Szia, a családban is megvan. Van egy három hónapos kislányom otthon, és most megerősítették, van egy apukája. De eddig elég jó vérképet végzek.
szia, még a mi kicsi is az apjától örökölte
Arra is van szükségünk, ha veleszületett (örökletes) szferocitózist értünk. Tőlem örökölt.
Megkérdezhetem felnőttként, hogy a betegség miatt át kellett-e lépnie (lépen műtötték).?
@pasarica Szia, 13 éves korom óta nincs lépem, és jól dolgozom 🙂 🙂
Szia, még a kicsi is örökölte az apjától. 6 hetes, és már transzfúzión esett át, mert nehezen tudunk varrni:( Megkérdezhetem, hogy van-e hemoglobinszintje, és milyen gyakran jár kontrollra, vagy már átesik, vagy lépműtétet hajtottak végre.
@evaond hello, ami a fiamat illeti, transzfúziót kapott, mint egy 5 hetes. Azóta semmi. Idén egy splenectomiát terveztünk Martinba, de a gyermeki hematológia szakorvosa is a szárnyai alá vette, és a műtét végül nem történt meg, mivel nem voltak rossz eredményei, és a betegség normális.
Min. a splenectomia határa 6 év, és Martin-ban azt mondták nekünk, hogy ilyen kicsi gyerekekkel csak akkor történik, amikor valóban szükséges.
3 havonta jár az LM-be ellenőrzésekre és min. évente egyszer Martinnak.
Nekem is ez a betegségem van, és már nincs is lépem, de nagyon súlyos egészségügyi problémáim voltak. 13 éves koromban megoperáltak.
Ha kérdezni akarsz valamit, ill csak beszélj, csak merészen .
Fent tartom a hüvelykujjam
@erikaah szia, köszönöm a válaszod, nagyon örülök, hogy valaki felhívott. Ema lánya három hónapos lesz, és a második transzfúzió után járunk. Az MT kórházba megyünk. Ha megkérdezhetem, milyen szakember volt az MT-ben. Megyünk a MUDr-hez. Láng, örülünk neki, de én is inkább további véleményeket és tapasztalatokat kérnék. Valahol olvastam, hogy 2 éves korukban lépműteltek. Az MT-ben azt is elmondták nekünk, hogy csak hatéves korukban voltak. Kicsit megdöbbentem, hogy már műtétet terveztek az MT-ben, és egy másik szakember elutasította. A házastársak 10 év alatt lépműtétet végeztek. és elég csúnya hegem van:( és nem is akar kontrollálni menni (szerintem mit kellene kontroll alatt tartani felnőttkorban is), vagy hány éves a fiam. az állapot továbbra is jó;)
@erikaah. köszönöm Erik a szép választ. Emkánkban csak a vérképben nyilvánul meg. A szferocitózist akkor kezdtük keresni, amikor az sokáig "ragyogott" az újszülöttkori sárgaságból. Két hónapos korában is kissé narancssárga volt. Most elhalványult, de semmi fáradtság vagy hasonló. A férj megerősítette, mint egy 4 éves gyereknél, amikor állítólag megsárgult, majd vérvizsgálatokat végzett. Egyébként (még később) állítólag szintén nem érzett olyan tüneteket, mint fáradtság, légszomj stb. Neked hogyan alakult? Remélem, hogy Emcánknak ilyen bátor lesz a hege.
@evaond ne aggódj, lehet, hogy Emkát meg sem operálják, és ha mégis, akkor most laparoszkóposan csinálják 🙂 = nincsenek olyan csúnya hegek, mint Hasító Jacktől .
a bátyámnak is spherocytosisa van, lépe van és rendben van.
Nagyon gyakran beteg voltam, inkább otthon voltam, mint az iskolában, és a lépem egyre nagyobb volt, emlékszem, hogy nagyon fájt a gyomrom. A bátyámnak soha nem volt ilyen, valószínűleg mindenki másképp mutatja.
és ami a tüneteket illeti - még táncolni is jártam, nem emlékszem, hogy túl fáradt lennék, és Joshom is ugyanaz - ez maga az energia, azt hiszem, soha nem fárad el 🙂
ezek a gyerekek mindent teljesen másképp kezelnek, mint a felnőttek.
