Az emberek ősidők óta összekötik az életet a fénnyel, a fényt pedig az élettel. Amikor saját készségükkel és erejükkel sikerült tüzet gyújtaniuk, valami szentként őrizték. A láng fény lehet az ismeretlen és a titokzatos felé vezető úton, szó szerint és szimbolikusan is. Flamingó a neve is gyermek mobil hospice, aki tizennégy éve segíti a szlovákiai beteg, gyászoló gyermekeket és családjaikat elképzelhetetlen szenvedéseik elviselésében és enyhítésében.

A következő sorokban interjút hozunk egy egyedülálló nővel, orvossal, igazgató és a Plamienok gyermekkórház alapítója - MUDr. Máriou Jasenková (a képen).

Igazgató asszony, hogyan jellemezné a Plamienok nonprofit szervezetet?

A Plamienok valójában egy kerekes kórház, amely súlyos és halálosan beteg gyermekeket és családokat lát el, akik elvesztettek gyermeket vagy szerettüket. Az ellátás három részből áll. Az ellátás egyik része otthon zajlik, a másik a Plamienky tanácsadó központban, ahová a gyászoló gyerekek és családok járnak. A harmadik rész a lakosság, a szakemberek és a segítő szakmák hallgatóinak oktatása, amelyben súlyosan és gyógyíthatatlanul beteg gyermekekkel kerülnek kapcsolatba, függetlenül attól, hogy hol dolgoznak, pl. kórházban, pszichológiai vagy szociális intézményben.

Mi késztette először arra, hogy fontolja meg, majd később hozza létre ezt a szervezetet?

Amikor a pozsonyi Gyermek Onkológiai DFNsP Osztályon dolgoztam, sok gyermek megkérdezte tőlem, hogy hazaengedem-e őket. Tudtam, hogy ez nem lehetséges szakemberek, szakmai ellátás és a családot hosszú távon támogató emberek nélkül. Sok gyermek szomorú volt, és néhány dühös volt. Ugyanakkor rájöttem, hogy ha minőségi otthoni gondozást biztosítanak, a lehetetlen lehetõvé válik. Ez volt a kezdeti ötlet, indoklás és lendület ennek a tizennégy éve működő szervezetnek a létrehozásához, amelyből tizenkét éve gondoskodunk gyermekeikről otthoni környezetükben.

mudr

Mesélne arról a helyzetről, amely a szlovákiai Plamienka megalakulásakor volt a beteg gyermekek gondozása és a gyászoló családok területén?

Amikor elkezdtük látogatni a gyászoló családokat, megtudtuk, mennyire nehéz nekik. Az akkori helyzet nem volt megfelelő ezeknek az embereknek Szlovákiában. Nem voltak olyan szakmai szervezetek, amelyek segíthetnének a családokon. Egy ideig kizárólag hazautaztunk hozzájuk. Idővel a családok száma nőtt, és ezt már nem tudtuk kezelni. Ugyanakkor rájöttünk, hogy jó, ha a családok kijönnek elszigetelt környezetükből és sztereotípiájukból. Bővítettük otthoni gondozásunkat egy több mint három éve működő tanácsadó központtal. Úgy tervezték, hogy gyászolja a testvéreket és mindenkit, aki elveszített valakit a családból.

Az oktatást az ellátás részeként említette. Bárki részt vehet a szakmai és a laikus közönség részéről?

Az oktatás része a hospice szakmai csapatának oktatása és a lakosság oktatása. Mindkettő párhuzamosan zajlik, a szervezés kezdetétől fogva. 2003 óta több oktatási programban veszünk részt. Elsősorban a csapat képzése, amelyet külföldről érkező szakemberek fedeznek. Közoktatást is biztosítunk, és minden érdeklődő részt vehet benne. Kísérő családoknak hívjuk. Ez egy oktatási program, különösen a gyászoló családokkal való kommunikációról, támogatásukról. Az oktatási program végzősei közül olyan önkénteseket választunk, akik gyermekekkel dolgoznak egy tanácsadó központban. Az oktatási programok másik típusa az orvosok számára választható tantárgy teljesítése. Más tudományterületek hallgatói is részt vehetnek.

Kezdetben a külföldi ismeretek és tapasztalatok is inspirálták?

Míg a fent említett pozsonyi gyermekonkológiai klinikán dolgoztam, közvetlen tapasztalatokat szereztem a gyermek onkológiai betegek kezelésében és támogatásában, meghívást kaptam egy lengyelországi gyermekházban történő képzésre. Először volt alkalmam megismerni a gyermekek megközelítését és gondozását egy ilyen intézményben. A visszatérés után azonnal megkezdtük az előkészítő munkát, amelynek eredményeként létrejött a Plamienok gyermekkórház.

