fibrózis

A Szlovák Cisztás Fibrózis Egyesület elnöke erre rámutat.

Magas-Tátra, november 29. (TASR) - A cisztás fibrózisban szenvedő szlovák betegek még nem tapasztaltak olyan oksági kezelést, amelyet Európában több mint hét éve alkalmaznak. A Magas-Tátrában tartott sajtótájékoztatón a Szlovák Cisztás Fibrózis Egyesület (SACF) elnöke, Katarína Štěpánková rámutatott erre, és egyúttal kijelentette, hogy ennek a súlyos örökletes és ritka betegségnek a kezelése Szlovákiában nem egyáltalán olyan magasan, amennyire csak lehet.

A CF a születéskor jelentős változásokat okoz a légző- és emésztőrendszerben, lerövidíti a várható élettartamot és alapvetően befolyásolja annak minőségét. Egészen a közelmúltig nem volt hatékony gyógyszer, de most olyan gyógyszerek csoportja létezik, amelyek közvetlenül befolyásolják a betegség mechanizmusát. Szlovákiában azonban, csakúgy, mint a volt keleti blokk más országaiban, hiányoznak ezek a gyógyszerek. "Szlovákiában eddig szinte semmit sem tettek azért, hogy ezeket a gyógyszereket idehozzák. Egyrészt a cégnek sokáig tartott a piacunkra kerülése, másrészt egyes gyógyszerek bejegyzését az egészségbiztosító megtagadta. Véleményem szerint a minisztériumnak is van mondanivalója, de mindenekelőtt arról van szó, hogy az egészségbiztosító társaságok hogyan reagálnak erre, és hajlandóak lesznek-e finanszírozni ezeket a gyógyszereket. " tisztázta Štěpánková.

Szerinte a CF kezelési rendszer Szlovákiában csontosodott, és nem csak a gyógyszerekről szól. Számos olyan szolgáltatás, amelyre a betegeknek szüksége van, nem működik, például nem járhatnak ambuláns rehabilitációval, mert ez nincs a rendszerben, és hazánkban sem működik a tüdőátültetés. "Idén 12 beteg halt meg cisztás fibrózisban, ami meglehetősen magas szám. Számos gyógyszer hiányzik, valamint a korai diagnózis és a járóbeteg-kezelés. Ezért a betegek sok időt töltenek a kórházban. " értékelte Štěpánkovát, aki maga is két, e betegségben szenvedő fiú édesanyja. Az egyikük 19 éves volt, mindent meg akar tenni annak érdekében, hogy megkapja a másik kezelést, amely Európában máshol általában elérhető.

Teljesen más a helyzet a szomszédos Csehországban, ahol a CF gyógyszerek csoportja elérhető és regisztrált. A prágai Nemzeti Ritka Betegségek Koordinációs Központjának elnöke, Milan Macek előadta, hogy nekik köszönhetően a betegeknek már nincsenek nagyobb szövődményei. "Más gyógyszereket is kell szedniük, be kell tartaniuk a fizioterápiát, de ez a kezelés stabilizálja állapotukat, a betegség nem súlyosbodik, és így esélyük van még sikeresebb kezelésre." - magyarázta Macek. Elmondása szerint Csehországnak sikerült meggyőznie az illetékes hatóságokat arról, hogy az ezen gyógyszerek visszatérítési rendszerébe történő befektetés végül az egész társadalom számára megtérül. Szerinte a demográfiai fejlődés még nyugati szomszédainknál sem pozitív. "Kevés a gyerek, mindegyikért meg kell küzdenünk, és ha visszahozhatjuk az iskolába, és ezeknek a drogoknak köszönhetően később a munkafolyamatba, akkor visszatér az adott társasághoz. Együtt harcoltunk, szakértők és betegek egyaránt, és hosszú távú munkával meg tudtuk fordítani a politikai légkört ezeknek a ritkább betegségeknek a javára. " Macek hozzátette, és egyúttal rámutatott, hogy az egész nem a pénzről szól, hanem a vállalat megközelítéséről.

Tomáš Bendík 16 éve él tüdőtranszplantációval, és azt állítja, hogy a szlovákiai CF-kezelés jelenlegi helyzete egyáltalán nem jó. "A Bécsben átültetett transzplantáció volt az egyetlen megoldás számomra abban az időben. Az életem megmentése ellenére a cisztás fibrózis továbbra is rombolja a testemet. Lehet, hogy a mai modern gyógyszerek nem nekem szólnak, de szeretném, ha barátaim és családtagjaik újra lélegezhetnek a tüdőből. Nagyon szomorú, hogy itt működik, mert a tisztviselők és más hozzáértő emberek hajlandóságáról szól. Ha máshol úgy működik, mint egy rendszeres kezelés, akkor miért nem lehetséges itt " - kérdezi Bendík, akinek az élete jelentősen megváltozott a műtét után.

Jelenleg több mint 300 ember szenved ebben a betegségben Szlovákiában, akiket hat gyermek- és felnőttközpontban kezelnek.