@erikaah Köszönöm a támogatást 🙂 Megmondom Emkének, amikor idősebb más néninél, és remekül tudnak teljesíteni. Az Ema most hiperaktív ülés. Azt hiszem, azt kellene mondanunk az orvosoknak, hogy szabaduljanak meg a tünetek okozta fáradtságtól, mert nem szeretik. Üdvözlet a kis Joshua-nak, és mi is tartjuk az ujjainkat, hogy így nyugodt maradjon neked.
HELLO, a két fiam ezt örökölte tőlem. 😒 6 éves koromban a lépemet műtötték súlyos vérszegénység miatt, idősebb fiam, 6 éves koromban most 13 éves. A fiatalabb 21 hónapos, és hematológus figyelemmel kíséri, mivel a 2 hónapos kisbabának 3 transzfúziója volt ☹ nagyon alacsony vérkép miatt ma vitaminokat és maltofert vesz fel. A hematológus várakozása szerint ő lépmûtét 😠 ☹
@evaond
@erikaah
@pasarica
@zzzr adam1810 HELLO két fiam örökölte tőlem. hangulatjelet A lépem 6 éves koromban műtött meg súlyos vérszegénység miatt.A nagyobbik fiam 6 évesen most 13 hangulatjel. A fiatalabb 21 hónapos, és hematológus figyelemmel kíséri, mivel egy 2 hónapos csecsemő 3 transzfúziós hangulatjelet kapott a nagyon alacsony vérképért, amely most vitaminokat és maltofert szed. A hematológus várakozása szerint splenectomia is van hangulatjel hangulatjel
Október 28., 21:04 • 2 gyermek • Válasz • IP küldése •
@ adam1810 Szia, kár, hogy lépmûtétet kellett elvégezned. A hemoglobinszint most stabilizálódott. Körülbelül kéthavonta megyünk a kontrollerekhez. A lány egyéves, és csak kétszer transzfúziót hajtott végre (6 hét alatt és 2,5 hónap alatt). Ha ez nem számít, szeretném megkérdezni, hogy volt-e hemoglobinszintje, amikor a műtét mellett döntött, és alacsony volt-e, akár az egész 6 év alatt, akár fel-le repült. Legalábbis abban szeretnék reménykedni, hogy ha Emmánk most stabilizálódik, akkor kitart. Vagy számítsunk olyan időszakra, amikor például a semmiből rosszabb lesz? 😒
@evaond Hi.no a vérkép nem volt normális, de a retikulociták sokkal magasabbak voltak - idő előtt lebontják a vörösvérsejteket. Nincs spherocytosis - azt jelenti, hogy a vörösvérsejtek alakja más, mint kellett volna, ezért idő előtt eldobják a lép által. a lép feladata az összes rossz vérsejt befogása, mivel a vérsejtjeink rosszak, ezért többnyire megfogják őket, és így a lép megnagyobbodik. És fennáll annak a veszélye, hogy megnagyobbodva megrepedhet. Amikor 2009-ben megműtötték, nehéz volt számomra, hogy ez volt a legjobb alkalom, amikor megérkeztünk, a lép 700 g nagy volt, és 6 éves volt, általában egy felnőttnél 150 g-ot nyom
@ adam1810 Ugh, nem nyugodtam meg, mert rendszeresen ellenőrizzük a lépünket érintéssel, ezért meglepődöm, hogy engedtek (véleményem szerint) ilyen szélsőségekbe. A vérsejtek ilyen formájával valahol már azt tapasztaltam, hogy alakjuk és törékenységük miatt a lépen áthaladva idő előtt meghalnak. Most megtaláltam azokat a retikulocitákat, ill. az eritrocitákról, amelyek szintén vannak a normánkban,. és valószínűleg leteszem a kártyát, mert ezek a számok és a vérképemben lévő egymillió tétel nem sokat mond nekem, úgyhogy úgysem tehetek semmit. Csak nem is sejtettem, hogy annak ellenére, hogy a hemoglobin normális (mivel csak a hematológiánk még hangsúlyosabbá tesz minket), mégis probléma lehet. Meglepett az antibiotikumok hosszú távú alkalmazása is, bár a férjem is megerősítette (emlékezett rá), hogy a lépmûtét után is sokáig tartott. Valószínűleg rózsaszín szemüveget fogok viselni, és hiszem, hogy minden rendben lesz, és azt is, hogy a második babó nem fog sikerülni 🙂
