Peter Herceg 11 évvel ezelőtt kezdeményezte a cukorbeteg gyermekek szüleinek és barátainak a Spišiačik nevű egyesület létrehozását.

peter

Hogyan merült fel az első típusú cukorbetegségről szóló könyv kiadásának ötlete?

Több éve végezünk különféle projekteket, és ezeket felhasználjuk tevékenységeink finanszírozásához szükséges források megszerzéséhez. Tavaly a rendőrök oktatására összpontosítottunk. Megtanítottuk nekik a cukorbetegségre és a hipoglikémia kezelésére vonatkozó alapvető információkat, amikor a szolgálat során találkoznak vele. Több rendõrségen voltunk, de a levočai nõi börtönben is, mert ott is cukorbetegek vannak. Ebből a tevékenységből logikusan következik, hogy az iskolákban is oktatni kell a tanárokat, mert gyakorlatilag lehetetlen nem találkozni a cukorbetegekkel gyakorlatuk során. Ehhez pedig szerettünk volna megfelelő anyagot készíteni.

Amit felvett a tartalomba?

Eredetileg úgy terveztem, hogy a Dia Šlabikár egy CD-n, mint prezentáció a Flash-ben (animációk, prezentációk vagy weboldalak készítésére szolgáló program, szerkesztő megjegyzése), de eltört a karom, és hirtelen több időm volt. Kiegészítettem, bővítettem az információkat, amíg meg nem készült egy könyv. Az átfogó információkhoz egyszerűen nagyobb körre van szükség. Rájöttem, hogy nincs átfogó könyvinformáció az 1-es típusú cukorbeteg gyermekek szüleiről. Az orvosok megpróbálnak oktatni, de csak részenként, apró darabokban, és a szülők nem sokkban érzékelik az információkat, amikor gyermeküknél cukorbetegséget diagnosztizálnak. Szeretnénk, ha az újonnan diagnosztizált cukorbeteg gyermekek szülei kapnának valamit, amely átfogó tájékoztatást nyújt számukra. Dia Šlabikár azoknak is segítséget nyújt, akik egy ideje cukorbetegséggel küzdenek.

A Dia Šlabikář-ban társadalmi és jogi témák is találhatók?

A tartalom olyan jogi kérdéseket is tartalmaz, amelyekre a cukorbeteg gyermekek jogosultak. Sokan nem tudják, hogy nem kell koncessziós díjat fizetniük, és van, akinek nincs ZTP-kártyája vagy inzulinpumpája, bár erre jogosultak. Az emberek gyakran e-mailben kérdezik tőlem, főleg az ünnepek alatt, a cukorbeteg repülővel való utazás körülményeiről. Küldök nekik egy minta megerősítést angol nyelven arról, hogy gyermekük cukorbeteg, és néhány tanácsot közvetlenül Dia-tól továbbítok a tananyaghoz. A visszajelzések érdekesek, néhányan egyáltalán nem írnak vissza, de amikor kapok egy e-mailt arról, hogy sikerült nekik, és a tanácsok segítettek nekik, örülök. Nemrég még egy közlekedési rendőr megállított, hogy emlékszik a cukorbetegségről és a hipoglikémiáról tartott előadásra, és hogy Önnek lehetősége volt kipróbálni a gyakorlatban, amiért a mentők is megdicsérték.

Nehéz volt finanszírozást szerezni a projekt számára?

Számos pályázatot írtunk projekt-támogatásra, és sikerült szereznünk egy kis forrást gyógyszergyáraktól, valamit a barátoktól, de nagyon örültünk, hogy megkaptuk a Szlovák Gyermekalapítvány támogatását a Gyermekóra alapból. Ennek köszönhetően megengedhetjük magunknak azt a luxust, hogy nem kell könyvet adnunk, de adományozhatunk. Adományozzuk az iskoláknak is, ahol CD-vel együtt előadást tartunk és oktatunk a cukorbetegségről. A tanárok bármikor visszatérhetnek az anyagokhoz, ha szükséges, és részletesebben tanulmányozhatják őket.

Hogyan jutott el a nyomtatott verziótól az e-könyvig?

