down-szindrómájáról

A Jack's Basket egy nonprofit szervezet, amelynek küldetése a Down-szindrómás gyermekek szüleinek támogatása. Arra törekszik, hogy a DS-ben szenvedő gyermekek minden jövőbeli és új szülője azonnali támogatást kapjon a közösségen belül. A szervezet célja az is, hogy oktassa az egészségügyi szolgáltatókat arról, hogyan lehet a diagnózist megbeszélni a megfelelő módon, mert a Down-szindrómás gyermek születését ugyanúgy meg kell ünnepelni, mint más.

"Amikor megtudja, hogy gyermekének Down-szindrómája van, úgy érzi, hogy egy elhagyatott szigeten maradt. Úgy érzi, hogy az összes barátja rendes gyerekekkel mindaddig folytatódik, amíg a világa abbahagyja a csavarodást. Aztán az ajtódhoz jön a kosár. Tele van gyönyörű dolgokkal, és ami még fontosabb: rájössz, hogy nem vagy egyedül. Mögötted egy egész szervezet áll, amely a tökéletes baba születését ünnepli. A Jack's Basket több mint ajándékot hoz új babájához. Szeretetet, megértést és örömet okoz egy új útnak induló család számára. ”

Ahogy közeledett Jack első születésnapja, szerettem volna hozni valamit a kórházba, hogy megünnepeljük az életét. Gondoltam a virágokra, de minél jobban emlékeztem a kórházi tartózkodásom alatt tapasztalt érzelmekre és körülményekre, kitaláltam valami nagyobbat és értelmesebbet. Mi lenne, ha egy hozzánk hasonló családnak ajándékkosarat adnánk? Egy család, aki értesül arról, hogy gyermekük Down-kóros? Tudom, milyen nehéz lehet váratlan üzenetet kapni, és milyen nehéz kezelni az új helyzetet. Ha más emberek vannak körülötted, tapasztalataid megosztása velük remény lehet, mert tudod, hogy nem vagy egyedül. Bátorítani szerettünk volna egy olyan családot, mint a miénk, reményt adni nekik a jövőre nézve, és megosztani, hogy kedves Jackünk hogyan változtatta jobbá az életünket. Amikor információforrást kerestem, nem a Down-szindrómás könyvek, hanem azoknak a családoknak a tapasztalatai voltak, akik szeretik és élik Down-szindrómás gyermeküket. Így létrehoztam egy kosarat. Jack kosara.
Ez gratuláció, ajándék, de egyben gyönyörű gyermekük születésének ünnepe is.

Az általunk létrehozott kosarak száma fokozatosan nőtt.

Minden kosár a következő elemeket tartalmazza:

  • Jack családjának és egy másik Down-szindrómás gyermeket nevelő család személyes levelének célja, hogy segítse és ösztönözze a családot ezen az új, váratlan úton.
  • Különböző szervezetek brosúrái segítenek az indulásban.
  • Ajándékok a babának, beleértve takarót, kalapot, cipőt és különféle játékokat.

Az ötlet szerzője Carissa Carrol. Ma Jack és nagyobbik fia, Luke mellett van egy kisebbik lánya is.
2012. július elején megtudtuk, hogy nemet várunk. 2. Pontosan ugyanabban az időszakban volt, mint amikor teherbe estünk Luke-kal, az első fiunkkal. Az első orvoslátogatás során megtudtuk, hogy a születés várható időpontja négy nappal Luke 2. születésnapja előtt. Röviden összefoglalva, remekül éreztem magam a terhesség alatt. Aktív voltam, sokat futottam, úsztam és sétáltam. A 20. héten megmutatták nekünk a babát, és elmondták, hogy egészséges, egészséges szíve van, szépen növekszik, és fiú! A 32. hét körül kiderült, hogy lassabban növekszik és növekszik. Az orvosom ultrahangot rendelt, hogy ellenőrizze, hogy minden rendben van-e. Még a 39. héten is nagyjából 2 héttel elmaradt a méretétől. Azt mondták, hogy valószínűleg lesz egy kisebb gyerekem. Őszintén szólva soha nem gondoltam semmi negatívra. Olyan érzésem volt, hogy ha valami nincs rendben, akkor a négy ultrahangnak, amelyet átestem, lenne mit megmutatni.

Hétfőn mentem pedikűrre. Kontrakciók jöttek. Véletlen volt, hogy mellette egy hölgy, aki szülésznő volt a kórházban, ahol szülést terveztünk! Diane-nek hívják, és fontos későbbi történetünkben.

