35 évvel ezelőtt egyike volt azoknak, akik társalapítón alapították Szlovákia első gyermek onkológiai központját Besztercebányán. Ma a Gyermek Onkológiai és Hematológiai Tanszék vezetője.

hajlandók

Annak ellenére, hogy az onkológia szó szomorú érzelmet okoz, Eva Bubanská orvos azt mondja, hogy a gyermek onkológia eltér a felnőttektől.

Amikor egy személy gyermek onkológiájára kerül, általában két állapot borítja el. Nyomasztó érzés és a kérdés, hogy miért történik ez a gyerekekkel. Milyen érzésekkel megy dolgozni?

42 éve végzem ezt a munkát. Hosszú ideje volt, hogy az ember képes legyen szabályozni az érzéseket. Meg vagyok elégedve azzal, hogy naponta kapcsolatba kerülök súlyosan beteg gyermekekkel.

De nehéz volt megszokni. Amikor kezdő orvos voltam, emlékszem, hogy újszülött kollégáimmal ültem, és megkérdeztem, hogyan végezhetném ezt a munkát. Mondtam nekik, hogy látom a lényeget - megmenteni azokat a gyerekeket, akik egyébként meghalnak.

Amikor magam is anya lettem, világos volt számomra, miért kérdezték tőlem ezt a kollégáim. A beteg gyermekek mindegyikében hirtelen megláttam a gyermekemet.

Az anyaság megváltoztatta a munkád szemléletét?

Soha nem gondolt a munkahelyváltásra ezekben az években?

Nem gondoltam rá. De sok kolléga, aki nagy lelkesedéssel, de még nagyobb lelkesedéssel kezdett dolgozni a gyermekonkológián, elgondolkodott ezen, amikor megtudta, miről van szó. Ez az egész embert akarja.

42 éve dolgozik egy helyen?

Igen. Azt mondják, hogy csak egy teljes rajongó vagy egy képtelen, aki nem talál jobb munkát (nevet), egy helyen fog dolgozni.

Miért választotta Besztercebányát?

Pozsonyból származom, de egy kisebb városba szerettem volna menni. Hegyek húztak. Iskola után négy pályázatot tettem, és ide vittek. Mivel édesanyám Čierny Balogból származott, visszatértem oda, ahol a gének felét megszereztem.

35 évvel ezelőtt társalapította Szlovákia első gyermek onkológiai központját. Ahogy emlékszel erre az időszakra?

Az 1970-es évek első felében a gyermekkori rák kezelésére a kórházakban került sor III. típusú, azaz a Regionális Nemzeti Egészségügyi Intézetekben.

Gyermekosztályunkon a leukémiák kezelése már akkor kissé elkezdődött. A szilárd daganatokat, például a csont- vagy a belső szervi daganatokat azonban más osztályokban, például a nyaki vagy a műtéti osztályokban kezelték, és nem voltak komplexek.

Nem ismert, hogyan lehet megközelíteni a gyermekkori rákokat. A gyógyulás érdekében a sebész gyakran kiterjedt műtétet hajtott végre, daganatot faragott, és nem a gyereket kellett megmentenie, hanem inkább kárt kellett tennie.

Mivel ez a kórház különféle szakemberekkel volt felszerelve, műtőkkel, laboratóriumokkal rendelkezett, az ötlet egy átfogó, multidiszciplináris betegellátás létrehozása volt "egy fedél alatt".

1983-ban, a prágai munkahely példájára, létrehoztunk egy gyermek onkológiai központot, az első Szlovákiában. Főleg az akkori polgármester, ma Svetozár Dluholucký professzor kezdeményezése volt.

Fiatal lelkesek voltunk, és csapatunk folyamatosan bővült. Akkor két gyermeket szültem, és mire visszatértem, sok minden már elkezdődött.

A múltban a gyógyíthatóság nem volt magas. Ilyen kilátással ment csak erre az osztályra. Miért?

