Lívia egy gyönyörű mosolygós lány, aki élvezi az életet. 2019. március 13-án született egészséges gyermekként. Néhány hónap múlva édesanyja észrevette, hogy nem olyan, mint más gyerekek. Nem emelte fel a fejét, nem érdekelték a játékok. Lívia ezért szakértők kezében találta magát. Csak egy nap jött a diagnózis - Canavan vagy Canavan-kór.
A harcos Lívia ritka betegséggel küzd
Helló mindenki! A nevem Roškaninová Lívia és 2019. március 13. óta boldoggá teszem ezt a világot, amikor először láttam a napvilágot a sninai kórházban. Elképesztő méretekkel születtem - 4530 g és 55 cm abban az időben, amikor az óramutatók 16: 25-re álltak… És emellett anyám lélegzete is megállt - attól, hogy milyen szép és imádnivaló voltam. Az egész családomnak, akik lelkesen várták az érkezésemet a folyosóra, világossá tettem, hangos sírással, hogy végre itt vagyok, köztük ... Hazaérkezésük után minden rendben volt - anyám és apám nagyon elégedettek velem. Képzelje el, nappal és éjjel egyaránt, a kicsi korban alvás volt a kedvenc tevékenységem.
Ahogy azonban teltek a hónapok, és egyre nőtt a szépség és az egészség, az alvás lett a nagy barátom. Úgy értem, legalábbis ezt mondja anyám, aki úgy tűnt, hogy nagyon gyakran alszik ... Nos, kicsit lusta voltam, nem akartam felemelni a fejem, és a játékok sem tetszettek annyira. Anyám azonban saját kezébe vette a dolgokat, és a negyedik hónapban rosszullétem és álmosságom miatt felkereste hölgy orvosomat. Anya, karjaiban tartva, azzal a gyanúval lépett be a gyermekorvosom ajtaján, hogy valami nincs rendben. Ó, hé, és akkor kezdődött minden.. Milliónyi kérdőjel a szemekben és más vizsgálatok körhinta.
ĽudiaĽuďom.sk
Tehát kíváncsi vagy, hogy hol kezdtük? Az egészségügyi szakemberek első ajánlásai eljutottak a helyi rehabilitációs központba, ahol már találkoztam 4 hónap először kellett foglalkoznia Vojta bácsi módszereivel ... Szóval, elmondom! A Vojta-módszer gyakorlatai sokáig végigkísérték az életemet. De mi maradt még? Társaim ebben az időben már képesek voltak megtartani a fejüket, vagy akár megfordulni, és én még mindig szerettem volna hozzájuk illeszkedni ... Nos, ahogy mondják, nincsenek sütemények munka nélkül.
Ötödik hónapom napján újabb vizsgálatot folytattunk. Nem voltam kész, amikor megszülettem az agy szonográfiai vizsgálata, ezért vissza kellett mennem. Az orvos büntetése azonban csapást okozott mind az anyjának, mind az apjának. Anya szívből sírt, apa fogta a kezét, és mindketten úgy érezték, mintha valaki a legélesebb tőrt szúrta volna a szívébe ...
ĽudiaĽuďom.sk
Ezt követően számos más vizsgálat, vér- és vizeletminta követte az anyagcsere-ambulancia szükségleteit. Folyamatosan mentünk valahova, gyakoroltunk, és a szüleim nagyon törődtek azzal, hogy én, a legnagyobb szerelmük, egészséges és boldog baba vagyok. Sokáig vártunk rá vizsgálati eredmények, amelyet egy napig átéltünk apám anyámhoz intézett telefonhívásában: "Canavan-kór". Ez volt a valószínű diagnózis, amely a vizeletelemzés eredményeiből származott.
Canavan ... Tudom, valószínűleg még soha nem hallott erről a betegségről. Nem csoda, világszerte olyan ritka betegség ... A hála óceánjával és a szívemben véget nem érő szerelmi csapással szüleim minden nap a szemembe néznek, és mindig azt mondják, hogy nem vagyok beteg - egyszerűen kivételes vagyok. Drágább vagyok, mint bármelyik gyémánt ezen a világon! De… tudod, amit egyáltalán nem értek? Anyám és apám egyik beszélgetésén hallottam, hogy csak 10 évig kellene itt lennem. Tudod, én csak egy kis test vagyok, de hidd el, hatalmas szívem van - szeretem a családom, ő pedig engem. Örökké itt akarok maradni velük, szeretni őket, élvezni őket és mosolyt festeni mindenki arcára, ahogy csak én tudom!
Jelenleg kb 300 Canavan-kórban szenvedő gyermek. Lívia továbbra sem fogja a fejét, nem forog és nem négyszeres. A játékok azonban érdeklik, megpróbálja a kezében tartani, és a pattanás sem okoz problémát. Eddig azonban senki sem tudja, hogy ez az alattomos betegség mikor lassan rabolja el tőle azokat a készségeket, amelyeket most gond nélkül elsajátít.
A Lívia-val kapcsolatos minden szükséges információ megtalálható a Milionovalivia.sk weboldalon.
ĽudiaĽuďom.sk
Bár a rendelkezésre álló források azt mutatják, hogy nincs gyógymód, hálásak vagyunk, hogy az orvostudomány és a tudomány gyorsan halad. és Líviának reménye van az életre a génterápia révén, amely határainkon túl is kivitelezhető, konkrétan az USA-ban Dr. Paola Leone felügyelete alatt. Annak érdekében, hogy Lívia át tudjon menni ezen a terápián, 1 140 000 dollárt kell összegyűjteni.