minden

Az Egészségügyi Minisztérium szándékai a Ritka Betegségek Országos Munkahelyi Listája területén tartalmazzák a szóban forgó listára felvételre jelentkezők második körének végrehajtását is. Ezt Zuzana Eliášová, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának szóvivője nyilatkozta a ritka betegségek napja alkalmából. A ritka betegségek napja február utolsó napjára esik.

Jelenleg a ritka betegségek országos munkahelyi listája 59 ritka betegségek munkahelyét tartalmazza, amelyek közül 17 ritka betegségek szakértői munkahelyének minősül. Ez a 17 munkahely igényelheti az év folyamán az európai referenciahálózatokhoz való hozzáférést, ami interaktív kommunikációt hozna létre a központok között, és gyorsabb hozzáférést biztosítana a beteg számára a kezeléshez. Ez az orvosok számára is előnyös lenne a diagnózis és a kezelés terén szerzett nemzetközi tapasztalatok és ismeretek cseréjén alapuló legmagasabb szintű szakértelem szempontjából. Az osztály a 2017-ben fogant 59 munkahely listájának bővítését tervezi az idei év második felében - ismertette a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának szóvivője.

Szlovákiában a ritka betegségek területén végzett tevékenységeket a Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége (SAZCH) végzi, amely jelenleg 23 betegszervezetet tömörít. A SAZCH honlapján közzétett információk szerint a szakértők úgy becsülik, hogy a világ minden 20. embere életének egy pontján szembesül a ritka betegségek egyikével. A Ritka Betegségek Napja kampányra 2019-ben kerül sor az Egészségügyi és szociális ellátás összekapcsolása témában. A SAZCH a honlapján információkat is hozott arról, hogy Szlovákiában 300 000 beteg van az egyik ritka betegségben. Amint a SAZCH tovább publikálta, jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget ismernek el. Legtöbbjük genetikai eredetű. A SAZCH szerint minden második beteg gyermek, a gyermekek 35 százaléka nem éli meg az első életévét, a gyermekek 30 százaléka nem ünnepli ötödik születésnapját.

2019-ben a ritka betegségek napja alkalmából világszerte rendezvényeket tartanak a szociális és egészségügyi ellátás összekapcsolása témában. Idén az Albán Ritka Betegségek Szövetségének 423 rendezvény ad otthont a világ 93 országában.

Körülbelül 30 millió ember szenved körülbelül 8000 ritka betegségben Európában. A ritka betegségnek azt tekintik, amely megfelel a ritka betegség alapvető epidemiológiai jellemzőinek, vagyis annak előfordulása a populációban 1: 2000 vagy annál kisebb arányban. Ennek ellenére a ritka betegségek betegek millióit érintik. A betegellátók, a tudósok, a szakértők és az országok közötti nemzetközi együttműködés elengedhetetlen a hatékony kezelésük érdekében.

Az Európai Ritka Betegségügyi Szervezetek Szövetsége (Eurordis) azt javasolja, hogy a betegek vagy családtagjaik tanúskodjanak a velük szembeni diszkrimináció, igazságtalanság és félreértés eseteiről.

Első alkalommal a nap eseményeire 34 európai országban került sor 2008. február 29-én, az Európai Betegszervezetek nem kormányzati szövetségének égisze alatt. Állítólag az Eurodis 30 millió ember hangja, amely a ritka betegségek egyikében szenved. A február 29-i dátum célja az volt, hogy jelezze aznap egyediségét a 2008. szökésben. A ritka betegségeket árva betegségeknek is nevezik.

Eredetileg a ritka betegségek európai napja átlépte az öreg kontinens határait, amikor az Egyesült Államok 2009-ben csatlakozott a naphoz.

Az oltatlan gyermekek száma növekszik, a kanyaró veszélyesen gyorsan terjed

Jelenleg a gyermekek immunizálása elérte a riasztó számokat. A gyermekek kanyaró elleni oltása három régióban - Besztercebánya, Trencsénben, de Pozsonyban is a 95% -os biztonságos határ alá esett. .