Több száz, talán ezer ilyen nyilatkozat létezik, úgy döntöttem, hogy csak 15-et választok, hogy ne borítsam el az internet böngészőt. Autizmussal élő emberek, gyermekek és felnőttek egyaránt találkoztak mindezekkel a kijelentésekkel, és néhányuk sajnos nagyon gyakori. Vannak, akik gyakrabban kérdeznek internetes beszélgetések során, mások pedig személyes beszélgetések során, de mindez hihetetlenül bántó lehet. Azok, akik e mondatokat ejtik, néha jól gondolnak rájuk, ami még bántóbbá teszi őket. Ezekben az esetekben az emberek gyakran nem értik, hogy az autizmussal élő személy miért érzi őket sértőnek vagy bántónak, és ragaszkodnak ahhoz, hogy bókként gondoljanak rájuk, bár valójában nem bók.

dolog

1. Olyan, mint a retardálás?

Valójában sok autizmussal élő embernek nincs értelmi fogyatékossága, és fordítva, sok értelmi fogyatékos embernek nincs autizmusa. Néhány autizmussal élő emberhez kapcsolódó mentális fogyatékosság társul. A "retardált" kifejezés azonban gyakran nagyon bántó az autizmussal élő emberek számára, és gyakran használják fejlődési vagy mentális fogyatékossággal élő emberek embertelenítésére. A "retardált" szót gyakran használják a fogyatékossággal élő emberek iránti gyűlölet kifejezésére. Kérjük, ne használja.

2. Büszkének kell lenned magadra. Normálisan nézel ki. Egyáltalán nem nézel ki autistának.

Általános szabály, hogy az emberek nem mondják ezt a mondatot azoknak az autistáknak, akiknek fogyatékossága első látásra nyilvánvaló. Azonban az autista emberek, akiknek a fogyatékossága láthatatlan, nagyon gyakran hallják. Ez a kijelentés azért bántó, mert arra utal, hogy mivel egy személy nem tűnik fogyatékkal élőnek vagy nem felel meg annak, ahogyan az autista embereknek kinézniük vagy viselkedniük kell, ez azt jelenti, hogy az illetőnek nincs fogyatékossága vagy nincs az autizmus spektrumán. Ez a kijelentés azt is sugallja, hogy az úgynevezett "normalitás" az a szabvány, amelyre mindenkinek néznie vagy viselkednie kell (és hogy az autista terápiák célja az autizmussal élő személy "normalizálása" legyen, és ne tanítsa meg a mozgáshoz szükséges gyakorlati készségekre. egy olyan társadalomban, ahol az autizmus kisebbség), és ezért nem jó az autizmussal azonosított módon viselkedni vagy beszélni, még akkor is, ha ezek a megnyilvánulások senkit nem károsítanak. Ez nagymértékben leértékeli az ember fogyatékossággal kapcsolatos tapasztalatait.

3. Nagyon funkcionálisnak kell lennie.

Sok autizmussal küzdő felnőttnek több okból is problémája van a "magas működőképességű" és az "alacsony működésű" problémákkal. Vannak, akik mindkét matricát életük különböző szakaszaiban kaptak, és sokuk képességi profilja nagyon egyenetlen - néhány ember képes lehet világosan megfogalmazni elképzeléseit a konferenciákon, és még mindig nem tud önállóan utazni vagy főzni; míg mások jó verbális képességek nélkül egyedül élhetnek. És ha ezt a tényt félretesszük is, ez a mondat nagymértékben rontja az ember fogyatékossággal kapcsolatos tapasztalatait. Hacsak nem ismer valakit nagyon-nagyon jól, nem ismerheti meg képességeit, szükségleteit és problémáit - és ezt az információt nem fogja megkapni, ha ránéz az emberre.

4. Nem vagy olyan, mint a gyermekem, blogolhatsz. Gyermekem ezt soha nem teheti meg.

Nem mindenki képes önállóan élni, megszervezni a napi tevékenységeket, munkát szerezni és megtartani, befejezni tanulmányait, önállóan utazni, verbálisan kommunikálni vagy felelősséget vállalni pénzügyeiért. A blogolás képessége semmit sem mond az ember igényeiről és kihívásairól, illetve arról, hogy az ember fogyatékossága hogyan hat rájuk. Néhány autista ember, például Amy Sequenzia, Larry Bissonnette, Amanda Baggs, Tracy Thresher, Hope Block, Sue Rubin és Carly Fleishmann nem tudnak verbálisan kommunikálni, de konferenciákon beszéltek, blogoltak és találkoztak törvényhozókkal. Mások, például Kassaine Sibley és Kathryn Bjørnstad, akiket gyakran "nagyon funkcionálisnak" neveznek, nagyon következetlen gyakorlati készségekkel rendelkeznek.

