szinte

Walter apja a családi gazdaságban dolgozik, Sonja az
Forrás: Peter Brenkus
Képtár
Walter apja a családi gazdaságban dolgozik, Sonja az
Forrás: Peter Brenkus

Sonja (43) és Walter (47) A Loiblovok Ausztriában élnek a szlovák határ közelében, három gyermekkel. A középső fiú, Stefan (2) súlyosan fogyatékos. Hogyan csinálják?

Sonji-t Jan és Hajnalek szlovák ápolónők segítik Stefan gondozásában. Ezért ismeri a szlovákiai szülők körülményeit, amikor a fogyatékkal élő gyermekeket gondozzák. Sonja azt állítja, hogy el sem tudja képzelni, és beszélgetéssel szeretne segíteni a szlovák családoknak. Ezért hajlandó elmondani nekünk, hogyan élnek Ausztriában a fogyatékkal élő gyermekek szülei.

"A legnagyobb segítségnek azt tartom, hogy két ápolónk van, akik napi 24 órában, heti időközönként ellátják Stefant. A szobában lévő nővéreknek köszönhetően kezeljük másik két gyermekünk, Marlies (6) és Adam (8 hónap) gondozását. Hihetetlenül nehéz volt korábban, és nem tudom elképzelni, hogy ez évekig így maradjon "- mondja Sonja.

A nővérek felváltva

A Loiblov család havonta többször fogadja Stefant, mint egy hasonló fogyatékossággal élő gyermek családja Szlovákiában. Nem akarnak konkrét összeget közzétenni, de Ausztriában a gyermek fogyatékosságának súlyossága szerint hét szintű ellátási támogatás van, 154,20 és 1665,80 euró között. A megbízásról a szociális bizottság dönt. Loiblovék a hozzájárulásuk nagy részét a máltai gyógytorna által nyújtott 24 órás ápolói szolgáltatásért fizetik. E szervezet szabályai szerint a családoknak az ápolók bérének 60–90 százalékát kell fizetniük.

Törvények és alkalmazások

Stefan agykárosodása valószínűleg szülés közben következett be. Kismedencei végén született, nem lélegzett, és láthatóan sokáig hipoxiás volt. Ma a fiú nem tartja a fejét, nem tudja lenyelni, nem ül, gyenge az izomtónusa, epilepsziás rohamai vannak, és PEG-szondán keresztül táplálja ketogén diétán alapuló táplálékkal. Számára a Loiblovoknak van otthon egy létfontosságú jelzőfény, elektromos elszívó, oxigénbomba, sterilizáló - olyan eszközök, amelyeket az egészségbiztosító megtérített. Külön fizettek egy speciális székért és néhány másért Stefanért. Kérésre a biztosító társaság megtéríti az eldobható segédeszközöket is - tapadókorongokat, palackokat, etetőcsöveket a PEG szondához, valamint érzékelőket a monitorhoz. Pelenkákért és betétekért járulékot nem kapnak, gépjármű-pótlékot sem kértek még. Az ápolónők mellett Loiblovék fizetnek a fizioterápiáért, valamint a logopédiáért, hogy Stefan ne veszítse el nyelési izmait. A terapeuták hetente kétszer jönnek otthonukba.

"Stefan születése után nagyon nehéz volt kideríteni, mire jogosultak és mit kell felszerelnünk. Hiányoztak az információk. Akárcsak nálatok, magunknak is tanulmányoznunk kellett a szabályozásokat, és meg kellett adnunk a szükséges alkalmazásokat. Leginkább más fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok tanácsoltak minket, akikkel találkoztunk "- mondja Sonja. Ausztriában tapasztalatai szerint a szülő első segítségkérése nagyon fontos. Számuk továbbra is jóváhagyott, és a változást nehéz feldolgozni. "Szerencsére létezik olyan mobil ápolói szervezet is, amely több családhoz jár, és megszervezheti a segédeszközök vagy tanácsok cseréjét" - magyarázza.

Orvosok és kórházak

Születése után Stefan négy és fél hónapot töltött a kórházban, ebből három hónapot az intenzív osztályon töltött. Sonja sokat megtudott az ottani gondozásáról. "Meg lehet tanulni, minden szükségeset megtehetek vele. Stefan azonban nagyon rosszul aludt, még mindig fojtogatóan, mert nyálat szívott be, és mivel erős reflux volt, a gyomortartalma is visszatért. Folyamatosan monitorhoz csatlakozott, tüdőgyulladása és hasmenése volt, mert erős antibiotikumot szedett "- írja le Sonja a nehéz hónapokat.

