látják

Nehezen olvashatók és nehezen olvashatók velünk. De ennek így kell lennie? Asperger-szindrómás emberekről szakmailag és emberileg Ľubica Melocíkovával az Andreas Autizmus Központból.

Van egy kis hatéves kisfiunk a családban. Kívülről ugyanúgy néz ki, mint bármely más korú fiú. Talán a füle egy kicsit jobban kinyúlik, mint természetes. Ugyanakkor neki és több ezer más szlovákiai gyermeknek olyan diagnózisa van, amelyet nem láthatnak. Asperger-szindróma.

Technikailag ezt a szindrómát terjedő fejlődési rendellenességnek tekintik. Az átható szó ebben az esetben azt jelenti, hogy az Asperger-szindróma olyan rendellenesség, amely a gyermekeknél korai stádiumban alakul ki, és egész életük része lesz.

Ľubica Melocíková pszichológus a pozsonyi Autizmus Központból Andreas elmagyarázta nekem, hogy Asperger-szindrómában és az autizmusban van valami közös, az egyik a másik formájában van. "Helytelen lenne azonban azt mondani, hogy Aspergeré az autizmus legkönnyebb formája, mert gyermekeink és családjaik számára korántsem könnyű" - mondja a pszichológus. Még Asperger-szindróma esetén is megtaláljuk az úgynevezett autista triádot - a zavarokat három kulcsfontosságú területen - a kommunikációban, a társadalmi interakcióban és a viselkedésben.

Alex, így hívják a családunkból származó fiút, nincs gondja kapcsolatba lépni más emberekkel, de nehéz megértenie, nem tudja eléggé kifejezni a gondolatait. Amikor haragszik ötéves testvérére, akkora erővel veri, mintha az idősebb lenne.

„Az Asperger-szindrómában szenvedő gyermekeknél gyakran észleljük a szenzoros érzékelés, a motoros és a grafomotoros képességek romlását, valamint a gondolkodás és az ingerfeldolgozás sajátosságait. Azonban nem mindig vannak jelen és nem döntő jelentőségűek a diagnózis szempontjából, inkább kísérő jelenségek "- tette hozzá Melocíková.

Asperger hőse

Alexov Asperger-nek is vannak kísérő jelenségei. Bár ismerem a viselkedését, és mi az, nem mindig könnyű elfogadni. Néha úgy érzem, hogy nem Asperger-szindrómás gyerekről van szó, csak egy kis, dühös, elkényeztetett fiúról. Vulkánok és Izland nyugtatják, amelyekről mindig szeret beszélni. Könyveket lapozgat, és alig várja az iskolát. De hogyan lehet érzékenyen magyarázni Aspergert más gyerekeknek? Hogyan lehet felkészíteni őket arra a tényre, hogy új osztálytársuknak és barátjuknak ilyen diagnózisa van?

„Az Asperger-szindrómás gyermekek megértése és elfogadása különbségeikben nehéz feladat a felnőttek és szeretteik számára. Kifejezéseik gyakran durvának, érzéketlennek tűnnek, és különösen osztálytársaik számára nehéz felismerni, hogy ez valójában nem így van ”- magyarázta a pszichológus. Természetesen mindez a gyermekek életkorától, világfelfogásától, empátiájától és megfigyelési képességeitől függ. Kulcsfontosságúnak tartja azonban, hogy a tőlünk, szüleiktől és tanáraiktól érkező gyermekek elfogadják az alapvető elfogadottságot és kiépítsék azt.

