A ritka betegségekről 2013. február 28-án konferenciát tartottak - szakértői fórum a ritka betegségek napja alkalmából, amely szintén február 28-án van.

gyerekek

Tavaly után nagyon vártam a híreket, amelyeket ezen a területen bemutatunk. Az előadások meglehetősen tágak voltak: a jogszabályok, az európai szervezetek, a szakosodott központok bemutatásától a betegszervezetekig.

Idén örültünk az EURORDIS civil szervezet külföldi támogatásának is, amely európai szinten egyesíti a betegeket és a ritka betegségek (CHD) területén aktív szervezeteket. Az első előadásokat a jogalkotásnak szentelték - a CHD-s betegek ellátásának nemzeti tervének elkészítését, amelyben egyesületünk a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének tagjaként is aktívan részt vehet. Ezenkívül két központot mutattak be a CHD kezelésére, nevezetesen az Örökletes Metabolikus Rendellenességek Központját és a Pulmonális Artériás Hipertónia Központját.

Rövid szünet után szakmai előadások a drogokról a ZCH-nál, az ún Az Európai Unióban kapható ritka betegségek gyógyszerei, összehasonlításképpen a második előadás ugyanazokra a gyógyszerekre vonatkozott, amelyek Szlovákiában kaphatók. Érdekes, hogy bár még mindig bemutatják, hogy a CHD-ben szenvedő betegek kezelése Európában rendkívül megterhelő, a valóságban ez az összes beteg kezelésére fordított pénzeszközök kevesebb mint 3% -át teszi ki. Becslések szerint ez a szám 4 év alatt 4,6% -ra nő. A Všeobecná zdravotná poisťovňa-i főorvos megismertette velünk a biztosítótársaság megközelítését a ZCH-ból származó betegekkel.

A ZCH szűrésről szóló előadás nagyon érdekes volt. 2012. június 15-től akár 13 betegség is kimutatható a szűrésen belül, ami nagy előrelépés ezen a területen. Jelenleg az egyes betegségek több mint 90% -a élőszületésben mutatható ki. A rendszerből az ún Azok a gyermekek "menekülnek", akik nem a Szlovák Köztársaság területén születtek. Érdekes volt az előadás arról is, hogy az országos egészségügyi információközpont milyen szerepet játszik a CHD előfordulására vonatkozó adatok rendelkezésre állásában. A fő probléma ezen információk hiányossága, ami különösen a háziorvosok számára jelentett kihívást. A betegszervezetek számára vonzó volt A betegszervezetek szerepe című előadás. Itt jelölték meg a tevékenységeket, nevezetesen az európai szövetségekben való részvételt, a betegek aktív hozzáállását a táborokban, műhelyekben és egyéb rendezvényeken való részvételhez, valamint a szervezést. Ezeket az élményeket mutatta be a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiáinak Szervezete. A konferencia során alkalmunk nyílt megismerkedni orvosok és betegszervezetek által készített plakátokkal.