Rólunk
Bölcs szülők kézikönyve
Nap egy kerekesszékben
Amikor üdvözölni akartam, nem volt ideje. Nővéreivel együtt kergette és bújócskát játszott. Domi
nik Drdul ennek ellenére,
hogy sérült gerincvelővel és hydrocephalusszal született, és soha nem fog tudni járni, él mint minden más gyermeknek, és van egy bónusa - természetes parázs varázsával a plébánián ismerősöket és ismeretleneket szerez egy új kerekesszékben.
Dominik csaknem nyolcéves, és a szmolenicei Általános Iskola első éve problémamentesen lezárult, ahol az iskola vezetőségének, a tanárnak és az iskolai asszisztensnek segítőkészségének köszönhetően sikeresen integrálódott az egészséges gyermekek közé. Szokta, mert előtte óvodába ment, ahol spontán
részt vesz minden tevékenységben. "Három éves korában rájöttünk, hogy itt az ideje, hogy a gyerekek közé kerüljön. Lienka szmolenicei óvodája hajlandó volt elfogadni és az akadályok ellenére odafigyelni rá. Ennek részeként folklór együttesbe járt, és fa ostoros hangszeren játszott. "Mindig átélte az előadást, és nem érezte sérülését, hogy nem tudott valamit megtenni" - mondja édesanyja, Terézia Drdulová (30). A hasadékos hasadékkal járó gyermekeknek nehézségeik vannak a járásban, de szunnyadunk abban az erőben, amely a hátrányuk kompenzálására készteti őket. "Nagyon szívósak, harciasak, nem engednek, és ez Dominic egyik jellemzője. Ráadásul nagyon türelmes mindenhez, amit be kell fejezni és ki kell viselni ”- folytatja T. Drdulová.
Harcos születésétől fogva
Támogatás nélkül nem lehetséges
A fogyatékkal élő gyermekek kapcsán az anyát különösen hangsúlyozzák, de gyakran van ereje azért is, mert férjétől talál támogatást. "Ha az apa nem vesz részt mindenben, ami a fogyatékossággal kapcsolatos, akkor sokkal nehezebb lenne" - mondja T. Drdulová. Ez nem csak általános támogatást, hanem speciális ellátást jelent. A férje még születése után látta Dominicot. "Kiskorától kezdve gondoskodik róla és gondoskodik róla" - mondja Terézia. Andrej, aki inkább cselekvés, mint szavak embere, azt mondja: „Tisztában vagyok vele, hogy Isten törődik velünk, de volt olyan időszak, amikor egy nagy kérdőjel volt előttem:„ Miért? ”Most már nem kérdezem, Csak reménykedve haladok tovább. "Érthetetlen számára a kérdés, hogy a fogyatékos gyermek születése mennyiben változtatta meg házassági kapcsolatukat. "Többször hallottam, hogy egy ilyen sors megosztotta a házaspárt, de nem értem. Amikor közös útra léptünk, megígértük magunknak, hogy fájdalomban és örömben egyaránt együtt maradunk "- vallja Andrej.
A kezdetektől fogva Drdulovék rájöttek, hogy Dominic számára sokkal rosszabb, ha testvérek nélkül marad. "Úgy látjuk, Noémi (6) és Eszter (4) nővérek nagyon szerencsések neki" - mondják.
Mi okozza a hasított gerincű csecsemő születését? Mi az a hydrocephalus? Mi lesz a gyerekkel a jövőben? Ezek és sok más kérdés olyan szülőket érint, akik fogyatékkal élő gyermeket születtek.
A Spina Bifida és a Hydrocephalus Szlovák Társasága
Tavaly április óta Szlovákiában működik egy civil egyesület, amelynek célja a gerincvelő és a vesebetegség életminőségének javítása. Az egyesület tájékoztató anyagokat készít a betegségekről, és mindkét diagnózissal rendelkező gyermekek és fiatalok találkozóinak megszervezését tervezi. "Nagy örömünkre szolgál, hogy a Szlovák Gyermekek Alapítványa a Gyerek Órája kollekció részeként hozzájárult a fogyatékkal élő gyermekekkel és fiatalokkal folytatott tevékenységeinkhez az Építési hidak projekt részeként" - mondja Terézia Drdulová, az egyesület elnöke. Azok az egyesületek tagsága iránt érdeklődők, akikre a brüsszeli székhelyű Spina bifida és Hydrocephalus Nemzetközi Szövetség (IF SBAH) vonatkozik, többet megtudhatnak az OZ SBAH-nál, Mr. és Mrs. Drdulovci, Ul. SNP 14, 919 04 Smolenice vagy a www.sbah.sk webhelyen. Számlaszám: 0283581975/0900, Slovenská sporiteľňa.
(népi nevén gerinc hasadék)
a központi idegrendszer egyik leggyakoribb veleszületett rendellenessége. Ez egy fejlődési rendellenesség, amely a fogantatást követő 25. nap előtt jelentkezik. Az idegcső nem fejlődik normálisan, ami a lábak különböző mértékű bénulását, a széklet és a vizelet visszatartásának károsodását eredményezi. Az első kezelés szinte mindig a gyermek műtéte a születés napján, ill. néhány nappal a születés után. A betegségben szenvedő gyermekek több mint 85% -ánál egy másik kísérő diagnózis a hydrocephalus. A Spina Bifida és/vagy Hydrocephalus Nemzetközi Szövetség (IF SBAH) statisztikái szerint 1000 élveszületésre 1-2 spina bifidás gyermek jut. Az ilyen diagnózissal rendelkező embereknek sok szakember életre szóló felügyeletére és kezelésére van szükségük. Az értelmi rendellenességek ritkák, és általában a nem megfelelő ellátás eredményeként jelentkeznek. Ezen emberek 80% -a rendszeres iskolába jár.
a cerebrospinalis folyadék (cerebrospinalis folyadék) termelődése és felszívódása közötti rendellenesség, amely természetesen kialakul az agyban, körülveszi, táplálja, majd felszívódik a véráramba. Ebben a rendellenességben a cerebrospinalis folyadék felhalmozódni kezd az agyban, és ennek hidrocefáliáját (vizességét) okozza. A hydrocephalust drénrendszer működtetésével kezelik a szelepen és a csöveken, vagy ventriculostomiával - természetes átmenetet hozva létre a kamrák között. A világ statisztikája szerint 2000 élveszületésre egy hidrocefáliás gyermek tartozik. A betegség következményei változatosak - szinte semmitől a nagyon súlyos mentális és fizikai fogyatékosságig. A hydrocephalus lehet veleszületett vagy szerzett.