A gyermekek nem érzékelik pozitívan a diagnózis és a betegség szavakat, ezért kerülnünk kell őket Aspergerékkel kapcsolatban, hogy ne tekintsük furcsának az osztálytársat. Melocíková a taktika megfordítását javasolja - rámutatva arra, hogy mitől egyedi az Asperger-szindrómás gyermek. Például irányítja a világ minden zászlaját, vagy ízlésük szerint felismeri a különböző márkájú ketchupokat. Ugyanakkor tudatosítani kell bennük azt is, hogy ezek a gyerekek nem tudják megbecsülni, hogy a társadalomban mely viselkedés megfelelő. Azt javasolja, hogy mind a tanárok, mind a szülők térjenek vissza gyakrabban erre a témára. "Nem azt akarom, hogy tanítsuk meg a gyerekeknek, mi az Asperger-szindróma, hanem azt, hogy elmagyarázzuk nekik, mit érez Ferko, Jožko vagy Mirka. Nem akarom a diagnózis mögé rejteni viselkedésüket "- mondta Melocíková. A megértésnek és a konszenzusnak azonban mindkét oldalon el kell érnie. Az Aspergerben szenvedőknek meg kell magyarázni, miért fontos tudni, hogy mások mit éreznek. "Nagyon jól esett, ha gyerekeknek meséket és meséket mondtam, vagy filmeket néztem, ahol a főszereplő Asperger is" - tette hozzá a pszichológus.

Ezeknek a gyerekeknek az iskolai működésének sok buktatója van, ezért gyakran speciális iskolákba kerülnek. Már említettük az Aspergerrel küzdő gyermekek grafomotoros készségekkel kapcsolatos nehézségeit. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy bonyolítja az írás elsajátítását, de a jegyzetek egyszerű létrehozását is a tantervből. Gyengébb képességük van tevékenységeik megszervezésére, vagyis a munka előrehaladásának megtervezésére és az egyes feladatok elsőbbségének tulajdonítására. „Asperger gyermekének előre meg kell tudnia az iskolában, mi fog következni, tevékenységi struktúrára van szüksége. Akkor is jó, ha van olyan helye, amely nem változik "- magyarázza a pszichológus. Tűrik a rosszabb rendezetlen időt, például a szüneteket és a délutáni munkát, mint önmagát tanítani. A gyermekek zaja és koordinálatlan mozgása miatt sok Asperger számára jobb, ha ezt az időt tanórán kívül tölti, például egy asszisztenssel egy csendesebb helyen. Nagyon megterhelő számukra egy illatokkal, evőeszközök dörömbölésével és idegenekkel teli ebédlőben való tartózkodás is.

"Másképp érzékelünk, másképp érzünk, valamennyiben jók vagyunk. Ennek a különbségnek köszönhetően a világon kiváló sofőrök, énekesek, tervezők és tűzoltók, valamint virágüzletek, eladónők és programozók is vannak. És mindenkinek más és más készségekre van szüksége a munkájához. Nem számít, hogy nagy tűzoltónk egyáltalán nem tud énekelni, és nem ismer fel egy nárciszból származó tulipánt. Fontos, hogy alapvető alapokat építsenek ki a gyermekekben - nagyon jó, ha különbözünk egymástól, és különböző feltételezéseink vannak ”- mondja Melocíková a gyerekeknek. Végül is mindkét félnek meg kell értenie a másik optikáját. Találtam egy másik példát arra, hogyan magyarázzuk el az embereknek a befogadást.

Az Asperger nem olyan, mint az Asperger

Van az Asperger modellje? És létezik "normális" embertípus? És ki a normális? Ľubica Melocíková, aki évek óta dolgozik Asperger-szindrómás emberekkel, azt mondja, hogy ezek számos jellemző és megnyilvánulás tekintetében nagyon jelentősen különböznek egymástól. Mindazonáltal azok számára, akik nem tudják, hogyan reagálhatnak bizonyos ingerekre az Asperger-szindrómás emberek, és megpróbálta megmutatni nekünk viselkedésüket az élet különböző területein és krízishelyzetekben.

Az Asperger-szindrómában szenvedők egyik legsúlyosabb hiányossága néha a nulla társadalmi megérzés is. "Ez azt jelenti, hogy nem képesek érzékelni, intuitív módon megérteni vagy kitalálni, hogy mit éreznek az emberek, és miért viselkednek úgy, ahogy teszik. Hacsak nem magyarázzuk el nekik nagyon konkrétan, nehéz megérteniük, mit várnak el tőlük a különböző helyzetekben. Nagy problémát jelent saját érzéseik megértése, mi okozta őket és honnan származnak ”- magyarázta Melocíková. Az arckifejezéseket és a gesztusokat nehéz számukra megérteni és túl kétértelműek. Egyszer kifejezzük, egyszer valami mást.

