18 nyílt interjú az autizmusról

könyvek

Kiadja: N Press, s.r.o. 2020

Az édesanyjával készített interjúban a felnőtt asperger Ján az angliai munkavégzésről és a vezetői engedélyről beszél, míg a Froncov testvérek egy autista testvérrel való együttélésről beszélnek. A Fintice család nagyon nyíltan írja le a hosszú távú társadalmi elszigeteltséget, de a lánya kevés előrehaladásának örömét is. Maria 15 éve gondoskodik autista unokájáról, Tomášról, Filip viszonylag ritkán kombinálja a Down-szindrómát, az autizmust és más súlyos egészségügyi problémákat, Klára pedig negyvenéves korában kezdett el tanulni, hogy megbirkózzon a bürokráciával és küzdjön autistáért unokája. mi a helyes. Ez csak néhány olyan ember, aki úgy döntött, hogy autizmusával beszél az életéről.

A szociális munkás nem értette, miért akartam feleségül venni Tomáš unokáját. Nem hitték, hogy tudok vele bánni

Mária Hlaváčová özvegy, egy ideig ünnepli hetven évét. Három gyermeket nevelt fel, és tizenkilenc éves unokáját, Tomášot, aki atipikus autista, 15 éve gondozza egyedül. Amikor lánya úgy döntött, hogy krízisközpontba helyezi, és azzal fenyegetőzött, hogy árvaházba kerül, kérte, hogy az unokáját bízzák meg nevelésével. - Akkoriban nyugdíjba mentem, és azt mondtam magamban, hogy nem engedem, hogy unokám az intézménybe kerüljön - mondja a még mindig fürge nő.

Szlovákia különböző helyein élt, amíg le nem érkezett Žarnovicába. Miért éppen Žarnovica? Két okból. Még akkor is, amikor Dubník egyik önkormányzati lakásában éltünk, az egyik szomszédot akadályozni kezdte Tomáš viselkedése. Néha megszokja, hogy hangosan néz, néha kiabál, valamit a földön dobbant. De csak itt-ott. A szomszéd azonban petíciót írt és elküldte az önkormányzati hivatalnak, a közrendvédelmi bizottságnak. Hogy zavarjuk, amikor szombat reggel kijön az éjszakából, hogy akkor nem tud aludni. "De szombat reggel van, tegye a fülét a fülébe." Agresszív volt. Fenyegetett, hogy ragasztószalaggal lezárja a száját, ha nem szólok Tomášnak. Amikor a tanács elkezdte foglalkozni a petícióval és behívott, a lakásból egy nyilatkozatot dobtam velük, mondván: "Ha nem tudsz elfogadni egy fiút olyannak, amilyen, nézd meg, hogyan fújta le, akkor jól vagyok, Nem kell itt laknom. "Aztán másfél év után befejeztük Tomášsal a nyitrai iskolában, és tudtuk, hogy Nova Bana speciális iskolájába fogadnak minket, albérletet kerestem annak környéke. Végül találtam nekünk egy kétszobás lakást, 40 négyzetmétert 260 euróért havonta itt, Žarnovicában. 62 éves koromban költöztem el, és nekem nagyon nehéz volt. Új környezethez, új emberekhez kerültem.

Tomas már tizenkilenc éves. Már Nova Banában jár középiskolába? Már befejezte az általános iskolát, most egy gyakorlati speciális iskolát folytat, még mindig a Nová Bana-i Hrabiny-ban. Jelenleg második éve van, még egy év áll előtte. Elsősorban önkiszolgálást, főzést, almahámozást, sütést, gyümölcsök és zöldségek szárítását tanulják. Különböző termékeket állítanak elő. Büszke vagyok Tomášra, nagy előrelépést mutat. Egyik hétvégén, amikor elhagytam a lakást a városba, észrevette, hogy rétes tésztát készítek a konyhában. Képzelje el, hogy elterítette a tésztát, meghámozta és felszeletelte az almákat, oda tette a mákot, a cukrot, mindent feltekert, ahogy kellett, feltekerte és a sütőbe tette. És megcsinálta a rétest. Tehát nem csak kávét, kakaót fog főzni. Vagy hogy segít sütni vagy habverni. Valami olyasmit fog csinálni, mint a rétes!

Miből élsz Tomasszal? Két nyugdíjunkból, az öregségemből és Tomáš rokkantságából. Szociális segítséget is kapunk. Ezenkívül a lány tartásdíjat küld hetven euró összegben, az unoka hatvan eurót kap az apától. Még a jó emberek is találnak időnként segítséget. Segítséget kérek az egyik adományozói portálon, például a ludialudomban. sk, kívül, amikor szükségem van rá, hogy fedezzem az egészségével vagy az oktatásával kapcsolatos szükséges költségeket. Isten fizesse mindezt. Nagyra értékelem minden ajándékot, de valahányszor kapunk egyet, a szívemben csíp, hogy egyedül nem tudok vigyázni ránk. Sokat spórolunk, vajjal eszünk kenyeret, és a nyitvatartási idő előtt elmegyek a boltba, hogy kedvezményes termékeket vásároljak a lejárati idő előtt.

