költségek

Nem elég, ha a ritka betegségben szenvedő betegek saját testükkel küzdenek, el tudják képzelni az évi 500 ezer euró körüli pénzügyi terhet csak a gyógyszerekre? És ezzel még nincs vége.

Szlovákiában 300 000 ember küzd ritka betegséggel. Február 28 minden évben megemlékezik a Ritka Betegségek Napjáról, azzal a céllal is, hogy felhívják a figyelmet az egyenlő egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés szükségességére a betegek számára.

100 000 lakosra kevesebb, mint 5 beteg diagnózisa számít ritkának. Jelenleg 6-8 ezer diagnózis ismert, és a modern kezelés ellenére még mindig gyógyíthatatlannak minősül. Veszélyeztetik a beteg életét és fogyatékossághoz vezetnek.

Károsítják a szerveket

Egyes betegek a betegségükkel szélesebb csoportba tartoznak, ezért betegségük diagnosztizálása gyorsabb. Tanácsokat és tapasztalatokat cserélnek. Van azonban olyan is, aki maga küzd az egészségével.

"Az olyan diagnózisok, mint a pajzsmirigy vagy a hasnyálmirigyrák, egyáltalán nem hangzanak" ritkának ", de igen. Munkánk során olyan betegségekkel is találkozunk, amelyek nevét nehéz megmondani "- mondja Iveta Schererová, az Union Insurance felülvizsgálati orvosa.

Ide tartoznak például a genetikailag igazolt mutáción alapuló atipikus hemolitikus-urémiás szindróma. Nagyon ritka betegség, az érintett szervek vérellátásának zavart okoz a későbbi súlyos károsodásukkal, leggyakrabban a vesével. A kezelés évente 480 ezer euróba kerül a betegnek.

Évente 650 ezer euró csak az alap.

Rendkívül szomorú a két szlovákiai kelet-testvér sorsa is, akik a mukopoliszacharidózis nevű anyagcsere-betegségben szenvednek. A fiúkból hiányzik egy speciális enzim, aminek következtében a szervezet nem képes lebontani és utólag lebontani a sejtek belsejében felhalmozódó és mérgező hatású mukopoliszacharidoknak nevezett anyagokat. "Egy ilyen betegség a test összes szervét és rendszerét érinti, és a betegek a betegség típusától függően fokozatosan durva arcvonásokat kapnak, leállnak a növekedéssel és fokozatosan járnak, beszélgetnek és elvégzik az egészséges ember által végzett összes feladatot" - magyarázza dr. Scherer.

Ezeknek a testvéreknek a kezelése körülbelül 650 ezer euróba kerül évente, de ez csak a gyógyszerek összege. Különleges segédeszközök, például pelenkák, párnák, fertőtlenítőszerek vagy felfekvések a felfekvések ellen további költségeket jelentenek.

Kivételek

Az ilyen gyógyszer iránti kérelem elbírálása esetén a legalább három szakértőből álló szakértői testület, beleértve a gyógyszerészt és a szakorvost is, mindig ülésezik, különös tekintettel a kezelőorvos véleményére.

Ha a gyógyszer, orvostechnikai eszköz vagy diétás élelmiszer biztosítása, a biztosított egészségi állapotának figyelembevételével, az egyetlen megfelelő lehetőség - ami ritka betegségek esetén a szabály, a költségtérítésről a biztosító írásbeli kérelem alapján állapodik meg az egészségügyi szolgáltatótól.