5. Ismerek gyenge funkciójú autizmussal élő gyermeket. Teljesen másként nézel ki.

Mindenki autista más és más. Az autizmussal élő emberek egyéni képességeinek, igényeinek és kihívásainak széles skálájával rendelkeznek. Rövid internetes beszélgetés vagy eszmecsere alapján nem lehet felmérni az autizmussal élő személy képességeit és igényeit. Az autizmussal élő emberek közös jellemzői az összes autizmussal élő ember jellemzői. Mindenkinek, aki autizmussal rendelkezik, vannak bizonyos kulcsfontosságú megnyilvánulások, amelyek az autizmusra jellemzőek - neurológiai különbségek, az érzékszervi és a kognitív észlelés és a kommunikáció különbségei, amelyek általában fogyatékosságként jelentkeznek. Ha egy autizmussal küzdő személyt szakképzett szakember diagnosztizált, aki rendelkezik tapasztalattal az autizmussal kapcsolatban, akkor az illető autista, függetlenül attól, hogy néz ki, beszél vagy viselkedik-e, mint bármely más autista ember.

6. Lehet szexelni?

Igen, az autista emberek nemi életet élhetnek. Néhányan házasok és gyermekeik vannak. Van, akinek autista gyermeke van. Más, különböző okokból autizmussal élő embereket soha nem tanítottak szexre. Az autizmussal élő, valamint más fejlődési rendellenességekkel küzdőknél sokkal nagyobb a szexuális és nem szexuális visszaélések kockázata, mint az általános lakosságnál, de ez nem jelenti azt, hogy az autizmussal élő emberek nem tudnának a szexről vagy nem tudnának szexuálisan éljen.

7. Ez azt jelenti, hogy értesz a matematikához/számítógépekhez/számításokhoz?

Ha van egy dolog, ami valóban megbántja az autizmussal élő embereket, akkor az a tény, hogy az autizmussal kapcsolatos általános sztereotípiákkal érzékeli. Az autista embereknek csak kis hányada rendelkezik rendkívüli képességekkel (úgynevezett savant-szindróma, fordító megjegyzése). Sok autizmussal küzdő ember IQ-ja az átlagosnál magasabb, mások átlagos IQ-val rendelkeznek, mások pedig a mentális fogyatékosság tartományába esnek. Néhány autista embernek diszkalkulia van, és a matematika számukra rendkívül nehéz. Mások, beleértve a matematikában jártasakat is, egyszerűen nem élvezik a matematikát. És igen, néhány autizmussal küzdő ember kiváló matematikában, és szívesen tanul vagy hasonló területen dolgozik. Vannak autizmussal küzdők, akik egyáltalán alig tudnak dolgozni számítógéppel, valamint olyanok is, akik az informatikai közösség aktív tagjai. Az a kérdés, hogy szeretjük-e a matematikát, a számítógépeket vagy a számokat, mert autizmusunk van, hasonló ahhoz, hogy megkérdezzük egy fekete vagy afroamerikai férfit, hogy szereti-e a dinnyét vagy a rap-et, mert fekete vagy afroamerikai.

8. De még mindig házas vagy/van munkád/egyetemen tanulsz. Ezt nem tehette meg, ha valóban autizmusa volt.

Igen, igaz, hogy nem mindenki él autizmussal, nem él házasságban, nincs munkája vagy diplomázik az egyetemen. Sok autizmussal élő embernek azonban van partnere, munkája és diplomája. Ellenkező állítás hátrányos megkülönböztetés a fogyatékkal élőkkel szemben. Bár nem mindenki képes autizmussal ezeket megtenni, nagyon diszkriminatív feltételezni, hogy egyetlen autizmussal élő ember sem tudja ezt megtenni, vagy hogy egyikük sem képes autizmussal küzdeni.

9. Szed-e erre gyógyszert?

Ez egy szuverén személyes döntés. Míg az autizmussal élő emberek különböző okokból szednek gyógyszereket, mások nem szednek semmilyen gyógyszert. Ahogyan nem kérdezné meg egy idegentől, hogy szed-e gyógyszert, úgy azt sem szabad autistától megkérdeznie, akit nem ismer jól. Nagyon tapintatlan ilyen kérdést feltenni, főleg, ha nem ismered jól az illetőt. Az egyetlen helyzet, amikor illik ilyen kérdést feltenni egy külföldinek, egy konferencia vagy panelbeszélgetés, ahol egy autista ember beszél tapasztalatairól.

