A harmadik terhességem 20. hetében ultrahangon esett át. Újabb fiú a családunkban! Minden simán ment, amíg az ultrahangtechnikus közelebbről nem kezdte vizsgálni Charlie szívét. Kettős anyaként a képernyőt is néztem, és megpróbáltam látni a babánk szívét. Hirtelen tudtam, hogy valami nincs rendben. A technikus olyan kérdéseket kezdett el feltenni nekem, amelyeket még soha nem kaptam, és nagyon idegesítőek voltak. Fázott és nem mosolygott. "Úgy tűnik, hogy a babád Down-szindrómás lehet" - mondta, felkelve és elhagyva a szobát. Próbáltam bátor lenni és nem sírni, csak hagytam, hogy ezek a szavak a szívembe essenek.
Down-szindróma? Nem tudtam semmit a Down-szindrómáról.
Az orvos eljött, és ragaszkodott egy újabb ultrahanghoz egy hét múlva, hogy többet tudjon meg a kis Charlie szívbetegségéről. Az orvos nagyon kedves volt és együtt érzett velünk. Nagyon köszönetet mondtam Istennek érte! A következtetés az ASD volt - pitvari septum hiba, amely a Down-szindrómás gyermekeknél a leggyakoribb szívbetegség. Azt mondták, hogy ha túléli, akkor nyílt szívműtétre lesz szüksége.
Néhány héttel később találkoztunk egy gyermek kardiológussal, aki megerősítette ezt a diagnózist. Vettem egy vérvizsgálatot is, amely megerősítette a Charlie Down-szindrómát. Amikor a genetikai orvos felhívott a teszt eredményeiről, azt mondta: "Helló, Nichol, felhívom a DNS-tesztet, amelyet a múlt héten végeztünk veled. Sajnos a fiad Down-szindrómás."
Sajnálatos módon ?! A fiam?
A gondolatok, amelyek abban a pillanatban végigjártak az agyamon! Miért feltételezik az emberek, hogy a Down-szindróma katasztrófa? Ez egy gondolkodásmód, amely kísért és elhiteti az embereket, hogy gyermeküknek nincs értéke. Ez az ötlet növeli az abortuszok arányát, ha olyan terhes nőknek mutatják be, akiknek gyermekén Down-szindrómát diagnosztizálnak! Az egyetlen szerencsétlenség ebben a helyzetben a genetikus hozzáállása volt a fiam életéhez!
Miért feltételezik az emberek, hogy a Down-szindróma katasztrófa? Ez egy olyan gondolkodásmód, amely kísért és elhiteti az embereket, hogy gyermeküknek nincs értéke.
Ettől kezdve terhességemet "magas kockázatú terhességnek" tekintették. Szinte hetente jártunk ultrahangra. Azt mondták, hogy a legtöbb Down-szindrómás gyermek idő előtt születik, ami bonyolíthatja a Charlie szívügyét. Az orvosok, mind a perinatális, mind a gyermek-kardiológusok nagyon szelídek, de őszinték voltak, amikor azt mondták, hogy nem tudják garantálni, hogy fiunk születése után éljen. Nagyon nehéz volt elviselni.
Talán ma olvassa ezt és csecsemőjében Down-szindrómát is diagnosztizáltak. Félelem és aggodalom tölt el gyermeke jövőjével kapcsolatban. Gyengének érezheti magát mindazon gondok mellett, amelyek a gyermek szükségleteinek kielégítésével járnak, és egészségügyi problémákat okoznak. Gondolhatja, hogy nem "elégíti ki" a gyermek igényeit. Vagy bűnösnek érzi magát, amiért megijedt és elárasztott rengeteg új információ. Nos, azért vagyok itt, hogy elmondjam nektek, hogy a fentiek mindegyike teljesen rendben van, és teljesen normális az érzés így! Biztosíthatom Önöket, hogy az azonos helyzetben lévő legtöbben hasonló gondolatokban voltak és ugyanúgy éreztük magunkat.
Még mindig sok "rossz" és "elavult" információ található a Down-szindrómáról. Arról nem is beszélve, hogy sok orvos "tragédiaként vagy családi katasztrófaként" mutatja be neked. Azt gondolhatnád, hogy ez most nem így van. de van.
Az orvosok és szakértők rengeteg statisztikát, számadatot és tényt tudnak adni - és ez nem hangzik túl ígéretesnek vagy szépnek. De tudod, amit soha nem fognak tudni elmondani? Soha nem fogják tudni megmondani, hogy mi lesz a baba kedvenc színe, vagy leírják a banán iránti szeretetüket, illetve azt, hogy az első születésnapod hogyan fogja sírni a babádat, mert megijed a gyertyafénytől. Nem tudják leírni, mennyire szereti a zenét! Nem fogják tudni leírni azt a szeretetet, amelyet akkor érzel, amikor először látod édes babád arcát, és kezet csókolsz!