A "láng", mint az élet és a remény szimbóluma?

Ez a szimbólum többféle értelemben is értelmezhető. A gyermek életének törékenységét fejezi ki. Nagyon kevés kell ahhoz, hogy elhagyjuk ezt a világot. Az élet és a távozás közötti határ nagyon törékeny, akárcsak a gyermek élete. Másrészt kevés az élet létrejöttéhez.

A második nézet a mi munkánk. A beteg gyermekeket segítő emberek és a gyászoló családok remény fényt jelentenek számukra. Nem vállalhatjuk az emberek minden szenvedését. Talán csak egy kis részünkkel fogjuk megvilágítani a legközelebbi utat, amely rájuk vár. Ebben látom munkánk értelmét és jelentőségét.

Mely szakterületek képezik a szakmai csapat részét?

A tanácsadás az otthoni gondozás, valamint a központ része. A családi oktatás és a tanácsadás között szűk a határ. Az otthoni gondozásban a családokat a szakmai csapat minden tagja, azaz orvosok, nővérek, szociális munkások, tanárok oktatják.

A szociális tanácsadás és a megelőzés a szociális munkás fő feladata az otthoni gondozásban. A központon belüli tanácsadás azoknak a családoknak szól, akik elvesztették a gyereket, vagy azoknak a családoknak, amelyekben van gyermek, aki elvesztette a testvérét.

Milyen feltételek vonatkoznak egy gyermeknek a Központ gondozásába történő felvételére?

A központ otthoni hospice-ként működik. Ez azt jelenti, hogy születésüktől 18 éves korukig látogatjuk a családokat és a gyerekeket. Elkötelezettek vagyunk olyan családok és gyermekek számára, akiknek súlyos diagnózisa van, korlátozó vagy életveszélyes. Az első dolog, ami érdekel, a gyermek diagnózisa. Konzultálunk a kezelőorvossal, hogy pontosan tudjuk, mi a betegség és mennyire súlyos az állapot.

Ha előre tudjuk, hogy a gyermek betegsége gyógyíthatatlan, akkor a várható élettartamtól függetlenül mindig gondozásba vesszük. Ha a prognózis nem egyértelmű, pl. néhány újszülöttnél, és a szülők egyetértenek, segíthetünk nekik - egy átmeneti időszakra, pl. három vagy hat hónapig. Ez idő alatt figyelemmel kísérjük a gyermek egészségének fejlődését. Ha a gyermek jobban érzi magát, akkor szakértők gondozásába bocsátjuk. Természetesen, ha egészségi állapota nem javul, továbbra is segítünk.

Ki kérhet Plamienka segítségét egy gyermek vagy család számára?

Mind az orvos, mind a szülő kapcsolatba léphet velünk, de végül a szülőnek vagy a szülőknek kell segítséget kérniük. 24 órás, 24 órás szolgáltatást nyújtunk a nyilvánosság számára. Az egyik profi személyzet mindig készen áll a szülők és szeretteinek hívására. Mindig készek vagyunk és képesek vagyunk kirándulni, akár éjszaka is.

Jelenleg napi két-három utat teszünk meg. Általában mindegyiket legalább 24 órával előre megtervezzük, így a családok tájékoztatást kapnak. Az is előfordul, hogy csörög a telefon, és sürgősen elindulunk a kijárat felé. Ezután nem tervezett, az ún akut látogatások.

Az együttműködés feltétele, hogy a család Pozsonytól számított két órán belül éljen. Hosszabb idő aránytalan lenne. Ma azonban az akadálymentesség kérdése jobb, mint a múltban, így Szlovákia körülbelül egyharmadát lefedhetjük.

A ráktól eltérő betegségekben szenvedő gyermekek szülei is segítséget kérhetnek tőled?

Természetesen. Különböző betegségekben szenvedő gyermekeket gondozunk, beleértve az onkológiai betegségeket is. A gyermekek kevesebb mint fele rendelkezik valamilyen típusú betegséggel. Legtöbbjük különféle genetikai, neurodegeneratív, anyagcsere-betegségekből, szervhibákból, súlyos agyi bénulásból és másokból áll. Gyakran hívják őket nagyon ritka betegségek.