Mint egy másik bolygóról

"Néhány Asperger-szindrómás gyermek leírja, hogy egy másik bolygóról származnak. Úgy érzik, hogy a többiek nem kommunikálnak világosan és érthetően, amit gondolunk. Hogy titokzatos jelekkel kommunikálunk, mosolyogunk a bajusz alatt, repülõ mozdulatokkal, a váll nyalogatásával vagy vigyorgással, de úgy tűnik, nincs szókincsük ehhez a testbeszédhez "- írja le tapasztalatait a pszichológus. Elképzelem, hogy a hatéves Alex mozog és intett. Mozgásai robotikusak. Nem emlékszem, hogy valaha is gesztusokat használt volna.

Nehéz megérteni az iróniát, és nem ő az egyetlen. Ugyanakkor semmi köze az értelméhez. "Az Asperger-szindróma meghatározása, vagyis a diagnosztikai kritériumok azt mutatják, hogy csak átlagos vagy átlag feletti értelemmel rendelkező gyermekeket veszünk figyelembe. Közülük sok olyan embert találunk, akik rendkívüli tehetséggel rendelkeznek, magas IQ-val, vagy egy terület tehetségével, legyen szó a matematika és a logikus gondolkodás területéről, a rajzolás képességéről vagy a zenei tehetségről ”- magyarázza Melocíková.

Az Aspergerrel rendelkező emberek ritkán sejtik, hogy mikor vagyunk komolyak és mikor nem. Szó szerint értem a dolgokat. A "szavak a nyakamig" és "gyönyörű virág vagy" szavak összezavarják őket. Hiszen nincs semmi a nyakunkon. Emberek vagyunk, nem növények. "Az a gyermek, aki nem érti a felnőtteket vagy társait, passzivitásba eshet, bezárkózik" - magyarázza Melocíková Asperger egyik típusát. A másik, aktívabb, megpróbál beilleszkedni a kollektívába, saját módjára lép be kapcsolataikba és játékaikba. Alex ezt teszi. Világossá akarja tenni, hogy ő is itt van. Be akar kapcsolódni, de általában nem a legjobb módot választja.

"Ami a verbális kommunikációt illeti, az Asperger gyermeke tele van paradoxonokkal. Ha szókincsről és mondatszerkezetekről beszélünk, azok általában nagyon fejlettek. Már óvodás korban meglepnek a különböző marginális és szakkifejezések ismeretével, gyakran úgy beszélnek, ahogyan kis professzorok vagy sétáló enciklopédiák hívják őket ”- hangsúlyozza a pszichológus. Ez azonban nem szabály, az Asperger-féle gyermekek különböznek egymástól. "A beszédmód néha túl formális vagy robotikus, az intonáció gyakran természetellenes. A gesztikuláció hiányzik, vagy kissé zavaros, nem megfelelő ”- tette hozzá Melocíková. Néhány Asperger nem néz ránk a párbeszéd során, a szeme a földön van, van, aki éppen ellenkezőleg, annyira néz ki, hogy kényelmetlenül érezzük magunkat. A beszélgetés egy nem megfelelő kérdéssel is kezdődhet - Miért viselte ma ezt a csúnya ruhát? Hány éves vagy és hol laksz? Vannak férfiak és gyerekek? Mikor mosogattál utoljára? Miért büdös? "Tehát az Aspergerek nagyon fejlett beszédkészséggel rendelkeznek, de hiányzik belőlük az a képesség, hogy párbeszédet folytassanak" - összegezte Melocíková.