Nem tudják megmondani, hogy gyermeke, még akkor is, ha fogyatékossággal született, hogyan fogja megérinteni testvéreit mélyen, hogyan fog együttérzést, türelmet és szeretetet hozni másoknak a családba.
És amit biztosan nem fognak tudni mondani a babádról - hogy bár megtört szívvel, törékenynek és egy extra 21. kromoszómának született -, hogy ez a számodra kiválasztott baba megtanít arra, hogyan szeretsz mélyebben és erősebben, mint te valaha is azt hitte, hogy lehetséges. Gyermeke megtanítja az igaz, igaz és mély szeretet jelentését. Megtanulja azt a fajta szeretetet, amely minden áron harcol a helyesért, és kiáll az igazság mellett, amely segít ellenállóvá válni, mint senki más Anya vagy Atya. Ez a gyermek, ez az édes nagymama megtanít arra, hogy más megvilágításban lássa a szerelmet. Olyan szeretet, amely fenntartja a reményt, és harcolni fog a jó dolgokért a világon. Ez a gyermek, bár különbözik másoktól, megtanítja nektek, mit jelent az emberség és a kedvesség.
Valószínűleg találkozni fog olyan emberekkel, akik nem értik ezeket a dolgokat. Akár teljesen figyelmen kívül hagyhatják őket. Akár hiszi, akár nem, ez alkalom arra, hogy megtanítsa másoknak, hogy Down-szindrómás gyermekeink elsősorban gyermekek. Gyermekeink, ha alkalmuk nyílik rá, igazán jó leckéket adhatnak másoknak. Gyermekeink lehetnek fények ebben a világban, amelyhez annyira szükség van jóságra és kedvességre.
És talán ezt olvassa a gondolkodásomon, és: "De nem vagyok kész meghódítani a világot, vagy odaadni valahova gyermekemet, hogy szép dolgokat tanítson az embereknek. Csak azt próbálom elfogadni, hogy az életem felfordult." . Jól van. Adj magadnak egy napot. Nem baj, ha félsz, ideges vagy és félsz. Hagyja, hogy mindezek az érzelmek átmenjenek rajtad. Keressen valakit, akiben megbízhat. Valaki, akivel igazán együtt lehetsz. Nem vagy egyedül.
Hazudnék, ha azt mondanám, hogy az életünk olyan könnyű, mint egy toll. Vannak dolgok, amelyek kihívást jelentenek, de azt állítom, hogy vannak olyan dolgok, amelyek ugyanolyan nehézek a többi gyermekemmel, akiknek nincs diagnózisuk. Rendkívül keményen dolgozunk, hogy segítsünk Charlie-nak teljesíteni apró feladatait, néha hónapokig. Sok nap volt, amikor vereségnek, megijedtnek és magányosnak éreztem magam egyszerűen azért, mert olyan keményen dolgoztunk és alig láttunk előrelépést. Azonban az öröm, amely ezen a segítségünkön keresztül ér el bennünket, hogy Charlie olyan egyszerű dolgot érjen el, mint egy szívószálon keresztül történő ivás, messze felülmúlja a feladat összetettségét. Charlie élete egyesít bennünket. Élete az alapja a türelem és képességeink elfogadásának, jónak vagy rossznak.
Azt akarom, hogy mások is tudják a Down-szindrómáról, hogy ez nem félelmetes. A fiamnak és a gyerekeinek van értéke. Méltóak a szeretetre és a szeretetre, és minden lehetőségre, amely felmerül bennük. Ők a világ megváltoztatói, ha lehetőségük van rá. Hajlandó megadni nekik ezt az esélyt?
Szóval, barátom, üdvözlöm ezt az új utazást, a Down-szindróma nevet. Lesznek hullámvölgyek. Néha teljesen, de teljesen fent leszel, máskor pedig tényleg teljesen le. Nehéz napjai lesznek, mint bármelyik másik szülőnek. Egy nap a félelem és a szorongás elolvad. Egy napon valószínűleg azon kapja magát, hogy izgatottan ugrál és kiabál, és ünnepel egy mérföldkövet, amelyet úgy gondolt, hogy nem lehet elérni, és mégis - ott vagy! Rájössz, hogy most egy titkos világ része vagy, amely tele van a legjobb emberekkel, akikkel valaha találkoztál. És hiszem, hogy az életed megváltozik. hogy jobb.