Döntöttünk arról, hogy hány Dia Šlabikář példányt kell kinyomtatni, és végül azt tanácsoltuk, hogy 300 papíros könyv mellett egy elektronikus könyv is megfelelő formanyomtatvány. Dia Šlabikár e-könyvként augusztus 26-tól ingyenesen letölthető a http://www.martinus.sk/?uItem=155539 weboldalról.

Dia Šlabikárnak szép színes borítéka van. Ki a szerzője?

Zuzka Haasová rendszeresen ellátogat hozzánk a nyári táborba, minden gyermekünk ismeri őt, ezért megkérdeztem nővérét, Iveta jelmeztervezőt, javasolna-e valamit nekünk a Dia Šlabikár borítójához, és így létrejött a boríték. Ingyenes szolgáltatás volt tőle, és más képeket is kaptunk a könyvhöz ingyen egy eperjesi úrtól. Minimalizáljuk a költségeket, és a hatás maximális.

Ön tervezi a tanárképzést egész Szlovákiában?

Oktatásunkat Poprád, Kežmarok, Spišská Nová Ves iskoláiban kezdjük, és nem jelent problémát CD-t és esetleg kísérőszót küldeni más városok iskoláihoz. Több CD-t fogunk készíteni, de nincs pénzünk Szlovákia egész területére utazni. Ezért készítjük el az említett elektronikus könyvet. Dia Šlabikár-t a gyermek diabetológusok ambulanciájára is eljuttatjuk. Az orvosok továbbadhatják cukorbeteg gyermekek szüleinek. Amikor megemlítem a diabetológusokat, örülök, hogy Michálek Ľubochnai, Dr. Dankovčíková kassai és Dr. Barák pozsonyi szakemberek szakszerűen értékelték a Dia Šlabikár tartalmát, így magas szintű.

Ki jár az ön egyesületéből oktatni?

Cukorbeteg gyermekeink pedagógusok. Célunk, hogy ők is ezt tegyék, legyenek a cukorbetegségben élés gyakorlati oldalának hordozói. A kisebb gyerekek néha a szepesvárosi bevásárlóközpontban mérik vércukorszintjüket, és ezzel nincs is gond. A Spišiačik oktatási csapata 10, 12 és 22 év közötti gyermekből áll. Magas szinten tartunk előadásokat. Előadásaink Flash-en, nem pedig PowerPoint-on készültek. Tavaly érdekes volt, hogy a gyerekek hogyan tartottak előadásokat tapasztalt rendőröknek. Tisztelték őket és meghallgattak minden szót. Mindig viccnek nevezzük az oktatást, és gyakran teszünk fel ellenőrző kérdéseket. Mert amikor a tájékozatlan emberek meglátnak egy cukorbeteget, aki nem tud feküdni, hajlamosak azonnal inzulint adni, és ez alapvetően merénylet.

Mit tudott a cukorbetegségről, amíg a lánya meg nem tudta?

A cukorbetegségről csak annyit tudtam, hogy van ilyen diagnózis. Amikor Zuzka megbetegedett, feleségem, gyermekorvos elmagyarázta nekem, hogy ez nem az influenza vagy a torokfájás, és hogy nem fog működni. Cukorbetegséggel mindent menet közben oldottak meg. Az egyiket ez megdöbbenti, vázlatot készít az információk elsajátításához, és teljes képet alkot róla. Információkat, tanácsokat, megoldásokat kerestünk, és nem voltunk elégedettek a rendelkezésre álló adatokkal. Négy családban állapodtunk meg, egyenként cukorbeteg gyermekkel, és megalapítottuk a Spišiačik polgári egyesületet, amely jogi személyiséget nyert. Partnerek lehetünk a vállalatokkal kapcsolatos tárgyalásokban, és pénzt gyűjthetünk a tevékenységekhez. Zuzka lányom 11 évvel ezelőtt, március 12-én lett rosszul, és annak az évnek augusztus 21-én a minisztérium jóváhagyta az egyesület alapszabályát. Később 20 család volt köztünk Spišiačikban, találkoztunk és átadtuk egymásnak az élményeket.

A lányt nem lepte meg a cukorbetegség?