Kivettem az akut gyermekkori leukémia témáját az államnál. Tehát valószínűleg előre elrendelték számomra, és élveztem.

Mindenesetre a gyermek onkológia fokozatosan fejlődik. A múlt század közepén a leukémiás gyermek túlélését inkább csodának tekintették, az első tumorellenes hatású gyógyszereket alkalmazták.

Ezután új citosztatikumok kezdtek bekerülni a kezelésbe, kezdtek kialakulni az első kezelési protokollok, később jött a transzplantáció vagy a biológiai kezelés lehetősége. Van még néhány előrelépés.

Amikor együtt elemeztük a kezelés eredményeit az onkológiai diagnózisok minden típusára vonatkozóan, az oncocentre fennállásának első éveiben a gyermekek 55-58% -a élte túl, a 2003-2012-es években már körülbelül 80%, az utóbbi években pedig a szám közel van 85-90%. Jelentős különbségek vannak azonban az egyes diagnózisok és a kockázattípusok között egy betegségen belül.

Ha valaki a karrierje elején azt mondta neked, hogy egyszer 80% -os kezelés sikerességi arányod lesz, mit gondolsz?

Mindenképpen boldoggá tenne. És örülök annak is, hogy egyes betegségek esetében az egyidejűleg elért magasabb százalék.

A beteg gyermekek szülei is gyakran kérdezik a százalékot.

Nem szeretem, amikor a szülők megkérdezik, hogy gyermekük hány százalékban gyógyít. Ha akarják, elmondom nekik a százalékokat. De mi van akkor, ha gyermekük sajnos a meghalt 30 százalék között van, és nem az a 70 százalék között, amely egy adott diagnózisban gyógyítható?

Hogyan garantálhatjuk őket? Nem lehet. A gyermeknek alacsony kockázatú leukémiája is lehet, de súlyos szövődményei lehetnek.

Milyen kérdések még mindig nem tetszenek a szüleidnek?

Hogy gyermekük még nem tartózkodik-e a kórházban? Sokszor nem veszik észre, hogy ez a gyermek kint magas hőmérsékletet kaphat, ami súlyos fertőzés. Még mindig emlékszem arra az esetre, amikor kassai kollégám mesélt nekem. Az otthoni gyermek magas hőmérsékletet kapott, és mire visszatértek, már késő volt, a gyermek szeptikus sokkot kapott és meghalt.

A citosztatikus kezelésben részesülő szervezet kimerült, nincsenek saját tartalékai, saját vérsejtjei, saját védekezőképessége. A súlyos fertőzés számos folyamatot indíthat el a szervezetben, így a gyermek 24 órán belül meghalhat. A szülőknek tudniuk kell ezt megmagyarázni, hogy együtt tudjanak működni és megbízhassanak az orvosokban.

Visszatérek a legelejére, amikor csak elmondja a szülőknek, hogy gyermekük rákos. Megvan az eljárás?

Néha megszokjuk, hogy beszélünk velük arról, hogy hol dolgoznak. Ebből arra következtethetünk, hogy milyen terminológiával mozoghatunk valószínűleg. Akár profibb hangolású, akár egyszerűbb.

A szülők sokkot kapnak az első interjún. Vannak, akik abban a pillanatban képesek értelmes kérdéseket feltenni, mások pedig szétesnek. Csak az érdekli őket, hogy meggyógyul-e a gyermekük. A második kérdés az, hogy miért történik ez a gyermekemmel, és mi okozta a betegséget. És ezekre a kérdésekre nehéz válaszolni.

Részletes interjúkat készítünk a következő ülésig.

A családban ki bírja általában a legrosszabbat?

Néha apa inkább szétesik, mint anya. Néha mindketten racionálisak, rájönnek, hogy ez rossz, de amikor elmondjuk nekik, milyen kezelési lehetőségek vannak, akkor nyugodtan veszik.