@ adam1810 Kérdezhetek? 7 éve szedi folyamatosan ezeket az antibiotikumokat? És miért ilyen hosszú ideig a műtét után? És ha megkérdezhetem, meddig kell még szednie őket? Nem vagyok nagyon izgatott, amikor a kicsiemnek atb-t kell szednie, hosszú ideje volt nekem két hétig ☹
@evaond Az eritrociták felnőtt vörösvérsejtek (a szervezetben az ilyen diagnózissal rendelkező emberek egészséges micélium alakú vérsejtekkel rendelkeznek, de vannak gömb alakú gömb alakú sejtek is, amelyek gyorsan lebomlanak, eltűnnek és a retikulociták fiatal vörösvérek sejtek (pontosabban érési szakaszuk) értéke megnő a KO-ban (ami szintén jó), mivel gyors növekedésre és új vérsejtek feltöltésére van szükségük, mivel ezek a felnőttek gyorsan eltűnnek country Hazánkban elengedhetetlen, hogy ne csak a hemoglobin (vörös festék), de a hematokrit (az egyes komponensek aránya a vérben) értékei is, hogy az értékek ne essenek egy bizonyos határ alá, különben transzfúzióra van szükség ☹ A férj most 31 éves, nem hajtottak végre splenectomiát, de az ilyen diagnózissal rendelkező betegek sajnos hajlamosak az epekövekre, és ennek következtében epehólyag-műtétet kellett elvégezniük, és műtét után transzfúzióra volt szükségük. ☹ De minden rendben van, a KO kicsi és a férj normái továbbra is normában vannak, és Hiszem, hogy sokáig maradnak 🙂
@evaond hello, természetesen diagnózissal rendelkező felnőttnek is el kellene mennie ellenőrzésre. Az enyémnek félévente el kell mennie ellenőrizni a KO-t, de néha ott kell ásnom, mert a férfiakkal nehéz őket ellenőrizni 😀 Ezen kívül egy életen át van egy kis vitamintartalma, amely támogatja a vérképzést 🙂 Amikor kamasz volt, elég köhögött, nem vette őket. még ellenőrzésre sem ment és műtétre került, elveszítette az epehólyagját, még mindig lépe van. Most őszintén szedi a drogokat 🙂 Az utolsó ellenőrzésnél KO-nak jobb volt nálam, ami kong. Nincs szferocitózisom 🙂
Hazánkban a KO ellenőrzése két hónaptól (amikor megerősítették nekünk) minden hónapban a körzeti orvoshoz (gyermekorvoshoz) tartottak, ez akár egy évig is tartott, Martinban pedig negyedévente. Egy év után negyedéves ellenőrzésre csökkentették gyermekorvosnál és félévente Martinban, és amikor kétéves volt, elég havonta egyszer és egy évente egyszer Martinhoz járni, DE bármilyen romlás, sárgulás esetén. azonnal futnunk kell a kórházba a KO aktuális ellenőrzésére, hogy kiderüljön, szükség van-e transzfúzióra. Nekem a hőmérséklet a legrosszabb, mert akkor megszokja a csökkenő értékeket, és lázgörcsöket is tapasztaltunk, ezért nagyon félek ☹
Állítólag a hematológiai betegségek nagy szakorvosának vagyunk felelősek Martinban, ő a fő ott, Dr. Haľáková a neve, és igazán dicsérni tudom magam. Egyszer őt Dr. Plameňová (szintén kedves hölgy) képviselte, de én jobban szeretem, ha Haľáková minket állít. Azt mondják, hogy az ilyen betegek prognózisa is jó.Okrem Ezen vérszegénység mellett a kicsi is megtudta több Betatalasemia. Amikor a rémülteket Martinnak küldték hazudni, hogy az értékek szörnyűek (hemogl. 85), gyors transzfúzióra volt szükség, azonnal megnyugtatott minket, hogy az értékek még nem olyanok, hogy transzfúzióra lenne szükség. Elmagyarázta a következő eljárást, és miután felvette a vitaminértéket, a lassan emelkedni kezdett, bár néha olyan volt, mint egy hintán, de most a 114-es hemoglobin értékén vagyunk, szóval hagyjuk, hogy ez így maradjon 🙂