A fiatalabb gyermekek bátran szedik a cukorbetegséget. Abban az időben Zuzkánk másodéves volt az általános iskolában. Ezek a gyerekek megszokják a rendszerváltást, és mivel a cukorbetegség arra kényszeríti őket, hogy tartsák be az időket, a határidőket, tanítsák őket a rendre és a rezsimre, ez más területeken is megmutatkozik, ezért őszintén látják el iskolai feladataikat is. Spišiačikban van egy fiúnk, aki gyógyszerész szakot tanul Hradec Královéban, az egyik lány kémia szakot tanul Pozsonyban. A cukorbeteg gyermekek kéznél vannak.

Mit tanult a cukorbetegségről 11 év alatt a lánya cukorbetegségével kapcsolatban?

Hídépítőként képletet kerestem. Azt hittem, hogy kicserélem a változókat, és valahogy sikerülni fog. De a cukorbetegségnek nincs formulája. Túl sok tényező befolyásolja. Lehetetlen kiszámolni valamit a cukorbetegség szempontjából, és ragaszkodni egy mintához. Néha nincs értelme a vércukor viselkedésének. Előfordul, hogy hibákat követnek el, a cukorbeteg fiatalok mindegyike alkoholt, dohányzást tapasztal, vagy a sport hatása hosszabb ideig tart, mint gondolná, ezért ezeket az információkat felvettük a Dia tananyagba.

Mik voltak Spišiačik első közös fellépései?

Gyorsan tanulmányoztam, mi lehetséges, és fokozatosan elkezdtük szervezni a szepesi cukorbeteg gyermekek életét. Néhány szülő rögtön elmondta, hogy félnek kirándulni a gyerekekkel, de amikor csoportosan mentünk, akkor mindent sikerült és segítettek egymásnak. Tudták, hogy orvos és nővér van velünk, így számíthattak rá.

Eleinte csak gulyásba jártunk, aztán sportjátékokat készítettünk, fokozatosan kisebb utakra indultunk, később igényes túrára a Szlovák Paradicsom szurdokain keresztül, a Tátrában is jártunk és külföldre utazhattunk. Jártunk Tunéziában és Törökországban.

Milyen információk hiányoznak a cukorbeteg gyermekek szüleitől?

Megállapítottuk, hogy sok szülő és gyermek nagyon rosszul képzett. Az anyukák nem rendelkeztek elegendő információval. Bár diabetológushoz mennek ellenőrzésre a gyermekkel, és ő kezeli gyermeküket, hiányzik az oktatás. Segítünk abban, hogy cukorbetegségben éljenek azáltal, hogy információkat terjesztünk egymásnak és a külvilágnak. A legjobb, ha az anyukák leülnek és időkorlát nélkül beszélgethetnek. Részletesen elemezhetik a cukorbetegséggel és a gyermekekkel kapcsolatos összes helyzetet. Gyermekeink gyakran egyetértenek, és együtt elmennek egy gulyásba vagy grillezésre, vagy átugranak egy kassai rendezvényre. Szeretnek az egyesület hivatalos tevékenységén kívül is találkozni és tapasztalatokat cserélni.

A cselekvéshez szükséges források összegyűjtése nem könnyű. Néha nem volt kedved az egészet lebegni?

Az egyesület 11 éve működik, és azt hiszem, főleg azért működik, mert önkéntes alapon csináljuk. Jutalmat senki sem kap, nincs helyiségünk, ingatlanunk vagy csak telefonunk. Ez is nyugodt. Kezdetben tagokat toboroztunk, de most mindenki tud rólunk. Ha valaki fel akar iratkozni, megteszi, ha valaki nem akarja fizetni a tagságot, akkor nem kényszerítjük. Korhatárt sem határozunk meg. Van egy 24 éves lányunk is, de egy 5 éves fiú is. A gyermekek életkora jelenleg 3 és 24 év között mozog.

Mi a válasz a cukorbeteg gyermekek és szüleik nyári találkozóira?

Nyolcadik éve rendezünk cukorbeteg gyermekek és szüleik nyári találkozóját. 4-5 napig tart, és elég drága. Nem akarjuk, hogy a tartózkodás olyan legyen, hogy 100 eurót kellene fizetni érte. Idén 20 eurós díjat szabtunk meg, a többit be kellett szednünk. Nagyon jó, ha a szülők egy hétig pihennek, felügyelet alatt gyermekük van, és nem kell attól tartaniuk, hogy helyesen követik-e a rendszert. A cukorbeteg gyermek szüleinek egy darabban vannak felelősségei. Legalább figyeljen a gyermekre. Véglegesen telepítik őket, mert a cukorbetegséget nem lehet kikapcsolni. A szülők számára ez olyan, mint egy második munka, az élet része.

