A fehér pillangó kifejezi vágyát az akadályok leküzdésére, szimbolikusan felszállásra és függetlenségre. Ugyanakkor rámutat életük törékenységére a betegség miatt.

fehér

Ezen a napon a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiás Szervezete (OMD a Szlovák Köztársaságban) a Fehér Pillangó néven országos szintű közgyűjteményt szervez a neuromuszkuláris betegségben szenvedők (NSO) aktív részvételével és közreműködésével. Idén ünnepli 20. évfordulóját. Normál körülmények között pénteken az utcán találkozhat önkéntesekkel a kasszán, amelyen a kollekció fehér logója látható. A koronavírus esetében azonban a gyűjtemény történetében először az NSO-ban szenvedők maradnak otthon, mert veszélyeztetett csoport. Nem akarják kockáztatni önkénteseiket vagy a lakosságot.

A kiterjedt testi fogyatékossággal élő embereknek nagy összegeket kell fizetniük a szükséges segédeszközökért, ezért 20 évvel ezelőtt állami adománygyűjtést hoztak létre. "A kompenzációs segélyeket az állam nem téríti meg teljes egészében vagy egyáltalán. Ez azt jelenti, hogy az ezekkel a betegségekkel küzdő emberek különféle kiegészítőkkel rendelkeznek, amelyeknek nagy problémát jelent a saját jövedelmükből történő fizetés. A Fehér Pillangó kollekcióból származó bevételeket jelenleg ezekre a kiegészítőkre fordítják, hogy létfontosságú segédeszközökhöz jussanak. "- magyarázta Andrea Madunová, az OMD szlovákiai elnöke:

A belasi lepkegyűjtemény koordinátora, Jozef Blažek elmagyarázza, hogy milyen konkrét segédeszközökről van szó: „Ezek elsősorban olyan segédeszközök, mint például elektromos és mechanikus kocsik, különféle emelők, nyákelszívók és légzőkészülékek. Egész egyszerűen ezek az eszközök szükségesek ahhoz, hogy reggel felkeljen az ágyból, hogy munkába vagy iskolába jusson. Ezek olyan gyakori tevékenységek, amelyek során az ember nem is veszi észre, hogy milyen nagyszerű ajándék - a testi egészség. Ahhoz, hogy a neuromuszkuláris betegségben szenvedők normális életet élhessenek fogyatékossággal élőként, kompenzációs segédeszközökre van szükségük. "

Súlyos betegség

A neuromuszkuláris betegségek a vázizmok és a perifériás idegek különféle rendellenességeinek nagy csoportját képviselik. Gyakori tünetük az izomgyengeség fokozatos kialakulása, beleértve a légzést és a nyelést is. Különböznek a betegség súlyosbodásának sebességében és a kapcsolódó szövődmények megjelenési korában. A betegségek nemcsak a felnőtteket, hanem a gyermekeket és a csecsemőket is érintik. Nincs gyógymód számukra. Az orvosi normákon alapuló ellátás, rehabilitáció és megfelelő kompenzációs segédeszközök használata lelassíthatja a betegség súlyosbodását, megelőzheti az egészségügyi szövődményeket és javíthatja az NSO-ban szenvedők életminőségét.

Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában egy az egyetlen konkrét szervezet Szlovákiában, amely egyesíti az izomdisztrófiában és más neuromuszkuláris betegségekben szenvedő gyermekeket és felnőtteket, valamint családjaikat. 1993 óta folyamatosan segít.