De például valaki nem akarja hallani, hogy ez rossz lehet. Vannak olyan szülők is, akik nem akarják, hogy elmondjuk kamaszuknak a diagnózisát. De ezek a gyerekek még mindig tudják, milyen érzés számukra az onkológiát találni.

Igaz, hogy az ilyen súlyos diagnózissal rendelkező gyermekek gyorsabban nőnek fel?

Igen. Társaiktól abban különböznek, hogy abszolút más fordított értéklétrával rendelkeznek. Egyesek számára az érték a ruházat - számukra az egészség.

A gyerekek elismerik, hogy súlyos betegségük van?

Korától függ. A fiatalabb gyerekeknek nem mondjuk el a diagnózist, hanem leírjuk nekik. Megmondjuk nekik: beteg vérsejtje van, de gyógyszert adunk, és a vérsejt helyreáll. Nem egy hét, hanem három hónap kell, aztán hazamegy egy időre, majd visszajössz.

Az idősebb gyermekek már fenyegetést éreznek. Számukra világos, hogy mi az onkológia. Nem terelhetjük el őket az igazságtól, mert ha megtévesztjük őket, akkor nem bíznak bennünk. Ezenkívül mindegyiküknek van itt számítógépe, és minden szóra rákeresnek a Google-on.

A Brexit szervezői akaratlanul is óriási megtévesztést tártak fel

Veled történt, hogy a beteg talált valamit az interneten, és azt akarta, hogy ennek megfelelően bánj vele?

Nem betegek, inkább szüleik. Tudják, hogyan lehet okos. Még néhányuk sem hajlandó kezelni a gyermeket azzal az indokkal, hogy gyógyítóhoz akarja utalni.

És akkor vannak az anyukák, akiket összehasonlítanak. Hazánkban a leggyakoribb diagnózis a gyermekkori akut limfoblasztos leukémia. Néha öt vagy több ilyen diagnózisú gyermek van az osztályon. De ez ugyanaz, a leukémiának sok altípusa van.

Ezenkívül minden emberi szervezet egyedi, egyikük a citosztatikum extrém mellékhatásait váltja ki, a másik pedig hetente kap dózisokat, és ez idő alatt gyakorlatilag semmi komoly esemény nem történik.

És az anyák most kezdik összehasonlítani, miért kellett gyermeküknek ezt átélnie, és miért nem mehetett haza, amikor a szomszédja már elment. Ezután figyelmeztetjük őket, hogy ha problémájuk van, kérdezzék meg az orvosokat. Megmagyarázzák nekik, miért tették ezt a gyermekükkel, és nem a szomszédjukkal. Ez nagyon fontos.

Mit tesz, ha szülei megtagadják a kezelést?

Először minden lehetséges módon megpróbáljuk elmagyarázni nekik, és bizonyítékokkal alátámasztani a mondanivalót. Amikor azt mondják nekünk, hogy ez és az meggyógyította a betegséget, megkérdezzük tőlük, hogy volt-e rá tanulmánya. Mert megalapozottak az eredményeink.

Ha ez nem lehetséges, akkor a bíróságon keresztül megoldjuk. Szép cirkusz, mindent megtapasztaltunk itt, de kapnak egy parancsot, hogy a gyermeket kezelni fogják, tehát kezelik.

Hány eseted volt?

Körülbelül öt ilyen kritikus.

Ezek olyan szülők voltak, akik kifejezett alternatív gyógyászattal akarták kezelni gyermeküket?

Igen, de nem tudom, mi készteti őket erre. Orvosi szempontból nem tudom megérteni őket.

Kezeljen valakit úgy, hogy a lép fölött ad neki valamit, emberi gyógyszerek helyett lógyógyszereket ajánl, vagy távolról cselekszik?

Ön nyert minden vitát az ilyen szülőkkel?