10. Nincs jogod alacsony szintű autizmussal rendelkező emberekért beszélni, akik nem tudják, hogyan fejezzék ki magukat.

Először is, azok az autista emberek, akik nem használnak funkcionális beszédet, kifejezhetik magukat. Az olyan emberek, mint Amy Sequenzia, Larry Bissonette, Amanda Baggs, Tracy Thresher, Hope Block, Sue Rubin és Carly Fleischmann nem rendelkeznek funkcionális beszéddel, és így is kifejezhetik magukat. Másodszor: az a tény, hogy mindenki autizmussal rendelkezik, eltérő képességekkel és szükségletekkel rendelkezik, nem jelenti azt, hogy az autista egyének, akiknek jó a verbális képességük és a fogyatékosságuk is láthatatlan, nem beszélhetnek azokról a közös jellemzőkről, amelyekkel egészen másként nyilvánulnak meg az autista emberek. Ezenkívül mindenki autizmussal sokkal jobban megérti az ember autizmussal kapcsolatos tapasztalatait, mint egy neurotípusos ember, mert autizmussal is rendelkezik. Ez nem azt jelenti, hogy meg kellene védenem gyermekét az iskolájában (hacsak nem kéri, ez nem az én feladatom), vagy hogy ismerem gyermeke sajátosságait és személyiségét - nem ismerem és nem is tudom, hacsak nem töltöm egy ideig vele. Ez azt jelenti, hogy megosztom, ahogy gyermeke felfogja a világot, és véleményt tudok fűzni hozzá.

11. Meg tudná-e hagyni, hogy a nyilvánosság előtt kezet rázzon/imbolyogjon/forduljon/ugráljon? Ez kínos.

Kezet rázni, ingadozni, megfordulni, ugrani vagy más motoros megnyilvánulásokat (megnyugtató viselkedés) az esetek döntő többségében nem árt az ilyen magatartást tanúsító személynek vagy a körülötte lévő senkinek. Ezekkel a megnyilvánulásokkal nincs semmi baj, és ha egy autista emberrel beszélünk, hogy abbahagyja az ilyen viselkedést, azt jelenti, hogy beszélni kell vele, hogy abbahagyja a számára természetes módon való viselkedést. Hasonló lenne, ha megkérnénk egy keresztényt, aki szereti viselni a keresztet, hogy ne viselje a nyilvánosság előtt, vagy arra kérjük, hogy egy spanyol nyelvű országból származó személy ne használja nyilvános anyanyelvét. Egy ilyen megjegyzés nagyon tapintatlan, és sok emberben pszichológiai vagy érzelmi traumát okozhat.

12. Azt akarja mondani, hogy autista ember vagy? Ön elsősorban személy, nem pedig fogyatékosság vagy rendellenesség neve.

Vannak, akik az autizmus spektrumán vannak, inkább autista embereknek hívják őket, és ha ilyen valakivel beszélget, akkor autizmussal küzdő embernek kell hívnia őket. Sokan használjuk azonban az autista személy kifejezést, és ha ilyen valakivel beszél, akkor tiszteletben kell tartania a választását, és autistának is kell hívnia. Mindenkinek joga van eldönteni, hogyan akarja mások felhívni őket, és tiszteletben kell tartania ezt a jogot.

13. Milyen autizmusnak lenni?

Ahogy helytelen, durva és tiszteletlenség azt kérdezni valakitől, hogy milyen ázsiai lenni, ugyanúgy nem illik, durván és tiszteletlenül megkérdezni egy kisebbséghez tartozó embertől, milyen az, aki ő. Nem szabad azt kérdeznie valakitől, akit nem jól ismer, milyen az, aki az. Kivételt képezhet egy konferencia vagy panelbeszélgetés, amelyen az illető tapasztalatait megvitatják; a konkrétabb kérdések azonban jobbak vagy hatékonyabbak lehetnek ebben az esetben. Még akkor is, ha ismerős személyről van szó, nem szabad különböző kérdéseket feltenni ennek a kérdésnek, hacsak az illető nem jelezte, hogy kényelmetlen a témában. Ráadásul az emberek autizmussal kapcsolatos tapasztalatai annyira változatosak, hogy igazságtalan velünk szemben feltenni egy olyan kérdést, amely azt sugallja, hogy az autizmusunk megtapasztalásának egyetlen módja van. Néhány jellemzőt és tapasztalatot megosztunk a világgal, élettörténeteink és tapasztalataink az emberekkel, attitűdjeik és előítéleteik meglehetősen eltérőek.

14. Hallottál valaha Temple Grandin-ról? Könyvei igazán remekek!

A válasz szinte mindig igen. De az emberek és az autizmus számára elég kimerítő állandóan hallgatni a Temple Grandin-t. Sok olyan autista ember van a legkülönbözőbb területeken, akik jelentős sikereket értek el, és nagyon idegesítő, ha következetesen ugyanahhoz a személyhez hasonlítják őket.

15. (Tegyen fel egy kérdést egy autizmussal élő szülőtől, asszisztenstől, testvértől vagy baráttól, aki autizmussal élő személy mellett áll vagy ül.)

Kérlek, ne beszélj rólunk, mintha nem lennénk a szobában, ha egymás mellett ülnénk vagy állnánk. Csak ne csináld. Olyan üzenetet közvetít, amely nem érdekel minket, és hogy semmi érdemlegeset nem tudunk hozni a vitába.

A cikk egy szöveg fordítása, amelyet eredetileg a szerző blogján tettek közzé. A szerző az autista spektrum zavarban szenvedő önvédők egyike.