betegségek
A Ritka Betegségek 12. Nemzetközi Napjának témája az egészség és a szociális ellátás áthidalása. Becslések szerint jelenleg körülbelül 300 000 ritka betegségben szenvedő ember él Szlovákiában. Minden második gyermek, és 35 százaléka nem él 1 éves koráig.

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének tevékenységének köszönhetően tizenkettedik alkalommal emlékezünk a Ritka Betegségek Nemzetközi Napjára február utolsó napján. Az idei rendezvény témája az egészség és a szociális ellátás áthidalása. "A szociális ellátáshoz való csatlakozás hatalmas kihívás. Pozitívan tekintünk rá - a szociális ellátás összekapcsolja a ritka betegségekben szenvedő betegeket az egész társadalommal. Más témákat hoz, mint például a más szükségletekkel rendelkező emberek befogadása, fejlődése és elfogadása, de a fogyatékosság vagy az ellátás ellenére is az önálló életmód "- mondja Beáta Ramljaková, a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének elnöke.

Európai referenciahálózatok

Az európai referenciahálózatok az egészségügy prioritásai. "Egyetlen ország sem rendelkezik tudással és kapacitással az összes ritka és összetett betegség kezelésére" - mondta Vytenis Andriukaitis európai egészségügyi biztos. Ez volt az egyik motiváció az európai referenciahálózatok létrehozására is. Fő szlogenjük a Megosztás, Gondozás, Gyógyítás. Az előny több információ, több tudás, több tapasztalat. Közülük 24. Ezek 300 európai kórházat és 900 ritka betegségek specialistáját tömörítik. Ezek a legmagasabb szintű kutatás és az egészségügyi ellátás kombinációját jelentik. A gyakorlati tapasztalatok éve alatt egész Európából több mint 250 beteg részesült ezekből, de a szlovákok hiányoztak.

Szlovákia és az európai referenciahálózatok

Szlovákia Máltával és Görögországgal együtt az Európai Unió három tagállama egyike, amelynek szakértői még nem csatlakoztak az európai referenciahálózatokhoz. A Ritka Betegségek Országos Hálózata egy éve működik Szlovákiában. Interaktív formában is elérhető a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének honlapján. 59 speciális munkahelyből áll egyetemi vagy kari kórházakban vagy országos intézetekben. "Legnagyobb jelentősége abban áll, hogy lerövidítsük a beteg szakemberhez vezető útját. A lista célja, hogy megkönnyítse és különösen felgyorsítsa a beteg szakorvoshoz vezető útját, és ezáltal optimalizálja a diagnosztikai és terápiás folyamatot, amelyek közül az első gyakran több évig tart. " Tatiana Foltanova, PhD. Támogatja a tapasztalatok összegyűjtését és a szakértők szakosodását. A ritka betegségekkel foglalkozó munkahelyek nemzeti hálózatában szlovák szakembereket találhat az orvostudomány különböző területeiről. Az 59 munkahely közül 17 megfelel az igényesebb kritériumoknak, és lehetőségük van az európai referenciahálózatok részévé válni.

Kapcsolat a szociális ellátással

A ritka betegségek akár 95% -a is gyógyíthatatlan. A ritka betegségek társadalmi hatása elkerülhetetlen. Minden második, ritka betegségben szenvedő betegnek szociális szolgáltatásokra van szüksége. 10 ritka betegségben szenvedő emberből nyolcnak van szüksége segítségre a mindennapi tevékenységekben. Számukra léteznek szociális szolgáltatások, legyen szó segélyszolgálatról: gondozás, személyes segítségnyújtás vagy terápiás szabadidős programok, ahol pihenhetnek és tapasztalatokat oszthatnak meg hasonló sorsú családokkal, miközben gyermeküket szakemberek gondozzák.