"Néha az ilyen gyerekek dominánsan viselkednek, megpróbálják másokat irányítani és irányítani, hogy az Asperger-féle ember szempontjából nagyobb rend legyen. A dolgok kordában tartása segít biztonságban érezni magukat, a változások megzavarják kényelmüket és működésüket. Természetesen a társaiknak nem biztos, hogy tetszik ez a fajta viselkedés, mert az nem veszi figyelembe vagy figyelmen kívül hagyja az igényeiket ”- magyarázza a pszichológus. A feszültség és a vita görcsrohamhoz vezethet a szindrómás gyermekeknél.

Mintha pontosan programozott szoftverrel rendelkező számítógép lennének

A feszültségek és rohamok a szokásos sztereotípia és rituálé megzavarásával is összefüggésben lehetnek. Az Aspergerben szenvedők nagyon szoros kapcsolatban állnak velük. Ha valaki átprogramozza a rendszerét, akkor nagyon nehéz megszokni az újat. "Az Asperger-szindrómás emberek számítógépes világával való összehasonlítás gyakran előfordul bennünk. Valójában néha úgy tűnik, hogy van egy számítógép a fejükben, egyes területeken rendkívül nagy teljesítményű. Képesek emlékezni arra, amit egy közönséges halandó nem tud megtenni, másrészt a szoftver néha lefagy, és nekünk, nekik maguknak fogalmuk sincs, miért ”- mondja Ľubica Melocíková.

Mintha túl sok ablak lett volna nyitva egyszerre. Ha nem sikerül több tucat feladatot feldolgozniuk észlelések és ingerek formájában, a rendszer összeomlik. "Csak ezt az összeomlást kísérő affektív reakciót látjuk kívülről" - teszi hozzá a pszichológus.

Százszor többet, mint mi

Összeomlásuk szorosan összefügg az érzékszervi túlérzékenységgel is, ami azt jelenti, hogy a környezetből származó néhány ingert a szokásosnál jóval erősebben érzékelnek. "Gyakran tíz vagy akár százszor erősebb. Lehetnek hangok, illatok, napfény, színek, ízek, az étel konzisztenciája, az anyag érintése a testen és sok más inger, amelyeket általában észre sem veszünk, de állandóan tapasztalataink hátterében vagyunk. ”- magyarázza Melocíková.

Próbáld elképzelni, hogy a nap süt a szemedbe, és szúrja a szemedbe. Akkor képzelje el, hogy egy éjszakai utcai lámpa, egy üzletben lévő villanykörte fénye így szúr el. Hogy zokniba van ázva cipőben, mintha valaki éles köveket öntött volna oda. Nem viselhet farmert, mert karcolja a bőrét, és az egész test viszket egy szintetikus pólótól. Ezenkívül mindenki körülötted túl hangosan beszél vagy kiabál, nem értő gesztusokkal, és a távolban megszólalnak a mentők szirénái, amelyek fejfájást okoznak.

"Mi lenne, ha valaki ilyen pillanatban például egyszerű kérdéssel fordulna hozzád - meg akarod oldani ezt a példát, vagy írsz egy stílust előbb - és talán nem válaszolnál rá szépen, csak morgolódsz, hadd adjon békét, mert minden tele van mindennel "- szimulálja a pszichológiai helyzetet. És talán elkezdene üvöltözni vagy pergetni valamit a földön. "Ezeknek a gyermekeknek a reakcióit gyakran az érzékszervi túlterhelés és a túl sok inger feldolgozása határozza meg" - magyarázza Melocíková, hozzátéve, hogy "sok felnőtt Asperger hajlandó elhinni, hogy az érzékszervi túlérzékenység nagyobb nehézségeket okoz számukra a mindennapi életben, mint a fent említett társadalmi-kommunikációs hiányok".

Nincs szűrő

Az Asperger-féle emberek szintén nagyon a részletekre koncentrálnak. Mindent részletesen észlelnek, és mindegyik apróság fontosnak tűnik számukra. "Nem tudom kiszűrni, és csak a lényegre, az egészre, a legfontosabbra koncentrálni. Azt mondják, hogy a fák miatt nem látják az erdőt. Ez igaz az Asperger-szindrómában szenvedőkre ”- mondja Melocíková. Egyetértek, ez Alexünkre is vonatkozik.