Felhívtam Chris-t, és elmondtam, hogy haza kell mennie, mert 3 percenként már vannak összehúzódásaim. (Mielőtt folytatom, szeretném elmondani, hogy szeretem azt a kórházat, ahová jártunk, és remélem, hogy itt még több gyermekem lesz. Tehát kérem, ne vegye figyelembe, hogy valakit hibáztatni akarok).

16:00 körül kerültünk a kórházba, és izgatott voltam, hogy hamarosan találkozhatunk a babánkkal! Az orvosom aznap este elment, jött a kollégája. 19:00 körül érkezett és bemutatkozott. Azt mondta: „Korán jöttem, megyek vacsorázni, majd visszajövök szülni!” Kérdeztem tőle: „Gondolod, hogy éjfél előtt el tudjuk intézni? Legidősebb fiunknak holnap születésnapja van, ezért kíváncsi vagyok, vajon ugyanazon a napon születnek-e. ”Beszélgetésünk 10 perce alatt a gyermek pulzusa 130-ról 70-re csökkent. Minden gyorsan felszállt. Az orvos azt mondta: „Sajnálom, de sürgősségi részt kell végeznünk.” Chris a közeli kanapén ült, és kedden félbeszakította az órát. Kábelekbe tekertem és kitoltam az ajtót. Ránéztem, és csak annyit tudtam mondani: "Chris, kérlek, imádkozz."

Könnyek folytak végig az arcomon, amikor a műtő mennyezetére néztem. Maszkot tettek rám, és azt mondták, hogy amikor felébredek, itt lesz a babám. Megkérdeztem őket: "Kérem, menjen a férjem után?" Azt mondták: "Sajnáljuk, de nem lehet itt." Sírtam félelmemben. Azt is hallottam, hogy a nyakláncom zavarja őket. A nyakamon Chris egyik kedvenc ajándékom volt, a nyakamon egy kereszt a nyakamon, a nyakamon. Isten velem volt.

Egy nő hívta fel a nevemet. Azt mondta, hogy a baba a férjemnél volt. Megkérdeztem, jöhetne-e hozzám. Nemet mondtak és elmagyarázták, hogy még legalább 30–45 percig gyógyulnom kell. Csak ott feküdtem sírva. Nem ezt terveztem.

Amíg hazudtam, Chris, Jack és anyukám vártak rám.

Az ápolónő Jack karjával jött Chrishez, és megkérdezte tőle: "Tudod mi a 21. triszómia?" Azt mondta: "Nem tudom, miről beszélsz?"

- Tudta, hogy Down-szindrómája lehet? Meggyőződésünk, hogy a 21-es triszómia előfordulhat, néhány jellemzője miatt. De nem vagyunk biztosak benne, amíg nem végezzük el a teszteket. Alacsony izomtónus, kisebb súly, duzzadt szeme. "

Chris-t arra kérték, hogy jöjjön a járóbeteg-rendelőbe, hogy ellenőrizhessék Jacket. Körülbelül másfél órát maradtak nála, azzal a babával, aki egy órája volt a gyomromban, és most azt állították, hogy ennek a babának Down-szindrómája van. Széken ült, és amikor az ápolók mondtak valamit, nem hallott semmit. Azt mondta, nem hallott semmit, mert minden elolvadt.

21:45 körül visszahoztak, és láttam, hogy Chris tartja a babánkat. Nekem hozta. Ránéztem, és nem tudom pontosan megmondani, mi történt ezután. Tudom, hogy hallottam Chrisnek azt mondani, hogy "azt hiszi", hogy Down-kóros. A szemem könnyekkel telt meg, és csak kiabáltam vele. Anyukám nem sokkal később jött: "Anya, remélem, tévednek." Imádkoztunk Jackért, akárcsak Luke-kal, amikor megszületett. Azért imádkoztunk, mert tudtuk, hogy mindegyikük az Ő kezdete, és hogy mindegyik Isten ajándéka, különösen nekünk.

Másnap sok látogatás következett - orvosok és családtagok, de még mindig hiányoztak az információk Jack egészségi állapotáról. Emlékszel Dianára a körömstúdióból? Amikor meglátta a nevemet a beteglistán, meglátogatott minket. Már tudta, hogy Jack Down-kóros. Abban a pillanatban, amikor széles mosollyal az arcán jött, Jack fulladni kezdett. Mondta Chrisnek, hogy nyomjon meg egy gombot az ápolónőn, ő pedig visszautasította Jacket, és elkezdte a hátát veregetni. Jack kékből lilára változott. Azonnal a JIS-ből három ember lépett be a szobába, és megpróbálta kifújni Jacket. Figyelték a JIS-n, és teszteket végeztek rajta. Fel akartam dobni. Úgy éreztem magam, mintha hintában lennék, és el akarok tűnni valahol. Chris is megtört. Könnyek folytak az arcán.