A szülőknek nem kell attól tartaniuk, hogy otthon gondozzák beteg gyermeküket. Előzetesen tájékoztatjuk őket és kiképezzük őket. Már az első látogatáskor kapnak tőlünk a gyermek igényeinek megfelelő felszerelést, például gyógyszereket, ún. speciális orvosi anyagok (fecskendők, fertőtlenítő kötszerek, kémcsövek stb.) és eszközkészlet. Alapkivitelben porszívó, felfekvés elleni matrac, inhalátor és állítható ágy. Nagyon fontos, hogy a gyermek ne szenvedjen addig, amíg a hivatásos személyzet hozzá nem érkezik - 2 órán belül.

Tájékoztassa velünk, hogy jobban megismerhesse, hogyan néz ki a tanácsadó központ?

A Tanácsadó Központba olyan gyermekek érkeznek, akik elvesztették szeretett személyüket, szüleiket vagy közeli felnőtteiket. Kicsit úgy néz ki, mint egy családi lakás. Van egy játszószoba gyerekeknek, egy konzultációs szoba felnőtteknek, egy nappali kanapéval és két fotellel, valamint egy konyhasarok.

Képzett pszichológusok és pszichoterapeuták döntenek a megfelelő megközelítésről. Ez magában foglalja a gyermekek és a szülők számára megfelelő szoba kiválasztását is. Előfordul, hogy egy tipikus formális terápiás megközelítés szintjén megfelelő: kliens - terapeuta, célokat és határidőket kitűzve. Bizonyos szakaszokban kevésbé formális megközelítés lehet megfelelőbb, szabadabb kommunikáció mellett.

Optimális, ha a tanácsadó központot gyerekek és szülők látogatják. Néhány találkozó a szülőkkel és a gyerekekkel külön-külön zajlik. A szülők a tanácsadóban vannak, a gyerekek pedig a felnőttekkel játszanak a játszószobában.

Figyelmének középpontjában a gyászoló családok állnak, különösen a gyászoló és beteg gyermekek. Most koncentráljunk mélyebben a gyermek lelkére. Jobban ismer egy gyermek, gyászoló lelket, mint a legtöbben. Milyen a gyermek lelke, ha gyászol?

A gyerekek, csakúgy, mint a felnőttek, gyászolnak, ha elveszítik szeretett személyüket. És egy szeretett ember minden elvesztése kihat a gyermekre is. Soha nem védhetjük meg a fájdalomtól. A gyermek érzi, még akkor is, ha nincs azonnal jelen. A gyermekek gyakran más módon fejezik ki fájdalmukat, mint mi felnőttek. Rendkívül nyugtalanok, agresszívebbek lehetnek, mint a tragikus esemény előtt voltak, vagy apatikusak; abbahagyják a megfelelő étkezést, vagy éppen ellenkezőleg, túlzottan esznek és híznak; rosszul alszanak éjszaka, vizelnek, romlik az iskolai teljesítményük stb. Sok következménye és megnyilvánulása lehet.

A gyermek ritkán mondja: „Nehéz a lelkemen.” Magatartásával vagy akár egészségi állapotának változásával fejezi ki érzéseit, például gyakori fejfájás vagy hasi fájdalom. Amikor gyermekekkel beszélgetünk, kezdik érezni, hogy törődünk velük, és fokozatosan megnyílnak. Ez gyakran hónapokat vesz igénybe, és akár évekig is eltarthat. A gyermek fokozatosan átszervezi belső életét, és új belső erőforrásokat keres. Rendkívül fontos a kapcsolat valakivel, aki elkíséri. Energiát ad új belső erőforrásainak megtalálásához. Ez a pszichológusok, terapeuták és gyermekekkel foglalkozó szociális munkások és a szülők munkájának lényege itt, a központban.

Ismeri a gyermek szomorú lelkének "gyógymódját", vagy hogyan lehet enyhíteni a szenvedést? Ez lehet játék, hallgatás és türelem?

A játék a gyerekek nyelve. Ritkán beszélnek az érzéseikről. Sok érzés és hozzáállás fejeződik ki a játék révén. Például egy képzett játékterapeuta választhat olyan játékot, amely elősegíti a gyermek nyitását, vagy beléphet egy olyan területre, amelyről úgy gondolja, hogy segítene neki. Például előfordul, hogy a testvért elvesztett gyerekek futnak, sikoltoznak és üldöznek, miután megérkeztek a központba. Még az is benyomásod lehet, hogy nem érzékelik a veszteséget, és teljesen jól érzik magukat. De ha megadja nekik a lehetőséget, hogy saját házat építsenek konyhával és szobákkal, hirtelen meglátja, hogyan fogják fel ezt. Például úgy kezdenek beszélni egy testvérről, mintha még mindig itt lenne. Ez azt jelenti, hogy várják, hogy visszatérjen.