A táborba olyan gyerekek is elmennek, akik nincsenek Szepescsikben?

Nem tudjuk megoldani egész Szlovákia problémáit, és tagságunk Szepes területére korlátozódik, de minden évben más régiók számára is elkülönítünk helyeket a táborban. Idén a csehek közül kettő, Kežmarok és Trebišov jött. De először gyermekeink regisztrálnak. Korlátozottak az alapok, az államtól nem kapunk hozzájárulást, ezért a lehetőségek korlátozottak.

Azt a benyomást kelti, hogy bármit is szeretne, emlékezhet. Így van?

A vasúti hadsereg mellett a kormányhivatalnál is dolgoztam a védelmi szakaszon. Sok embert ismerek, és tudom, hogyan létezhet jogilag egy harmadik szektor környezetében. És vannak barátaim, akik segíteni tudnak. Érdekes, hogy a diabetológiai társaságokban az emberek folyamatosan változnak, de néhány céggel továbbra is jobb lesz az együttműködés, mert érdekli őket, és nem csak a pénz révén lát mindent. Ezenkívül vannak olyan partnereink, akik egyáltalán nem cukorbetegek, semmi közük a cukorbeteg életéhez, mégis hosszú ideje és rendszeresen támogatnak minket, mert látják, hogy mit csinálunk. Nem változtatjuk meg a helyet a szlovák paradicsomban Podleskben, ahol táborozunk. A környező emberek szinte olyanok, mint a családunk, ott van a hátterünk. A cukormentes juttatású koncerteket barátok és ismerősök is szervezték. Örülök, hogy vannak barátaim, és hálás vagyok a segítségükért.

A vállalatok és a közvélemény megismeri Önt a Szepességben.

A Spišiačik logóval ellátott póló ereje varázslatos. Amikor gyermekeink az Ľubochnoi Nemzeti Endokrinológiai és Diabetológiai Intézetbe érkeznek, és este a pólót viselik, a személyzet őrködik, mert tudnak rólunk és elfogadnak minket. Tudják, hogy gyermekeink készen állnak az életre, és ismerik jogaikat és kötelességeiket.

Minden tevékenységed a cukorbetegséghez kapcsolódik?

Különböző dolgokat csinálunk. Például egy nagyvállalattal dolgozunk, amelynek 2800 alkalmazottja van. Van egy önkéntes csoportjuk, és több rendezvényt is közösen csinálunk. Szimbolikus temetőt építünk a turisták áldozatai számára a Szlovák Paradicsomban, túraútvonalakat takarítunk. Öt éven át örökbefogadott sertéshúst tartunk a szepesi Nová Ves állatkertben, és hozzájárulunk az etetés költségeihez. A gyerekek büszkék erre a tevékenységre, és nem akarják lemondani az örökbefogadást. A sertéseket Dianának hívták, így a dia szót dia-nek nevezték cukorbetegségnek. A porcupint szimbolikusan érzékeljük, hogy annyi tövis van rajta, mint amennyivel a cukorbeteg gyermeknek meg kell mérnie a vércukorszintet és az inzulint kell beadnia.

Soha nem használta a cukorbetegség szót az egész beszélgetés során. Ez szándék vagy véletlen?

Utálom a cukorbetegség és a cukorbeteg szó szót az 1-es típusú cukorbetegség kapcsán. Vulgárisnak tűnik számomra, és legfeljebb a 2-es típusú cukorbetegség kapcsán használnám. Amikor a diabetológia és a diabetológus szakterületünk van, akkor cukorbetegeket kezelnek, nem pedig cukorbetegeket. Az orvostechnikai eszközök listáján szerepelnek cukorbetegek és nem cukorbetegek számára készült eszközök is.

És még egy dolog feldühíthet. Amikor látom, hogy egy cukorbeteg gyermek szenved szülei butaságában és lustaságában.

(Az interjút a Diabetik 2013. október 10–10. Között tették közzé.)