Néhány óra múlva jött egy újszülöttorvos, aki beszélt velünk Jack vizsgálatairól. Hasvizsgálatot végeztek, és minden rendben van, ő csak magzatvizet szívott be. Még az echokardiogram is teljesen normális, mint egy normális újszülött. Nincs szívhiba. Jack egyszerűen egészséges újszülött volt. extra kromoszómával.

Amikor az emberek először meglátták Jacket, és tudták, hogy Down-szindróma van, közös reakciójuk az volt: "Valóban nem úgy néz ki, mintha Down-szindrómás lenne. Nincs sok jellemző vonása. Nem látom, Carissa. "

Őszintén szólva annyi ember mondta nekem, hogy kezdtem azt hinni, hogy az orvosok tévednek. Szenvedtem a fix ötlettől, miszerint az orvos felhív minket és azt mondja, hogy tévedtek. Meg is kérdeztem magamtól. Mit fogok csinálni? Mindenkinek elmondtam, hogy a gyermek Down-szindrómás, és nincs. Hogyan mondjam el mindenkinek? Vártam a hívást. De soha nem jött.

És akkor megtörtént. Két héttel később a genetikai osztályon ültünk, ahol elmagyarázták, hogy a 21. kromoszóma triszómiája volt. Tehát nem tévedés. A diagram, amely Jack kromoszómáinak elrendeződését mutatta, könnybe olvadt. A babámnak valóban Down-szindrómája volt.

És akkor jött - a szorongás irreális érzése. Gondoltam mindenre, amit tennem kellene: milyen könyveket kell elolvasnom, milyen gyakorlatokat kellene végeznem Jack-kel (igen, tudom, hogy még csak 3 hetes). Most, hogy tudtam, hogy biztosan Down-szindróma van, ránéztem, és ahelyett, hogy a babámat láttam volna, Down-szindrómát láttam. Szerencsére fokozatosan elhalványult, és rájöttem, hogy csak meg akarom fogni, érezni, hallgatni a hangjait és nézni, ahogy alszik. Félni kezdtem, hogy szorongásom és félelem az ismeretlentől ellopja az örömömet a babával való együttlét miatt. Időnként olyan önzőnek éreztem magam, hogy sírtam, hogy gyermekem Down-kóros, míg néhány barátom elvetélt, meddőségben szenvedett vagy elveszítette szeretett gyermekét. És Down-szindróma miatt sírok!

Chris nagy támogatást jelentett számomra. Azt mondta nekem, hogy elsőbbsége az, hogy Jack a fiunk, és semmilyen módon nem akarja korlátozni, csak azért, mert Down-szindróma van. "Ha ki akar próbálni valamit, adjunk esélyt neki, hogy kipróbálja."

Az egyik első dolog, amin elgondolkodtam, amikor azt mondták nekünk, hogy Jack Down-szindrómás, hogy ez hogyan hat Luke-ra. Amikor terhes voltam, elképzeltem, hogy megosztok egy szobát, mindenben játszom és versenyzek, és a legjobb barátok leszek. Hogy lesz most? Hogyan reagál Luke a testvérére? Milyen lesz, amikor felnőnek, és amikor az emberek kellemetlen dolgokról beszélnek Jackről? Büszke lesz rá, megvédi, szereti és türelmes lesz vele? Sírtam és azon gondolkodtam, mi lenne a legjobb Luke számára. Szóval alig várta, hogy barátja legyen. És mit akart vele kezdeni!

És akkor eszembe jutott: ő lesz az öccse, mindig öccse lesz, akit motivál, ösztönöz és a legjobb barátja lesz. Ez lesz a legjobb motiváció Luka számára. Luke megtaníthatja megérteni, hogy a dolgok nem magától értetődők, hogy Jacknek keményebben kell dolgoznia a számára könnyű dolgok eléréséért.

Minden könnyebb, mint amilyennek látszott. Luke felébred, és megkérdezi, hol van Jack, segít neki a cumiban (még ha nem is szükséges), megmutatja neki az autókat, átöleljük. Gyakran gondolok arra a beszélgetésre, amelyet egyszer el kell folytatnunk Luke-szal, hogy elmagyarázzuk neki, hogy a testvére különleges kromoszómával született. Hogyan lehet a lehető legjobb módon megtenni.

Amikor Jack első születésnapja közeledett, arra gondoltam, hogy segítsek más családoknak új útjukon, és tegyek valamit, hogy segítsenek nekik úgy érezni, mintha egy elhagyatott szigeten lennének.