Nem fogadták el, hogy a halál végleges, ami óvodáskorban természetes. Idővel azonban el kell fogadniuk, hogy testvérük nem tér vissza, hogy továbbléphessenek. A játék révén lehetőség van a gyerekekkel való együttműködésre és fejlesztésre. Vagy fordítva. A gyermek nem teszi bele testvérét a játékba, és úgy tűnik, hogy a testvér soha nem volt. Szemléltetésképpen most csak egy konkrét játékot említek, de sok játék létezik.

Amikor a gyermeknek sikerül, hirtelen jobban jár az iskolában, és érdeklődni kezd a barátok iránt. A változások fokozatosan történnek. Néhány gyermeknek kifejezetten szakmai megközelítésre van szüksége.

A központon kívüli tevékenységeket is szervez a gyermekek számára?

Terápiás táborokat szervezünk számukra. A cél az, hogy egyesítsék a gyerekeket és éreztessék velük, hogy nincsenek egyedül fájdalmaikban. Általában nem ismernek senkit hasonló tragikus élettapasztalattal a környéken. Itt lehetőségük van tanulni egymástól, új inspirációt keresni és beszélgetni a velük történtekről, ugyanakkor szórakozni, kikapcsolódni és valami érdekeset átélni.

Az egyéni megbeszéléseken kívül az idei évtől kezdve rendszeres csoporttalálkozókat szervezünk minden korosztályban gyászoló gyerekeknek, ahol egymástól megtanulhatják, hogyan keressék a továbbjutást.

Az igazság néha fáj, és szenvedést okoz az embereknek. Hol vannak a megfelelő tájékoztatás határa a gyermekek számára? A beteg gyermekek megismerik egészségi állapotukat, beleértve a betegség kialakulásának várható előrejelzését is?

Nem hiszem, hogy minden gyermek számára lenne egyetlen recept. Több elvünk van, amelyeket alkalmazunk a munkánk során. Az orvostudomány egyszerre tudomány és művészet, és ez különösen igaz ezen a területen. Az az igazság, hogy amikor a gyerekek kérdezik, soha nem hazudunk nekik. Amit a gyermeknek mondunk, annak igaznak kell lennie, de nem lehet rendkívül bántó. Ez etikai kérdés. A gyermekek rendkívül érzékenyek a testbeszédre, és kialakult bennük az intuíció.

A gyerekek néha nem azért kérdeznek, mert nem tudják, hanem azért, mert egyedül vannak problémájukkal és bánatukkal, és erről beszélniük kell. A kommunikáció nem csupán a tények megadásáról szól, hanem a támogatásról is.

Ha a gyerekek nem kérdeznek, akkor valóban jó okunk van arra, hogy nagyon fájdalmas témákat nyissunk meg. Néha előfordul, de mindig pontosan tudnunk kell, miért csináljuk, ki fogja támogatni a gyermeket, akiben megbízik stb. Ezért számos szempontot és következményt figyelembe kell vennünk. Nem lehet elkerülni, hogy a gyermek szomorúvá váljon. Amikor valami komolyat mondunk a gyerekeknek, az mindig fájdalmas. Ezt a fájdalmat azonban megpróbáljuk magunkkal cipelni, hogy ne maradjanak egyedül benne.

A gyermekkel való kommunikációnak számos módja vagy módja lehet. Emlékszem az ápolónő egyik válaszára egy lány kérdésére, hogy meghal-e. A válasz a következő volt: "Ne aggódj, mindannyiunknak megvan a saját angyala. Nekem van az enyém, neked pedig az enyém, és megmondom, hogy segítsen a tiednek. "

Az igazság megalapozása nem függ az egyének és a társadalom tudásszintjétől egy adott időszakban, amelyben élünk? Arra is gondolok, hogy az igazság a tudomány és a technológia fejlődésétől függően változik vagy módosul.

Fontosnak tartom, hogy őszinte legyél önmagaddal és a babával - és a gyerekek is érzik. Amikor egy gyermek azt kérdezi tőlem: "Meg lehet-e gyógyítani a betegségemet?" Azt válaszolom: "Még nem tudom. A gyakorlatom során még nem találkoztam ezzel, de nagyon kívánom. Ha valakiről hallottál, szívesen érdeklődnék iránta. ”Ugyanakkor mi emberek nem szabad Istent játszani, és nem engedhetünk meg más lehetőséget.

