, és ezáltal reményt közvetítsünk olyan gyermekek szüleinek, akik szintén küzdenek a PEC diagnózisával (adás 2011. december 19-én). . Meglepő módon Lucia nem ijedt meg a nappalink hatalmas kamerájától, éppen ellenkezőleg, élvezte a figyelmet, és ami a legfontosabb: szégyentelenül el tudta mesélni a lábai történetét.
Szeptemberben új fejezetet kezdünk írni: Lucia iskolába jár. Jó hír, hogy az orvos beleegyezésével Lucia korlátozás nélkül részt vehet testnevelési órákon! Azt azonban csak az idő fogja megmondani, hogyan birkózik meg a gyermekek tudatosságával. Úgy gondolom azonban, hogy "az, akinek görbe lába van", nem fogja őt hívni ...
Májusban a PEC-gyermekekkel rendelkező családok második összszlovákiai találkozójára került sor Liptovský Mikulášban. Hisszük, hogy Luciánk, aki az egyik legöregebb ebben a gyermekegyesületben, reményt adott a kisgyermekes családoknak, hogy a Dennis-Bar cipőjébe öltözött gyermekeikből ugyanolyan szemtelen és szinte korlátlan iskolások nőnek fel.
Augusztusban, éppen Lucka születésnapi partiján, barátom felhívja, hogy PEC-vel rendelkező gyermek született ismerőseiknél. Nem habozom, azonnal kapcsolatba lépek és megnyugtatom friss apámat. Nagyon sok erőbe kerül, hogy meggyőzzem őket, hogy egyenesen Bécsbe menjenek, és megmentsék fiukat a szlovákiai vakolással járó esetleges nehézségektől, de végül sikerrel járok. Augusztus végén anyám, nyugdíjas német tanárnő velük utazik Bécsbe, hogy segítsen nekik a nyelvi akadály leküzdésében.
Szeptemberben Lucia megkezdte az általános iskolát. Hála Istennek, megkülönböztethetetlen más egészséges gyermekektől. Néha kiderül, hogy nem szereti a testet, mert lassan fut (értsd: nem nyeri meg a futóversenyt:-)), de a "GunGum" Style olyan rosszul ugrik, mint osztálytársai.
2013. január: Az úszótanfolyamon már van egy "leltár", és lassan el kell döntenünk, mit tegyünk tovább. Nem akarom undorítani az úszástól az intenzív edzéseivel, ezért talán itt az ideje a változásnak. A legutóbbi ellenőrzés során az orvos hangsúlyozta, hogy egy olyan sportágba helyeztük, ahol sokat fut, és megpróbálunk mászni vele (mászáskor a lábujjak kívül helyezkednek el, pontosan ez a mozgás, amellyel Luciának kell foglalkoznia lába). Mivel még mindig nem tudom elképzelni, hogy hercegnőnk hosszú távon fut, a mászófal ígéretesebb alternatívaként jelenik meg nálam. Szóval tartsd az ujjaidat, hogy a lányunkkal együtt végigcsinálom ezt a tervet 🙂! Ellenkező esetben továbbra is fennáll a műtét kockázata, Lucia egy kicsit a lábán lévő külső izmot használja, és ezért a láb szélén járni kezd.
A végén
Örültünk és örülünk, hogy így jártunk. Hittem abban, hogy kezelhetjük a PEC diagnózisát, amellyel a lányom született, és amelyről azt mondják, hogy az alsó végtagok egyik leggyakoribb veleszületett rendellenessége, mert szerencsére az orvosok kezelni tudják. Azt a tényt, hogy valóban nagy szerencsénk volt, bizonyítja a diagnózissal rendelkező gyermekek anyáinak sok közreműködése Szlovákia különböző részeiről is. Sajnos nem minden történetnek van ilyen boldog vége. Bár természetesen tudjuk, hogy még nem nyertünk, hogy a lányt az ortopédeknek rendszeresen ellenőrizniük kell a növekedés végéig, naponta tornáznunk kell vele, de műtét nélkül és a beavatott még azt sem tudja meg, hogy problémája lenne a lábával.
Amikor megtudtam a lányom diagnózisát, bizakodtam a szeretteimben. Végül is ki lenne büszke arra, hogy gyermekének fejlődési hibája van? Ezenkívül úgy gondoltam, hogy a születés utáni néhány szereposztás MINDIG megoldja a problémát, miért kell ezt feleslegesen kiemelni?
És mit csinálok ma? Bárhová is megyek, ott beszélek a problémánkról, és rendszeresen hozzájárulok a weboldalon folyó beszélgetéshez is, amely a PEC-ben szenvedő gyermekek anyáinak kezdeményezéséből fakadt (https://www.peckari.sk). Belehalok abba az ötletbe, hogy néznének ki a lányom lábai, ha elégedett lennék a szlovákiai kezeléssel. Megoperálnánk vagy rosszul mennénk?
Legalább ilyen módon szeretnék hozzájárulni a diagnózisról szóló információkhoz, még ha csak laikus anyák szempontjából is. Sajnálattal értesültem arról, hogy Szlovákiában nincs sok ilyen gyermek, amit egyre több anya közreműködése tanúsít az internetes beszélgetés során, és a postaládámba küldött új e-mailek. Még mindig próbálok több tapasztalatot és tanácsot szerezni arról, hogyan segítsek a lányomnak, hogyan gyakoroljak, mit ne hanyagoljak el, mert még hosszú út áll előttünk.
Gyakran hiányoznak azok az információk, amelyekre szükségünk van gyermekeink segítéséhez. A weboldalak nagy segítséget nyújtanak számunkra, de hiányoznak az információk arról, hogy fennáll-e lehetőség a szlovákiai diagnózis konzervatív (és nem azonnal műtéti) kezelésére. A Ponseti-módszert több mint negyven éve alkalmazzák a világon, kiváló eredménnyel, továbbra is azt kell hinni, hogy Szlovákiában ismét lesz egy szakértőnk, aki PEC-kel foglalkozna, és az anyáknak nem kell gyermekeikkel Bécsbe utazniuk. Amikor olvastam anyukám történeteit, folyton azon gondolkodom, vajon a lányom azért ment-e körül ilyen jól, mert az állapota nem volt olyan rossz, vagy mert szerencsénk volt, és szakértők kezébe kerültünk, és mindent pontosan időzítettek.?
Összegzésként legalább szeretnék köszönetet mondani mindenkinek, aki eddig segített nekünk. Köszönet illeti MUDr-t. Jozef Kajab a példaértékű ellátásért a terhesség alatt, Prof. MUDr. Jozef Vojtaššák, CSc. szakmai és emberi tanácsért és segíteni akarásért, doc. MUDr. Milan Kokavec, PhD., Az ortopédiai klinika vezetője lánya kezelésének életének első heteiben tanúsított megközelítéséért, és különösen dr. A Radlers Christof Bécsből, aki lánya lábával apró csodát tett. Köszönet illeti Dominika édesanyámat is, aki megírta a cikket és biztatta az e-maileket. Végül, de nem utolsósorban köszönetet kell mondanom anyámnak, aki mellettem állt minden nehéz helyzetben, amelyben az elmúlt években kerültünk magunkhoz.