Szerinte a hátrány az, hogy Ausztriában a gyermekorvosok ellátják az alapellátást, de nem küldik a szülőket más speciális szakemberekhez. "Itt nem úgy működik, mint Szlovákiában, a gyermek összes szakmai vizsgáját magának kell kezelnie. Keressen szakértőt, kommunikáljon vele. A beteg gyermek gondozása sok időt vesz igénybe. Gyakran azt sem tudja, hová forduljon. A kórházban is, ahol sokszor jártunk - nincs olyan kezelőorvos, aki a kórházi kezelés alatt tudná az állapot egészének alakulását. Minden nap felváltva. Senki sem tudja a gyermek teljes dokumentációját, és sokáig tart az egészségügyi problémák megoldása. "

Ma azonban Stefan már műtött refluxot, ami zavarta, és neurostimulátort is műtött, hogy ne legyenek súlyos görcsök.

- Stefanatornak hívjuk ezeket az eszközöket - mosolyog Sonja. Szerinte az ilyen gyermekek jó ellátása elsősorban pénz kérdése, de a környezet támogatása is.

"Rendes osztrák család vagyunk. Más fogyatékossággal élő gyermekes családokhoz képest azonban nagyon szerencsések vagyunk, mert rokonaink segítenek bennünket. Van egy kiváló férjem is, aki felváltva velem lépett Stefan éjszakáján, pedig nehezen dolgozik a farmunkon. Ennek ellenére nagyon kimerültek voltunk, gyakran csak két-három órát aludtunk ”- meséli az anya a fiú életének első évét. Egy másik dolog, ami nagyon zavarta, a környezettől való elszakadása. "A társadalmi elszigeteltség feltűnő. A hét eseménye számomra az volt, hogy elmegyek a Marlyékba óvodába, és váltok pár szót a szomszédokkal. Néha, amikor Stefan bajban volt, csak a hét napján láttam a szobáját, a konyháját és a nappalit. Úgy tűnik, az életem nem létezik. "

Az EP-képviselők segítenek?

Egy évvel ezelőtt felmerült a lehetőség a fogyatékkal élő gyermekek 24 órás egészségügyi ellátásának igénybevételére az ausztriai tartományban, ahol Loiblovék élnek. "Korábban ilyen nővérek csak Bécsben dolgoztak. A közvetítő ügynökségek csak az idősek gondozását ajánlották fel. A nővérek megérkezésével megváltozott az életünk, most szinte normálisan élünk. Például éjszaka alvás nélkül mehetek a boltba, félelem nélkül "- mondja Sonja. Hamarosan Loiblovék egy héten át nyaralnak Stefannal, és magukkal viszik az egyik nővért. Az egészségügyi szakemberek segítségét ajánlják, hogy hazánkban is bemutassák őket. "Ha a családok ilyen keveset kapnak az államtól, akkor egy ilyen szolgáltatás segítene nekik - ha ingyenes lenne vagy minimális díj ellenében" - mondja Jana Šúrová nővér, aki Stefant gondozza. "Szlovákiában hiányzik a gyermekápoló intézet. Elég lenne, még akkor is, ha az embernek tíz családja lenne felelős, és heti legalább négy órára mindegyikhez elmenne. Ez segítené őket a kapcsolattartásban és a fel nem használt eszközök cseréjében közöttük - mint itt. Lehet, hogy az EP-képviselők segítenek, talán Eurofund-okból találnak pénzt erre a programra. - Jana arra gondol.

Számára egyértelmű, hogy Szlovákiában nincs finanszírozás egy ilyen szolgáltatáshoz. Ápolási támogatásból azonban szinte semmit nem lehet fizetni, és más szociális hozzájárulások sem fognak sokat megoldani. A szülők szó szerint ilyen gyerekekhez kötődnek, és többségük a szegénység szélén él. A munkába való visszatérés elképzelhetetlen. Szponzorokat kell keresniük a gyermekek speciális terápiáihoz vagy a kezelési kiegészítőkhöz. Sorolj, könyörögj. Sok család szétesett hatalmas nyomás miatt. Több segítséget nyújt nekik az utópia?