• Migrén
  • Égő fájdalom, gyengeség, az alsó végtagok zsibbadása
  • Az az érzés, hogy a lábad nem is a tied
  • Problémák a járással, hajlítással
  • A végtagok hideg és meleg észlelésének zavara
  • Keresztfájdalom
  • Fokozott izzadás, hideg bőr
  • Diagnózis: syringohydromyelia C/Th gerincvelő

E-mailt kaptunk Mrs. Gabrielától, aki úgy döntött, hogy megosztja férje, Jozef történetét. 31 éves korában megmagyarázhatatlan és különösen elviselhetetlen fájdalmaktól szenvedett a lábai, az alsó hát, a mellkasi gerinc, az izmok és a fej. Egy fizikailag szorgalmas fiatalember, akinek fájdalma nemcsak a munkahelyen, hanem a családapa apjának magánéletében és normális életében is korlátozott volt, 5 évig várta diagnózisát. A mágneses rezonancia képalkotásig szenvedett syringohydromyelia.

ejtették

Üregek a gerincvelőben

Ez a ritka betegség 100 000-ből körülbelül 8 embert érint, többnyire 20 és 40 év közötti, és férfiaknál gyakoribb, mint nőknél. Érdekes módon Dél-Németországban és Ausztriában gyakoribb. A betegség neve a görög "syrinx" szóból származik, ami jelentése "kemence". Ebben a betegségben üregek, csövek vagy ciszták képződnek a gerincvelőben. Ezek később kiszorítják az idegszövetet belőle, és különféle neurológiai kieséseket okoznak, amelyek fájdalomként, izomgyengeségként vagy a rohamok fokozott előfordulásaként jelentkeznek. A tünetek a cerebrospinalis folyadék szabad áramlásának károsodása után jelentkeznek. Ha ez a folyadék a gerincvelő vagy az agy üregeiben felhalmozódik, nyomni kezdi az idegszövetet, és megjelennek az első tünetek. A syringohydromyelia egyik tipikus tünete a melegség és hideg érzésének észlelésének elvesztése, különösen a kezekben. Ez veszélyes lehet, mivel az áldozat nem érzi úgy, hogy éget valamit, és súlyos égési sérüléseket szenvedhet. A betegségnek éppen ez a jellemzője, amely a mágneses rezonancia képalkotással együtt segített Joseph neurológusának egy súlyos betegség észlelésében.

Tipikus üregek a syringomyeliában

Nem feltűnően jött

Jozef évekig raktárosként dolgozott. Folyamatosan talpon volt, nehéz dolgokkal nyújtózkodott, és több száz kilós raklapokat rakott maga teherautókba. Migrén, lábfájdalom vagy derékfájás kezdett hallani, és gyakran nem tudott felkelni az ágyból. Fokozatosan az egyik lábához görbületet adtak, amelyet nem is vett észre, de mások riasztották. Fájdalmai egyre intenzívebbé váltak, fizikai ereje kezdett csökkenni, és amikor a szokásos fájdalomcsillapítók nem vették be, felkereste egy neurológust. Megkezdődött az ötéves diagnosztikai út, amely bonyolult volt, mivel a vérvizsgálatok rendben voltak, kivéve néhány olyan emelkedést, amelyet az orvosok nem tudtak megmagyarázni, és ezért nem is foglalkoztak vele. Azt mondja Gabriela: "A férj két év alatt nagyon fel volt háborodva, hatalmas energiát kellett elkölteni a napi feladatok ellátására, nem beszélve a robothoz járásról, ami fizikailag megkövetelte, hogy egy neurológus küldje el tavaly kórházba. " A betegség progresszív és gyógyíthatatlan. Joseph állapota csak rosszabb lesz, de ez ellen nem lehet mit kezdeni, a tüneteket csak fájdalomcsillapítókkal kell elnyomni és figyelemmel kísérni. Az orvosok azt javasolták neki, hogy kerülje az olyan tevékenységeket, mint az ugrás, a futás és a teheremelés.

Az első lábam fájdalma olyan súlyos, mintha csontrákom lenne

A térde fel fog robbanni

József betegsége egész családját érinti

Az előrejelzések gyengék

A ružomberoki idegsebésszel nemrégiben folytatott konzultáció azt mutatta, hogy a műtét nem segít Jozefen. Az orvos elmondta, hogy a Józsefet sújtó ciszta nem volt elég nagy ahhoz, hogy műtéti úton eltávolítható legyen. Felesége úgy gondolja, hogy más kapcsolódó betegségei lehetnek, ami a syringomyelia esetében nem ritka. Például évek óta a kreatin kináz, valamint az AST és az ALT májenzimek hatszoros emelkedése volt, ami izombetegségre utal. Gabriela legnagyobb vágya, hogy találjon egy tapasztalt és segítőkész orvost, aki átfogóan nézne a férjére. A hit, hogy egyszer megtalálja, talpon tartja. Szeretné felhívni a figyelmet a betegségre és megtalálni a betegség által érintett más embereket, tapasztalatokat cserélni velük, támogatni egymást és konzultálni. Átfúrta az egész internetet, és szóban van már szóban a világ minden tájáról, még Szlovákiából is. Emellett létrehozott egy blogot is, ahol az olvasók többet megtudhatnak a betegségről. "A kölcsönös szeretet erőt ad számunkra, hogy legyőzzük ezt a küzdelmet. Összességében az élet problémái egyesítenek bennünket, igyekszem a lehető legjobban támogatni a férjemet, annak ellenére, hogy többször is le akarta mondani, hogy be fogja égetni a kórlapját, és soha többé nem fordul orvoshoz. Mindig megpróbálom felemelni és tovább nézni "- fejezi be az elhivatott Gabika.