Mi nyertünk utoljára. Azonban régen a gyermek javult, de a szülők nem egyeztek bele a további kezelésbe. Vagy azt állították, hogy külföldre megyek. Ennek soha nem volt jó vége.

Másrészt vannak olyan szülők, akik nem tudnak belenyugodni abba, hogy az orvostudomány már nem tud segíteni gyermekükön, és további kezelést követelhetnek meg, még akkor is, ha ennek már nincs értelme. Mit csinálsz abban az esetben?

Igen, vannak szülők, akik gyógyulni akarnak, és akarnak, és akarnak is. Általában az a vége, hogy a gyermek betegségét másutt konzultálják.

De ha minimális esélyt adhatunk a gyermeknek egy új kezelési módra, akkor megtesszük.

Sajnos az onkológia eléri azt a pontot, amikor a kezelési lehetőségek kimerültek. Akkor csak annyi marad, hogy biztosítsuk a gyermek kényelmét, hogy semmi sem ártson neki, hogy amennyire csak lehetséges, otthoni környezetben legyen, és otthoni hospice ellátással rendelkezzen.

Nagyon sok munkát kell itt elvégezni a szülőkkel. Hogy valóban megtették a maximumot, a csodák valójában nem sokszor történnek meg, és rövidebb, de még boldogabb életet tesznek lehetővé a gyermek számára. Hagyja, hogy otthon legyen, ne öntsünk belé citosztatikumokat az utolsó pillanatig.

Hogyan kezelheti orvosként azt a tényt, hogy az orvostudomány már nem tud segíteni néhány gyermeknek?

Visszatérek arra az időszakra, amikor a szülési szabadságról hazatértem fiatal orvosként dolgozni. Az osztályon volt egy 7 éves lányunk. Másfél évig kezelték, majd visszatért a betegsége és meghalt. Annyira sírtam, hogy az anyja megvigasztalt. Akkor gondoltam, hogy ez nem lehet így.

Minden egyes gyermek lelkileg le tudja állítani az embert, amikor már nem tud segíteni rajta, és ez rossz neki, de azt mondtam magamban: onnan - eddig.

Veled történt, hogy már nem adtál esélyt a betegnek, és mégis kijutottál a betegségből?

Ez inkább a szilárd daganatokkal foglalkozó onkológusok kérdése. Van olyan gyermek, akiben úgy tűnt, hogy nem élik túl, mert olyan helyen volt agydaganata, hogy azt nem lehet teljesen megműteni. De túlélték és tovább élnek a daganat többi részével.

Hematológiai rosszindulatú daganataink (vérrák) azonban kiszámíthatóak.

Ami azt jelenti, hogy kiszámíthatóak?

A gyermekek vagy meggyógyulnak, vagy meghalnak. Nem élhet kezeletlen leukémiával. Ez egyértelművé tette haladását.

Van különbség a gyermekek és a felnőttek rákja között?

Ez más. A gyermekek éretlen daganatokkal rendelkeznek, amelyek nagyon rosszindulatúak, de minél rosszabb és gyorsabban növekszik a daganat, annál érzékenyebb a kemoterápiára.

Felnőtteknél a daganatok nem szaporodnak gyorsan, sok sejt olyan szakaszban rakódik le, ahol nem nő. Több éve csendesek, és csak az leszakadás segít. Mivel a citosztatikumok csak ott működnek, ahol a sejt osztódik.

Gyermekeknél tehát az az előnyünk, hogy ha a daganatok rosszindulatúak, akkor érzékenyek a kezelésre. Amint a gyermek teste növekszik, növekszik a daganatok spektruma, eljön a serdülőkor és a leukémia már nincs az előtérben, a nyirokszövet leggyakoribb daganatai vannak.

Évek után az Egészségügyi Minisztérium szűrőprogramokat indított felnőtteknek, azaz aktív prevenciót. Van valami hasonló a gyermekek számára?