A gyermek hospice szakértői csoportja magasan képzett szakképzettséggel segíti a beteg gyermekeket és a gyászoló családokat. A Plamienok gyermekhospice működtetéséhez a szakmai garancia nyújtásának feltételeinek teljesítése is szükséges. Mi a hivatásos kezesek szerepe?

A szlovák jogszabályok megkövetelik a szociális engedély és az egészségügyi engedély kezességét tevékenységeinkhez. Rajtuk kívül van még ún szakmai kezesek. Olyan emberekről van szó, akik hosszú ideje oktatnak és szakmailag támogatnak minket. Egyikük prof. Bild Rubén, akinek 40 éves tapasztalata van főleg a kommunikáció területén, és két kórházat alapított. A második Gómez Iván, aki 15 éves tapasztalattal rendelkezik a gyászos gyermekekkel végzett terápiás munkában. Mindketten gyakran, havonta legalább egyszer ellátogatnak hozzánk.

Meggyőződésem, hogy munkája szó szerint felfogható küldetésként, amely átlépi a foglalkoztatás határait. Ami belső erőt ad és az "örök láng" az életedben?

Azt hiszem, azon a területen dolgozom, ahol adsz és kapsz, valamint más szakmai területeken. Alapvető fontosságú, hogy a kölcsönös egyensúly legalább hosszabb ideig egyensúlyban legyen. A munka szellemileg és fizikailag is megterhelő. Különféle stresszes helyzetekkel kell megküzdenünk, sokat utazunk, éjszaka dolgozunk stb. Azt kapjuk, hogy az emberek kiállnak a segítségért, értékelik és hálásak érte. Nem kell verbálisan kifejezniük, elég, ha érezzük. Olyan pillanatokat élünk meg, amelyek kivételesek és soha nem térnek vissza. Kizárólag a belső erő e forrására hagyatkozni kockázatos lenne. Segít abban, hogy olyan kollégákra támaszkodjak, akik megtarthatnak, helyettesíthetnek, és pihenhetek. Munkahelyen kívül szeretek barátokkal találkozni, uszodába, szaunába járok, szeretem a szép ruhákat, és szeretek utazni is.

A szakmai csapat minden tagjának nagyon sok segítséget nyújt a munkán kívüli szakmai segítség keresésében, ami azt jelenti, hogy mindenkinek megvan a saját terapeuta. Nagyon fontosnak tartom. Nem szabad egyedül állnunk abban, aki segít. Fontos, hogy a segítségre szorulók helyében legyünk és kérjük. Gyakorlatom során gyakran láttam csak segítséget, segítség nélkül. Hosszú távon nem működik. Nagyon fontos, hogy legyen valaki, aki segít. Ez a tapasztalat segít abban, hogy segíthessen más embereknek. Az ember képes jobban átérezni azt, aki segítséget kap tőle, mindaddig, amíg ő maga tapasztalja meg.

Van-e valamilyen kívánsága a Plamienok gyermekházzal kapcsolatban a közeli vagy távoli időszakra?

Azt akarom, hogy emberekként és intézményként soha ne növekedjünk hosszú távon, hanem éppen ellenkezőleg, hosszú távon növekedjünk mind emberileg, mind szakmailag. Nagyon hasznos lenne, ha egyszer kutatást tudnánk végezni, mert a gyermekek és a családok bánatának területén globális szinten nagyon kevés. A kutatás jelentését elsősorban a tapasztalatok másoknak való átadásában és a megszerzett tapasztalatok felhasználásában látom.

Szeretném, ha a Plamienkában dolgozó emberek egy nap nyugdíjazásukkor azt mondanák maguknak: „Nagyon örülök, hogy Plamienkában dolgoztam, és segíthettem kollégáimmal, sok gyermekemmel és családdal együtt; segítettek nekem, és hálás vagyok ezért. "

Remélem, hogy minden gyermek, akinek segíteni tudunk, és akinek szüksége van a segítségünkre, tájékoztatást kap egy ilyen lehetőségről.

És azt is kívánom, hogy szerezzünk be egy másik orvost-gyermekorvost és egy nővért, aki csatlakozna a csapathoz. Ez nem könnyű feladat.

Köszönöm az interjút.

Ez a cikk az ez évi 1-2 magazinban jelent meg. Ha érdekli az egész magazin, a képre kattintva letöltheti.


Hagy egy Válasz Mégse választ

Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.