"De pozitívan is kell beszélnünk. Ezek az emberek elképesztő lelkesedéssel képesek elkötelezni magukat érdeklődésük témája iránt, rengeteg tényt összegyűjteni és rendszerezni, részletesen elemezni és semmit sem hagyni. ”- mondja Melocíková. Igaza van. A kutatások azt mutatják, hogy az Aspergerek képesek hatékonyabb megoldást választani bizonyos helyzetekben, mert nincsenek terhelve érzelmekkel és nem engedik át magukat mások érzéseinek. A hangulatok, ötletek és elvárások, vagy a divatirányzatok sem befolyásolják őket olyan könnyen, ésszerűen megoldják a problémát.

Több fiú, mint lány

Alexre pillantva gyakran arra gondolok, hogy hogyan alakulnak ki az autizmus formái azokban a kis testekben. "Bár nem ismerjük az autizmus pontos okát, a kutatás eddig azt tárta fel, hogy az autizmus genetikailag erősen meghatározott. Egyes szerzők a genetikai tényezők hatásának akár 85 vagy 92 százalékáról beszélnek ”- magyarázza a pszichológus.

Azt is tudjuk, hogy nem csak egy gén vesz részt a kialakulásában, hanem sok sérült gén és más, eddig ismeretlen mechanizmus komplex kölcsönhatása vezet végül autizmushoz. "Négy-nyolcszor többet mutat meg a fiúknál, mint a lányoknál, így logikailag gyakoribbá válik, hogy a fiak ezt az hajlamot örököljék az apáktól, de ez nem szabály" - tette hozzá Melocíková. Kutatásom szerint Alex családunk első tagja Asperger-szindrómában, de igaz, hogy nem sokat tudok apja és ősei hajlamairól.

A diagnózis meghatározásának utolsó szava pszichiáter, és nem a genetika. A pszichológusok és a gyógypedagógusok a tanácsadó hangok. A diagnosztikai folyamat időigényes. „Különböző standardizált értékelési skálákat használunk, ahol a szülő a gyermek sajátos megnyilvánulásainak szintjét értékeli születésétől napjainkig. Az ADIR-t is használják - egy pszichológus mélyreható strukturált interjúja a szülővel a gyermek fejlődéséről ”- mondja Melocíková. A kérdések a gyermek sajátos megnyilvánulásaira és viselkedésére - a társakkal való játék iránti érdeklődésre, a rituálék jelenlétére, a változásokhoz való alkalmazkodás képességére, a szemkontaktus minőségére, a segítségkérés formáira vagy a mozgássztereotípiákra - irányulnak.

„Különleges tesztmodul az Ados. Ez egy teszt, amelynek során nem támaszkodunk a szülőtől kapott információkra, hanem közvetlenül figyeljük a gyermek viselkedését. A feladatok úgy vannak megtervezve, mintha az autizmust és annak formáit közvetlenül a szobánkba hívnánk meg ”- magyarázza a pszichológus. Különböző tevékenységek révén bizonyos reakciókat váltanak ki a gyermekben, és tulajdonságai megmutatják nekik, hogy a gyermek autista-e vagy sem.

Csak most veszem észre, milyen nehéz lehet egy szülő, de különösen maga a gyermek számára. Soha nem vettem nagyon komolyan az Asperger-szindrómát, éppen ellenkezőleg. Melocíková pszichológus azonban félrevezett. "Az Asperger-szindróma a mentális fejlődés súlyos zavara, és jelentősen rontja a természetes környezet funkcionalitását, ezért fogyatékosságnak számít" - magyarázza. Számos szó és konnotáció kapcsolódik az egészségkárosodás fogalmához a fejemben, de Asperger-szindróma eddig nem volt ott. Biztosan többen leszünk. De a dolgok jobbra változnak.