A szennyező anyagoknak egy ideig hatniuk kell a testre, hogy rosszindulatú sejtproliferációhoz vezessenek. Ez az időfaktor megszűnik a gyermekeknél. Az intrauterin fejlődés során már számos káros folyamat van jelen.

A csecsemő vele születik, és semmi sem történik, de akkor jön például egy olyan fertőzés, amely immunitást közvetít, és ez már leukémiát is kiválthat. Így a gyermekeknél az elsődleges megelőzés az lehet, hogy egy terhes nő nem fogyaszt alkoholt, nem dohányzik és nem fogyaszt drogot.

Emlékszel az első gyógyult betegedre?

Igen. Ma 45 éves.

Kapcsolatban áll korábbi pácienseivel?

Néhányan örülnek, hogy már nincsenek kapcsolatban velünk, ez egy zárt fejezet számukra. Néhányan megállnak, megmutatják gyermekeiket, vagy azzal dicsekednek, hogy elvégzik az egyetemet.

De sajnos vannak olyanok is, akiknek problémái vannak, a kezelés úgynevezett késői következményei. Tíz vagy húsz év elteltével a kezelés toxicitása például szívbetegségben, mellrákban vagy más leukémiában nyilvánul meg.

Valami új azonban még mindig készül. Gyermekeknél a sugárterápia aránya csökkent a kezelésben. A múltban a gyermekek egyösszegű kemoterápiás ciklust, végül sugárterápiát kaptak, rendszeres dózisokban. És mérgező a fejlődő szövetekre, a gyermekek nyelőcsője hegesedett, testük alsó része megnőtt, de a felső nem.

Manapság elhagyják azokat a citosztatikumokat, amelyekről ismert, hogy ivarmirigy-toxicitás és meddőség jellemzi.

Ma Szlovákiában hozzáférhetünk a legmodernebb kezeléshez?

Nekünk van. A gyógyszerek klinikai vizsgálatait többnyire felnőtteknél végzik, és csak fokozatosan szabadulnak fel gyermekek számára. De ha felnőtt gyógyszerekhez kell nyúlnom, miniszteri mentességgel jóváhagyják őket számunkra, és felhasználhatjuk őket.

Hozzáférhet a legmodernebb gyógyszerekhez, a kezelés sikerességi aránya viszonylag magas. Van még mit javítanod?

Annak érdekében, hogy elegendő anyagi fedezet álljon rendelkezésünkre ahhoz, amit adnunk kell a betegnek. A beteg megkapja, amire szüksége van, csak mi nem kapjuk meg a pénzt, és eladósodunk.

Ha össze kellene hasonlítania klinikáját a külföldivel, hogyan sikerülne?

Mindenképpen lenne mit javítani velünk. Kis kórház vagyunk, szükségünk lenne még egy új kórházra, hogy megtehessük, amire szükségünk van mind az orvostudomány, mind a szállás szempontjából.

Mi lenne más abban az új kórházban?

Az onkológia bizonyára nagyobb területen lenne, a szobák nagyobbak, mindegyikben lenne légkondicionáló. Szükségünk lenne egy speciális gyermekonkológiai intenzívre egy gyermek rákos beteg számára is, mert ma egy intenzív osztályon helyezik el őket, ahol minden súlyos állapot fennáll.

Mivel az új kórház valószínűleg a nagyon távoli jövő zenéje, maradjunk most egy ideig. Mint a klinika vezetője, mik a tervei vele kapcsolatban?

Egyáltalán tartsa meg. Nincs olyan ügyfélkörünk, amely megengedné magának, hogy olyan gyakran utazzon egészségügyi ellátás céljából, ahányszor egy rákos betegnek több száz mérföldre van szüksége.

A központok regionális eloszlása ​​ma jó (három van, Besztercebánya mellett Kassán és Pozsonyban is, szerk. Megjegyzés), és ezt meg kell tartanunk. És ez nemcsak a gondozásról szól itt a kórházban, hanem munkatársaink otthon is gondoskodnak a családról.