Westov s.
Maxim egyik diagnózisa, amely annyira aggaszt minket, a West-szindróma, az epilepszia egyik típusa, amelyet sajnos nem lehet műtéttel eltávolítani. Van egy rosszabb formánk, ez a másodlagos West-szindróma.
Nehéz hiteles információt találni erről a diagnózisról. Itt megpróbálom megírni, hogy mit sikerült megtudnunk.
Nehéz olvasmány, ezért csak akkor kezdj bele, ha kedved támad hozzá. Az ilyen információkról annál nehezebb írni, mert rólunk szólnak.
AZ EPILEPTIKUS SZINDROMOK KEZELÉSE BAN BEN D ETSKOM VEKU S N EPRIAZNI VO U P R OGNOSIS. d oc. MUDr. Pavol Sykora, CSc., Károly Egyetem Orvostudományi Kar Gyermekneurológiai Tanszéke és Pozsonyi DFNsP
West szindróma egy viszonylag gyakori betegség, 3-4/100 000 élveszületés előfordulási gyakorisága
gyermekek. 4-6 között kezdődik. hónapban, több mint 90% -ban kezdődik az élet első éve. Jellemző
a tünetek hármasa: görcsrohamok, például infantilis görcsök, fejlődési leállás vagy regresszió és hypsarrhythmia
az EEG-ben. A rohamok kevert hajlítás-hosszabbító összehúzódások (infantilis görcsök) sorozatban a
alvás. Az EEG-ben van egy hypsarrhythmia kép, néha alvási kép JV-vel. 85-90% -ban tüneti
epilepszia fejlődő központi idegrendszeri rendellenességekkel, kérgi diszpláziákkal, központi idegrendszeri fertőzésekkel és hipoxiás gyermekeknél-
ischaemiás encephalopathia. A prognózis kedvezőtlen. Az IS 1-3 éves korig fennáll, 30%
Monika barátunk, akinek Tomko fiánál is ez a szindróma van, megbízott bennünket szeretettel teli történetükkel, hogy nemcsak mi, hanem más családok is ösztönözhessenek minket, akiknek tagjai West szindrómában szenvednek. Ezt egészükből köszönjük nekik.
Tomáš története
Tomáško 2002. október 3-án született terhességem 31. hetében. Koraszülöttként született, mindössze 1400 g súlyú és 39 cm volt.
Ma Tomino 10 éves. Első pillantásra teljesen hétköznapi egészséges fiú. Ez alatt a tíz év alatt mindent átéltünk. Vizsgálatok, rendszeres ellenőrzések, volt néhány roham is. Leginkább betegség és láz váltotta ki őket. Azonban mindig olyan komolyak voltak, hogy kórházba kellett szállítani. Eszméletlenül esett, és minden alkalommal át kellett vinni az ARO-ba, mert nem tudtak megbirkózni vele a gyermekosztályon. Mit tegyen akkor a szülő? L Ma már nagyon sokat tudok a betegségéről. Azonban sokat tanultam az internetről, mert az orvosok elmondják a diagnózist, gyógyszert adnak, de semmilyen módon nem foglalkoznak vele. Meg sem tanították, mit tegyünk, ha roham lép fel. A gyermeknek diazepámot kell adnia a végbélbe, és ez enyhíti a görcsöket és a görcsrohamokat. Akkor nem kell mindig mentőre várni, de segíthet magának is. Sok mindent meg tudnak mondani az orvosok, miben tudnak segíteni, de ez általában úgy működik, hogy ha többet szeretne tudni, akkor magának kell utána néznie. Ma még a diagnózis sem tűnik olyan szörnyűnek számomra. Az ember valahogy megtanul élni vele, még akkor is, ha ez nem könnyű. Mindezek a gyógyszerek erősek és befolyásolják
a gyermek idegrendszere. Tomáš gyakran ideges, ingerült és céltalan, és ez problémákat okoz neki az iskolában. Személyes asszisztenssel kell rendelkeznie, aki megtanítja őt irányítani a munkahelyén. Egy normális nap folyamán különféle helyzetekkel kell szembenéznünk, amelyek egyesek számára teljesen banálisnak tűnhetnek, de számunkra ezek olyan akadályok, amelyeket le kell győznünk.
Összegzésképpen csak azt szeretném mondani, hogy az epilepsziában szenvedők pontosan ugyanazok az emberek, mint mindannyian. És ezért meg kell közelíteni őket. Szeretettel, és talán egy kicsit megértéssel és toleranciával, mert még mindig valamivel nehezebb nekik az életben.
Monika és Tomáško
Egy másik történetet a WS-sel Miška édesanyja nyújtott be, köszönöm Monika.
A Maximko gyönyörűen halad, ezért sok erőt és türelmet kívánok, hogy csak élvezhesse. Keresztben tartom az ujjaimat, és bármikor felhívok. Köszönöm Monika
Ujjainkat is keresztbe vesszük Mišekért, édesanyja Monikáért és inspiráló családjukért .