Az Asperger-szindróma eltűnik?

Az elmúlt évtizedekben a dolgokat Asperger-szindrómával indították el. „Míg az 1990-es években statisztikailag 500 gyermekenként volt egy autista gyermek, manapság 68 másik gyermek után egy autista gyermekről van szó. Jelentős növekedés, néhány jól ismert, de más, eddig ismeretlen tényező is okozza "- mondta a pszichológus. Javította a diagnosztikát és nagyobb számú ember számára tette hozzáférhetővé. Az emberek tudatossága az Asperger-szindrómával kapcsolatban is megnőtt, így a szülők nagyobb valószínűséggel ismerik fel gyermekük jeleit és kérnek segítséget.

"Minél korábban diagnosztizálják, annál hatékonyabb a segítség. Másrészt a gyermek idegrendszere hat-hét éves koráig érlelődik ”- mondja Melocíková, hozzátéve, hogy a gyermekek fejlődésében sok eltérést ebben a folyamatban olyan mértékben lehet kompenzálni, hogy azok már nem olyan jelentősek, hogy diagnosztizálják őket. mint Asperger-szindróma. Ezért sok szakértő körültekintő és várja az Asperger diagnózisát e korig.

"Újabb változás áll előttünk. Az Asperger-szindróma diagnózisa a betegségek európai osztályozásában várhatóan önálló entitásként eltűnik. Hasonló az amerikai osztályozásban. Ott diagnosztizálják az autizmus spektrumzavarral küzdő gyermeket, meghatározva, hogy vannak-e mentális retardáció, beszédzavarok és hasonlók ”- hangsúlyozta Melocíková. Feltételezi, hogy a legtöbb Asperger-szindrómával diagnosztizált gyermek ma teljesíti az autizmus spektrumzavar diagnosztikai kritériumait.

Az elején vagyunk

Az autizmus különféle formáiban szenvedők nagy változásokra számítanak. Azok azonban, akik évek óta szakértőket hívnak, és a harmadik szektor továbbra sem az államtól származnak - a fogyatékkal élők számára képzett szolgáltatások az oktatásban, a személyes fejlődésben vagy a munkaerőpiacon. "A szülők gyakran megoldhatatlan helyzetbe kerülnek, el kell hagyniuk a munkát, hogy otthon tanítsák gyermeküket, mert nem találnak támogatást iskolarendszerünkben. Nehéz nézni, és nem tud segíteni. Ezeknek a gyermekeknek barátságos központok vagy iskolák kapacitása nagymértékben meghaladja "- mondta Melocíková.

Emlékszem azokra a problémákra, amelyekkel Alex és anyja szembesültek, amikor nem akarták óvodába és később első osztályba vinni. Bürokrácia, a gyermek átruházása orvosról orvosra, anya egyik tanácsadóról a másikra.

Ľubica Melocíková azonban továbbra is pozitív hangulatban marad. Úgy gondolja, és teljes mértékben egyetértek vele, hogy társadalomként haladunk előre, de még mindig az érzékenyítési folyamat kezdetén vagyunk. "Az érzékenyítés kezdeti szakasza általában nagyon megterhelő és fájdalmas, különösen azok számára, akiket személyesen érint. Ezen a héten láttam az Oscar-díjas A zöld könyv című filmet. Olyan időszakról beszél, amikor Amerika érzékenyített, bár más kérdésekben. Megtanultak más fajokat ugyanolyan tisztelettel érzékelni, mint a fehér fajokat. Újra emlékeztettem magamra, hogy az emberek gondolkodásában bekövetkező változások, sőt ez az érzékenyítés sem önmagukban, sem a hatóságok hatalmából nem fog történni. Mindig sok emberi szenvedés áll mögötte, ugyanakkor az előítéletek lebontásának bátorsága, mások szemének kinyitása gyakran személyes veszteség és félreértés árán. Szenzibilizálunk, de lassan ”- összegezte Melocíková pszichológus.