A másik két gyereked nem segít rajtad? A másik két gyermekem kezdettől fogva ellenezte Tomáš gondozását. A lányom néha érzéketlenül a szemembe dobja, hogy mindent odaadok Tomášnak, és elhanyagolom a gyermekeit. Nem érdekli Tomáš autizmussal kapcsolatos problémája sem, még mindig nincs rá szép szava. A fiammal valami másról beszélünk, ő volt abban az időben, amikor Tomasért harcoltam, főleg azért, mert emlékeztetett arra, hogy Tomas nőni fog, erősebb lesz, és nem fogok idővel uralkodni. A kapcsolatom azonban mindkettejükkel kiéleződött, amikor valóban egzisztenciális vészhelyzetbe kerültem. Akkor a fiú és a menyasszony nem mertek írni a ludialudom.sk weboldalra, ahol segítséget is kértünk, főleg Tomášek, mint autista számára, rágalmazó kijelentéseket, főleg az én címemre. Tehát nem csak nem segítettek, hanem kárt is okoztak. Négy éve nem beszéltünk.

Nem találkozott hasonlóval közvetlenül Žarnovicában? Sajnos már egy petíciót céloztunk meg, hogy zajosak vagyunk, hogy Tomáš gondokat okoz, hogy elzárja a liftet a bérházban. Egy karcos autó lett a vége. A petíciót névtelen jelentések kísérték, miszerint visszaéltem a benzinért és az autóért fizetett járulékokkal, miközben Tomáš maga busszal jár Nová Bana iskolájába. Igaz, hogy ilyen volt már néhányszor, de azért, mert megpróbálom legalább valamiféle függetlenségre tanítani. Azok, akik látták, és nem volt más dolguk, csak bántottak, csak azt látták, hogy néha egyedül megy busszal. De nem látják, hányszor követem autóval, futok Nova Banába, hogy megnézzem. Hogy idegesebb nekem magam küldeni, mint autóval vinni, mert félek tőle. Nagyon félek tőle. Hála Istennek, még a tisztviselők között is voltak olyanok, akik megértették, hogy amikor én hetvenéves koromban megpróbálom Tomast a lehető legtöbbet megtanítani önálló életre, az azért van, mert nem tudom, mennyivel leszek még itt .

Vannak barátai Žarnovicában? Azt hittem. De a petíció és a névtelen hitvallás után nem tudom. Biztosan csak olyan emberek állhattak mögöttem, akik ismertek és akiket ismerek.

Hagyhatod Tomasot egy ideig otthon? Amikor utoljára megpróbáltam, csak futottam vásárolni valamit a városban, levágtam a rolót és a függönyt. Nem is tudom megmagyarázni, miért tette. Nem mondott erről semmit. Amikor rákérdeztem, csak megismételte, amit tett. Hogy megtette. Ez bekapcsolhat.

Meg tudja érteni, hogy a függönyök levágásával olyan károkat okozott, amelyeket meg kell majd javítania, és hogy ez is kerül valamibe? Tomáš autista emberként nem érti a pénz értékét. Bár amikor elküldöm az üzletbe, megírom neki, hogy mit vegyen, és adok neki annyi pénzt, amennyire szüksége van, a költségeket visszahozza. Megértette, hogy száz euró sok pénz. De ha azt mondom neki, hogy ezt nekem vágod, és legalább hetven euróba kerül, annyi, amennyit édesanyád küld nekem egy hónapban, akkor most még joghurtot vagy cukorkát sem fogok tudni vásárolni neked, akkor ő csak annyit válaszolj, hogy nem lesz.

Nem könnyű vele. Egyrészt Tomas olyan jó lehet, mint a méz. De egy másodperc alatt átállhat egy olyan állapotba, ahol csak korlátlanul ismételgeti a szavakat, befejezi és nem tud megmagyarázni semmit. Amikor idegeskedni kezd, akkor beszélni kezd: "Nagyi rossz, megyek haza, utálom, amikor a nagymama sikoltozik." Folyékonyan, gyorsan, tisztán, pár perc alatt, százszor elmondhatja . Vagy szándékosan hibázik, mondjunk olyan szavakat, amelyeket már régen megtanultunk használni. Ez engem nagyon zavar és fáj.

Isteni türelemmel kell rendelkeznie. Őszintén szólva, amíg Tomáš el nem jött, a türelmem nem volt túl megfelelő. Előtte, ami tegnap volt, már késő volt. Így éltem. De az évek során a türelem ismét elhagy. Annak ellenére, hogy tud valamit, néha nem akar és nem is tesz, nekem gyakran úgy tűnik, hogy valóban úgy gondolkodik, mint egy trupodnik. Nekem ez a legnehezebb. Amikor egy ideje a város szociális bizottságához hívtak minket, annak tagjai először beszéltek Tomášszal. Megkérdezték tőle, hogy hívják a tanárát, merre járt iskolába, hogy hívták osztálytársait. Mindenre remekül válaszolt. Ezután megkérdezték tőlem, hogyan jellemezném őt. Spontán jött rám, hogy felfoghatatlan. Ez volt a helyes szó, ami eszembe jutott. Tömör, ül rajta, mint egy kesztyű.

Jozef Bednar

Nem fog elszakadni

18 nyílt interjú az autizmusról