Mik a ritka betegségek

A ritka betegségeket alacsony gyakoriságuk határozza meg: az Európai Unióban 10 000 emberből legfeljebb ötöt érintenek. A ritka előfordulás mellett a súlyosság is meghatározza őket. Ezek fogyatékossággal élő, életveszélyes betegségek. Megkülönböztetünk 6-8000 embert, és a napi tudósok újakat fedeznek fel. Legtöbbjük, akár 75% -a genetikai eredetű. Alacsony gyakoriságuk miatt ritkán találkoznak velük szakemberek és orvosok, ami megnehezíti a tapasztalatszerzést. A kutatók az etiopatogenezisükkel kapcsolatos elégtelen információkkal vagy a preklinikai modellek hiányával küzdenek. A betegek és családjaik az egészségügyi, a szociális és az oktatási rendszerek problémáival szembesülnek, nehezen integrálhatók a társadalomba, és gyakran társadalmi elszigeteltségben élnek. Ez egy nagyon heterogén betegségcsoport, amelynek összetettsége régóta meghaladja az egyes államok határait.

Európai referenciahálózatok

Az európai referenciahálózatok (ERN) virtuális hálózatok, amelyek Európa-szerte egyesítik a szakembereket. Céljuk a ritka és krónikus betegségek ellátása. Az európai referenciahálózatokon keresztül a ritka betegségekben szenvedő betegek részesülhetnek az EU-ban elérhető legjobb kezelésből és tanácsokból egy adott betegség esetén. Orvosaik kapcsolatban állnak egy magasan szakosodott kolléga-csapattal Európa-szerte.

Miért van szükségünk európai referenciahálózatokra

Pontosan szükségünk van az ERN-re a tapasztalatok összegyűjtése, a kutatás és a jó gyakorlat kialakítása érdekében. Egyetlen országban sincs elegendő beteg szakorvos az egyes ritka betegségek kezeléséhez és kezeléséhez.

Ki válhat az európai referenciahálózatok részévé

Az említett szakértői intézmények az európai referenciahálózatok részévé válhatnak. Tizenhét emberünk van Szlovákiában. Jellemzőjük, hogy nemzeti szinten egy ritka betegség vagy egy ritka betegség csoportja számára biztosíthatnak egészségügyi ellátást. Képesek konzultálni és szolgáltatásaikat európai szintre terjeszteni.

Hogyan kezeljük a ritka betegségeket

A ritka betegségeknek csak körülbelül 5% -át kezelik. Fontos, hogy képesek legyünk gyorsan diagnosztizálni a kezelhető ritka betegségeket, és lehetővé tegyük számukra a kezelésüket, függetlenül attól, hogy melyik országban élnek.

Ritka Betegségek Szlovák Szövetsége

A ritka betegségekkel foglalkozó Szlovák Szövetség szintén segíthet a ritka betegségekben szenvedő betegeknek, de azoknak is, akik még nem ismerik diagnózisukat. "Független, nonprofit szervezet vagyunk, a 38 nemzeti szövetség egyike, az EURORDIS tagja - az Európai Ritka Betegek Betegszervezete és a ritka betegségek fő mozgatórugója Európában. Pontosan azért jöttünk létre, hogy országos szinten összekapcsoljuk a betegeket szakértőkkel, törvényhozókkal, de a kutatással is. Szakmai megbeszéléseket hozunk és koncepciós megoldásokat kezdeményezünk, összhangban az e téren kialakult helyzet alakulásával Európában. Küldetésünk a ritka betegségekben szenvedők egészségi állapotának és társadalmi életkörülményeinek folyamatos javítása. Az európai referenciahálózatok tehát mindenképpen jó eszközök "- mondja Beáta Ramljaková, a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének elnöke.

A betegek egyetlen hangja

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége a 38 nemzeti szövetség egyike Európában. Nyolcadik éve védi a ritka betegségekben szenvedő betegek jogait. Ez segít a meglévő szolgáltatások láthatóvá és összekapcsolhatóvá tételében is. Jelenleg 23 betegszervezetet tömörít, amelyek különféle ritka betegségekkel foglalkoznak, valamint több vitacsoportot vagy egyént. "A mi megközelítésünk progresszívebb. Azon dolgozunk, hogy minden ritka betegségben szenvedő beteg ne meglepetés legyen, aki keresi a helyét a rendszerben, hanem éppen ellenkezőleg, hogy azonosítani tudja magát benne "- mondja a PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., A Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének szakértő kezese.