TASR, 2018. október 30., 13:06.
Körülbelül minden hét gyermek Down-szindrómában születik. A fogyatékosság még mindig aggodalomra ad okot, de ezek az emberek barátságosak, humorérzékkel rendelkeznek és képesek önmagukat oktatni.
A Down-szindrómás gyermekek tudják, hogyan gazdagítsák környezetüket.
"Jelenlétük lelassíthatja a sietős világot, kedélyre keltheti" - mondta Daša Krátka a szlovákiai Down-szindróma Társaság (SDS) elnökségéből. Körülbelül 750 ebben a szindrómában szenvedő gyermek családját egyesíti.
Down-szindróma akkor fordul elő, amikor az egyik ivarsejt egy kromoszómával többet tartalmaz. Egyesülésük után egy embrió képződik, amelynek nem 46, hanem 47 kromoszómája van. A redundáns kromoszóma különféle anomáliákat okoz. A Down-szindrómában szenvedőknek általában ferde szemrésük van, rövid a nyakuk vagy alacsonyabb a termetük. A legtöbb esetben különböző mértékű mentális fogyatékosság.
A Down-szindróma az egyik leggyakoribb kromoszóma-rendellenesség, amely minden etnikai csoportban átlagosan minden hétszáz gyermeknél fordul elő. Az a legkockázatosabb tényező, hogy a szindróma gyermeknél jelentkezik, az anya idősebb korának számít.
Daša Krátka kijelentette, hogy az öröklődés csak a Down-szindróma egyik formájában játszik szerepet. "A szülő a Down-szindróma hordozója lehet, annak jelei nélkül. Ezt a formát transzlokációnak hívják, de nagyon egyedi "- magyarázta. A Down-szindróma összes esetének körülbelül egy százalékát képviseli.
A szindróma a gyermek születése előtt különböző fokú pontosságú módszerekkel diagnosztizálható. Leggyakrabban a biokémiai szűrést, az amniocentézist, azaz a magzatvíz-gyűjtést, a nyaki derítés szűrését, azaz a folyadék felhalmozódását a magzat tarkójában, valamint az anya véréből történő tesztet alkalmazzák. Születés után a Down-szindróma a csecsemő véréből diagnosztizálható.
Krátká szerint azok a szülők, akiknek Down-kóros gyermekük van, segítséget találnak a regionális és országos tevékenységet folytató különféle egyesületekben és központokban. Megmutatják, hogyan kell dolgozni gyermekével. Gyengült izmok esetén ajánlott Vojta módszerével kezdeni a gyakorlást.
"A legfontosabb azonban a szerető családi háttér. A gyerekek megfigyeléssel szoktak tanulni, ezért fontos, hogy stimuláló környezetben legyenek "- mondja Krátka. Szerinte nagyon helyénvaló, ha a Down-szindrómás gyermekeket integrálják a szokásos óvodákba és általános iskolákba.
Nem fognak eltévedni az iskolában
Lassúbb a tanulási ütemük, ezért általában nem lépést tartanak az osztály többi tanulójával, szükségük van tanári asszisztensre vagy egyéni oktatási tervre. "Az osztálytársak jelenléte a rendes osztályban azonban nagyon motiváló a Down-szindrómás gyermekek számára" - mondta Krátka.
Az SDS szerint elterjedt mítosz szerint a Down-szindrómában szenvedők nem képesek tanulni, rosszul alkalmazkodnak és agresszívak. Valójában csak hosszabb időre van szükségük, de kiváló képességük van az utánzásra és a tanulásra. A különböző érzelmek erősen átélhetők. A barátság pozitív megnyilvánulásaira, de a fájdalomra is reagálnak, és idegesek lehetnek.
Az sem igaz, hogy ezek az emberek munkaképtelenek. Krátká szerint szorgalmasak és felelősségteljesek, de Szlovákiában ritkán vannak megfelelő munkakörülmények.
Más országokban azonban kisegítő erőként használják éttermekben, különféle üzletekben, kertészetben vagy állatok gondozásában. Alternatív megoldásként az ápolási szolgálatoknál, az óvodában vagy a rendőrségnél alkalmazzák őket. "A Down-szindrómás emberek értékelik, ha dolgozhatnak és segítőkészek lehetnek. Legtöbbjük nagyon társaságkedvelő "- mondja Krátka.
Külföldről ismertek olyan esetek, amikor Down-szindrómás emberek házasodtak össze. "Szlovákiában azonban két fogyatékossággal élő ember közös elhelyezése gazdaságilag kezelhetetlen, és a védett lakások inkább kivételnek számítanak" - véli Krátka. Szerinte a Down-szindrómás emberekkel való kapcsolat nem gyakori, valószínűleg a találkozás és az ismerkedés lehetőségeinek hiánya miatt. Ha azonban kapcsolat alakul ki, akkor az gyakran egy életre szól.
"A Down-szindrómás emberekkel folytatott kommunikáció általában nagyon nyugodt és igénytelen" - mondja Krátka. "Barátságosak, van humorérzékük, nem szégyellik magukat, és szeretnek új kapcsolatokat kialakítani" - teszi hozzá. Van azonban néhány ajánlása arról, hogyan lehet megközelíteni ezeket az embereket: „Figyelembe kell venni a határaikat, vagyis lassabban és tisztábban kell beszélni. A mondatok nem lehetnek túl bonyolultak. Néha hosszabb ideig kell várni a válaszra, időt adni nekik. "
A szlovákiai Down-szindróma társaság gyakorlati információkkal látja el a családokat, különféle üdüléseket szervez egész családoknak vagy táborokat a Down-szindrómás fiatalok számára. Különböző rendezvényeken a családoknak lehetőségük nyílik tapasztalatcserére. Az SDS segít a gyermekek iskolai beilleszkedésében, és több társult szervezet tagja Szlovákiában és Európában.