Szia, most regisztráltam, nagyon várom. Tesztelem, hogy működik-e és működik-e (kuncogás). Majdnem 32 éves vagyok, 5 éves lány (szív). Az enyém (nap). És itt szeretnék tőled tanácsot kérni. Nemrég a lányomnál diagnosztizálták Wilson-kórt;-(. Ez egy örökletes betegség, bár nem tudom, ki örökölte:-( A neten sok szakmai cikk található erről a betegségről, de semmi praktikus. Ez azt jelenti: kezelés, gyógyszeres kezelés vagy következmények, diéta. Az út elején vagyunk;-(. Ha valaki tud erről a betegségről, kérem, jelezze. Köszönöm, a lányomért is.
Hozzászólások
Hozzáteszem: Wilson-kór az, amikor a réz felhalmozódik a testben, és nem képes eltávolítani a szervezetből. Hatással van az agyra, a májra. Hazánkban a lányának magas a májvizsgálata. Fogyókúrát tart, odafigyelünk arra, hogy mi apa. Követjük az ételben lévő réz mennyiségét, bár nem mindenhol írva.:-( laikusnak írtam, de remélem érthető (elpirul).
szia csirke, sajnáljuk a lányodat;-( Van egy 15 éves fiam, és Crohn-betegségben szenvedek, diétázom is. Még nem hallottam erről a betegségről, de olvasom. .A medencéjét fogom, hogy a betegség ellen küzdjünk, mint mi (szív)
Köszönöm, én is az ujjaidat fogom (szív)
Szia, és 100% -ban diagnosztizálták? Sajnálom, hogy megkérdeztem, de a barátomnak van egy fia, és diagnosztizálták, majd elvégeztek néhány tesztet és azt mondták, hogy tévedtek.
De ha 100% -ban megvan, akkor az ujjaimat tartom keresztben, hogy nyugodtan és nyugodtan kezelhesse, hogy a lánya ne betegségének érezze hiányként, hanem hogy erősítse és a jövőben visszatérjen hozzá.
Van egy lányom, akinek DS-je van, és ez alapvetően egy másik "betegségtípus", de tudjuk, milyen a kábítószerek, az étrend és különösen az orvosok elleni küzdelem.
Nincs esélyünk a fejlődésre, Miška nem lesz polgári, nem lesz képes gyerekeket szülni stb. de van esélye, hogy a lánya normálisan étrendben él. B-]
Tehát keresztbe teszem az ujjaimat, és sok pozitív energiát küldök
Katus;-)
Katarína, megerősítettük, genetikai teszteket végeztek. Sajnos pozitívan jöttek ki;-( De itt van esély egy szinte normális életre, csak bizonyos korlátozásokkal. Bár nem tudom, mit jelent a betegség, azért vagyok itt, hogy tanácsot adjak nekem. y)
csirke, néztem, de találtam angolul, adok egy linket, ott is van írva, hogy kit kell elkerülni az étrendben, ha le kell fordítania, közölje velem, szívesen segítek, tartsa az ujjait keresztbe tették, hogy ellenőrzés alá kerüljön: http: //www.mayoclinic .com/health/wilsons-disease/DS00411/DSECTION = treatm.
Jééééj bigmama, big Köszönöm (taps) Ez, probléma lesz azzal az angollal. Az angol nyelvem nagyon gyenge. (Blush). De ha ez nem zavar, kérem, segítsen nekem. (Hug).
Elküldöm neked e-mailben, le kell ülnöm és koncentrálnom kell rá, örülök, hogy legalább megtudsz valamit, ha tudnál nekem e-mailt küldeni közvetlenül a kapcsolattartón keresztül, ez hogyan fogom elmenteni, és közvetlenül lefordítom, megspórolok nekem egy kettős robotot és átírást
Bigmama, most küldtem el, remélem, megtörtént (elpirul). Új vagyok itt, nem tudok itt pontosan eligazodni (szív)
valószínűleg eltart egy ideig, mire megérkezik, az e-mailje, még nincs semmim, de ha fel akarja gyorsítani, dobja ide egy ideig az e-mailjét, lemásolom, és én Azonnal elküldöm Önnek, majd szerkessze a megjegyzést, törölje az e-mail címet
Már elküldtem neked, nézd meg a postaládát, ott kell lennie
Te csak egy kincs vagy, nincs szavam (szívem), ott van. Tanulni fogok. Péntek, péntek és küldöm: - * Ďaaakkkuuujjjeeem. (Taps)
Tudom, hol temethetek el (de amikor én vagyok a kincs), remélem, valamivel tisztábban fogtok tudni benne
Tudom, mi a Wilson-kór, és több felnőttet is ismerek - ebben a betegségben szenvedő betegeket. Nagyon jó, hogy a lányát ilyen hamar diagnosztizálták. Általában később, még a szakrendelőkben is kiderül. Tehát valószínűleg jó kezekben vagy. Egészen jól lehet élni ezzel a betegséggel, amíg valaki diétát követ és mindenekelőtt gyógyszert szed. Ezek a legfontosabbak. Sajnos ez egy életre szól, de ha nem hanyagol el semmit, akkor mindenképpen egészséges unokákig fog élni. Ennek a betegségnek a prognózisa kedvező az engedelmes betegeknél. Szóval sok szerencsét kívánok és ne aggódjon, rendben lesz.
Szia, azt mondod, ismersz néhány felnőttet Wilsonnal. Kíváncsi vagyok, hogy ez a betegség korlátozza-e őket valamilyen módon, szerintem az étrenden és a gyógyszeres kezelésen kívül. Nos, valami a mindennapi életből. Nem tudom, tisztáztam-e magam, annyi kérdés van a fejemben, rosszabb írj (pirulj) Köszönöm, ha válaszolsz.
Szia, a nevem Zuzana és 25 éves leszek 3 éves, tudom, hogy Wilson-kórom van.:( Sokat tudok a betegségről, az étkezésről is, amit tudok, és arról, amit nem tudok, mi a tünete. örömmel segít neked, engem leginkább erről beszélek Nyugodtan küldj nekem e-mailt vagy posztot, vagy számokat cserélhetünk, csak véletlenül kerültem ide, úgyhogy valószínűleg nem leszek itt gyakran, én én is mokica22.
Először is szeretnék köszönetet mondani a kimerítő információkért (taps). Kislányánál Kassán diagnosztizálták a betegséget, májbiopszián esett át, pedig a biopsziából nem tudták meg. A diagnózis következtetését csak genetikai után határozták meg. tesztek. A kicsi flavobiont, alapvető dolgokat, kivonatokat vesz a Holt-tengerből - archeobaktériumokból. Február elején megyünk Ke-be, meglátjuk, mi lesz ezután. Eszembe jutott, hogy szemvizsgálatot végeztek - gyűrűt és rézet a vizeletben. Jól ment. Tudom, hogy máj formájában a gyűrű lehet o.k. Nem vagyok szakértő, annyi tudásom. Szép napot, a lánya küld neked
Köszönöm és tartom. Megnéztek egy gyűrűt a szemében, amelyet szintén a réz felhalmozódása képez, a neve Kaiser-Fleischer, de a lánya valószínűleg még mindig elég kicsi ahhoz, hogy teljes réz legyen. Általában csak akkor van jelen, ha a betegség később kiderül, a vizelettel végzett vizsgálat inkább tájékoztató jellegű, nem pontos. De a genetika nem enged el, ez döntő fontosságú. Tehát maradjon az okos hölgynél, és remélem, minden rendben lesz. Viszlát